sobota, 28 grudnia 2013

Święta i już po...

Ona: ze Śląska Opolskiego. Ja: z Kociewia. Sonia i ja.

U niej w wigilię jeszcze niedawno podawano grochową, dziś barszcz z uszkami. U mnie od zawsze czysty barszcz, którym popija się pierogi z kapustą i grzybami. U niej pierogów niet. Tak jak u mnie z uszkami.

Uff, jest część wspólna: karp! Ale u niej z ziemniakami i sosem pieczarkowym, u mnie z chlebem, popijane barszczem (bo to wieczerza, czyli kolacja, na kolację nie je się ziemniaków!)

Wszystko to mało ważne w porównaniu do kwestii dostarczyciela prezentów. U niej Dzieciątko (Jezus). U mnie Mikołaj (Święty). Bądź tu mądry i daj dziecku (urodzonemu w Warszawie) spójną wykładnię na temat darczyńcy.

Ogarnęliśmy to. W miarę. Prezenty przynoszą Mikołaj i Dzieciątko. Był i barszcz z uszkami, i karp z ziemniakami, i pierogi. Wyjątkowo bez napinania się. Sprawnie, lecz bez pośpiechu. Do syta, ale bez obżarstwa. Uroczyście, a bez udawania. Chwilami z pocącymi się oczami, że mimo wszystkich tegorocznych dołków jednak jesteśmy w piątkę.

A potem już w większych gronach: 1. Święto u Sumolol, 2. u rodziców Stefki. Co za gościny! Podjęci niczym współczesna szlachta ze strefy VIP po każdej wizycie i powrocie do domu rozsiadaliśmy się na kanapach jak bąki z pełnymi brzuchami, niechętnie zajmując się pociechami ;)

Warstwa muzyczna tych dni (poza kolędami) zdecydowanie zdominowana przez Melę Koteluk śpiewającą Skaldów. Jak się to raz zagnieździ w głowie, to trudno gościa wyprosić. Mimo wszystko polecam!


Warstwa wizualna (wigilijna) poniżej.







wtorek, 24 grudnia 2013

Na Święta Bożego Narodzenia

Z uwagi na:

  • zarobienie związane z przygotowaniem Świąt;
  • ryk Marysi po kąpaniu i karmieniu do 22.00;
  • nieuzasadniony (chyba) płacz Ani do 23.30;
  • ogólny harmider z udziałem Ewy:
Tylko laurka tematyczna od tej ostatniej:
Oby były jak najbardziej świąteczne, spokojne i zapowiadające zdrowie :)

wtorek, 17 grudnia 2013

Występki

Intensywny tydzień. Ewa po weekendzie napakowanym występami w Slippers Show, w piątek zaprezentowała się w przedszkolnych jasełkach. Nawet nie jestem w stanie sobie wyobrazić, jak wiele pracy pań z przedszkola wymaga ustawienie tych szkrabów w taki sposób, by wyglądało to jak poniżej. 

A wcześniej, przy mniejszej, jednoosobowej publiczności, występy młodszego duetu wyglądały tak:


Marysia jeszcze bez kasku. Swoją drogą, po tygodniu wyraźnie widać już efekty "kaskowania". Sam bym w to nie uwierzył, gdybym nie zobaczył...

sobota, 14 grudnia 2013

Ewa w kapciach 2

Cała przygoda Ewy ze Slippers Show (Slippers to marka ręcznie szytych kapci, w których tańczyły dzieci, o czym zapomniałem wspomnieć ostatnim razem) zaczęła się od tego, że mieliśmy wątpliwości, czy zgłosić ją do właśnie ogłoszonego w szkole Egurroli castingu. Żeby w razie czego nie czuła się zawiedziona, żeby ewentualna porażka nie podcięła skrzydeł itd. W końcu zdecydowaliśmy się spytać ją, "czy chce dołączyć się do tej zabawy". Uprzedzając, że jak będą potrzebować do występu dziewczynek z czarnymi włosami, to pewnie takie wybiorą i żeby się nie przejmowała.

Casting się odbył i Ewie nawet nie przyszło do głowy, że mogłaby w nim nie uczestniczyć. W jego trakcie kilkakrotnie żałowałem, że dałem się wciągnąć w tryby machiny "szaleni nad-ambitni rodzice z ich niby-zdolnymi dziećmi". Ale jak się powiedziało "A"...

No i okazało się, że nie wybrali... Ewa w ogóle się nie przejęła, podczas gdy niespodziewanie sam poczułem się dziwnie: "jak to, mojego dziecka?!" Zaczęliśmy wypytywać, co się działo podczas castingu. Wg zeznań najpierw kazano dzieciom "przejść luźno". Po tym, jak Ewa zaprezentowała nam swój "luźny chód", nie mieliśmy wątpliwości. Mieli rację. Nie nadaje się ;)

Ale potem okazało się, że producent kapci upierał się, by występowały dzieci młodsze niż 6-10 lat, więc Ewę dokooptowano. Ot, cała historia wejścia w świat show-bizu ;)

I na koniec refleksja: w sobotę rano zawiozłem do centrum handlowego dziecko, które nie wiedziało, co to pozowanie do zdjęć. No, może sztuczny uśmiech został wcześniej opanowany. W niedzielę wieczorem Sonia przywiozła z centrum handlowego dziewczę, które na widok obiektywu wdzięczy się jak gwiazda. Chyba trzeba będzie przeprowadzić sesję terapeutyczną pt. "ściąganie na ziemię". Żart. Woda sodowa do głowy nie uderzyła ;)








[AUDYCJA ZAWIERAŁA LOKOWANIE PRODUKTU] ;)

środa, 11 grudnia 2013

Hełm od Niemca

Wczoraj odbyły się pierwsze pomiary i przymiarki do kasku. Przyjmujący nas doktor po usłyszeniu historii Marysi chyba trochę przestraszył się odpowiedzialności pt.: "grzebanie przy czaszce" w tak zawiłym przypadku z dość bogatą dokumentacją. A kiedy na pytanie "kiedy ten guz całkowicie zniknie?" usłyszał szczere "tego nie wie nikt", wyraźnie zaczął grać na zwłokę i przygotowywać się do realizacji planu "jedźcie już do domu, ona jest jeszcze mała, zdążymy jeszcze to skorygować, jak już żadnego guza nie będzie". Dosłownie tak to nie brzmiało, ale kierunek dyskusji był jasny.

Na szczęście po odesłaniu nas na chwilę na korytarz, skonsultował się ze swoim szefem, który już wcześniej z opisem przypadku Marysi się zapoznał. No i proszę: najwyraźniej nie uprzedził podwładnego (!) Ach, ten legendarny niemiecki porządek...















Po założeniu pończochy i upodobnieniu Marysi do rabusia odbyły się jakieś wewnętrzne konsultacje, po których okazało się oczywiście, że dziecko się jednak kwalifikuje, nie musimy gnać kolejnego tysiąca kilometrów itd. Przy okazji okazało się, jak świetną wiedzą na temat naszych świetnych autostrad dysponują nasi sąsiedzi, których zdaje się najskuteczniej i najszybciej powinniśmy poinformować o możliwości dojazdu do Warszawy autostradą: "to jakieś 8 godzin?". "Nie 4,5". Spojrzał na nas jak, no właśnie nie jestem pewien: jak na idiotów czy właścicieli prywatnego samolotu? ;)

Dziś późnym przedpołudniem kask już na Marysię czekał. Wbrew pozorom nie wyraża żadnych oznak zniechęcenia jego noszeniem, irytacji czy dolegliwości. Jakby przyjęła swoją dodatkową, naturalną skorupkę.
















Przed jego pierwszym założeniem pomyślałem, że to sprzęt po jakimś poprzednim dziecku, nawet niedoczyszczony z tyłu. Okazało się jednak, że robienie tego na wymiar to nie oszustwo, a przynajmniej nie tak prymitywne, żeby dostrzegły to moje podejrzliwe oczy i wścibsko-sceptyczny rozum. Z tyłu znalazły się dane pacjentki, a w środku kask jest rzeczywiści tak wyprofilowany, by kształt czaszki zmieniał się w tym kierunku, który jest teraz najbardziej spłaszczony. Oby!

Jutro krótka wizyta kontrolna i powrót do domu. Cieszę się, bo Berlin zawsze kojarzył mi się dość ponuro. Do tego ciągła mżawka i szarociemność jesienio-zimy potęgują wrażenie. Kiedyś wizyty na stadionach poprawiały mi humor podczas zwiedzania, ale tutaj nawet Berlin nie zdał egzaminu. Kilka lat temu po raz pierwszy zobaczyłem te hitlerowskie posągi za monumentalną areną i... klops. Ciao!

niedziela, 8 grudnia 2013

Ewa tańczy w kapciach

Dziś odskocznia od tematów związanych z chorobami, szpitalami gorączkami, lekami itp. Soni i mnie też przydało się choć na kilka godzin o tym zapomnieć.

Bo to był ewidentnie weekend Ewy. Ewy roztańczonej, która niesamowicie przeżywała swoją przygodę związaną z tym występem:


Uwaga: scena należy do niej dopiero po "Hakuna Matata" ;) Wiem, jakość beznadziejna, ale w 15-16 sekundzie nieudolny operator kamery dokonał na nią zbliżenie, dzięki czemu łatwiej obserwować, mam nadzieję.

Długo można by pisać o całym tym "projekcie", od castingu poczynając, przez intensywne ostatnie 2 tygodnie treningów i prób (niemal codziennie do 21). Chwile, w których: wyskakuje na scenę przed kilkusetosobową publicznością, radzi sobie całkiem-całkiem, a przy tym jest młodsza o wszystkich innych tancerzy o blisko 2 lata, jej szczęśliwa i dumna buzia po wszystkim... To aż nadmierna nagroda dla rodziców, którzy trochę całemu temu występowi poświęcili. Podwożenie i odwożenie, korki, klaksony i nerwy, czy zdążymy i strach, co stanie się, bo Sonia znów została sama z pisklakami. No i samotne bycie z tymiż pisklakami w czasie najbardziej newralgicznych momentów dnia, czyli późnych wieczorów...

Długo można by pisać i pewnie napiszę przy okazji, gdy pojawią się bardziej profesjonalne zdjęcia ze zdarzenia, niż ten mój film. A że w zdolności biznesowo-marketingowe p. Egurroli nie wątpię (nie znam innego celebryty, który tak świetnie wykorzystał swoje 5-10 minut popularności w mediach), to jestem pewien, że lepsze materiały już się robią.

Nieważne. Paradowanie z ucharakteryzowaną artystką po Blue City w przerwach między występami (w sumie podczas weekendu było ich 6) i obserwowanie uśmiechów czy spojrzeń demonstrujących uznanie, to uczucie nie do zapomnienia. Wczoraj z tej dumy puchłem ja, dziś Sonia. Ogrzewaliśmy się w cieple naszej gwiazdy z tą samą rozkoszą ;)

A jutro podróż do Berlina, miejmy nadzieję. Wkradł się element zwątpienia, bo Marysia od dzisiejszego popołudnia dziwnie się zachowuje. Oprócz lekkiego gorączkowania zaczyna się prężyć jak kot, płakać i wyraźnie narzekać na jakiś ból. Czyli wszystko pod znakiem zapytania. Jeśli będzie dobrze, ruszamy wczesnym popołudniem.

Dytki! A teraz tylko do Was: niesaaaaaamowicie dziękujemy za pomoc w przedsięwzięciu "Berlin"! Wy wiecie, co ;)




środa, 4 grudnia 2013

Ania choruje, Boston odpowiada

No i stało się. To, co musiało się stać, jeśli nie zdecydowaliśmy się z naszego domu zrobić izolatki. Ewa przyniosła z przedszkola infekcję. W ub. tygodniu wystarczyły 2 dni w domu, żeby przestała gorączkować. Niestety w sztafecie pałeczkę przejęła Ania. Były 2 dni z temperaturą ok. 38 st. Mieliśmy nadzieję, że to wina wczesnego ząbkowania, ale nie. Dziś doszło do 40 st., więc wieczorna wizyta u lekarza i diagnoza: ostra infekcja dróg oddechowych, na szczęście bez zmian w płucach.

Ironia losu: przed chwilą pisałem tu o niedocenianiu zdrowia. No i masz!

Ani od dzisiaj aplikujemy antybiotyk i mamy nadzieję, że jej infekcja nie spowoduje, że cały misterny plan pt.: "Berlin" w przyszłym tygodniu nie... runie. Wersja superpesymistyczna to przejęcie sztafetowej pałeczki przez Marysię. To dopiero byłby problem (prawie w ogóle bez szczepień ze względu na podawanie chemii) Infekcja to dla niej wyrok: przenosiny na oddział onkologii CZD.

Tymczasem dzisiejsze wyniki Mary w normie. Poza jednym wskaźnikiem, co pewnie jest rezultatem obecności infekcji w domu.

A w międzyczasie Boston odpowiada krótkim mailem: "looking forward to reviewing Maria's case in full in an upcoming conference and will convey our thoughts after that discussion.  At a glance, the platelet count response to vincristine seems promising".

W skrócie, dla nieoperujących szekspirowskim językiem: ogólnie ilość płytek krwi w efekcie podawania winkrystyny wygląda obiecująco, czekamy przy tym na pełen opis przypadku, by podyskutować o nim podczas konferencji [jak rozumiem, to jakieś spotkanie w większym gronie specjalistów].

Dyskutujcie, Boston. Bo tutaj różnie z wiedzą i decyzjami rodzimych specjalistów, o czym dziś znowu mieliśmy okazję się przekonać (Hania)...

niedziela, 1 grudnia 2013

"Szlachetne zdrowie...

...nikt się nie dowie, jako smakujesz, aż się zepsujesz". 

Jeśli ktoś własnie znudził się banałem wklepanej do głowy w podstawówce sentencji Jana Kochanowskiego, niech dalej nie czyta. Bo dalej również będzie banalnie.

Siedzimy cały weekend w domu. Na zewnątrz pogoda pod psem, więc poza kilkoma koniecznymi wyjściami cała piątka w czterech ścianach. 

Śniadanie. Słuchamy radia. Obiad. Ewa się ślimaczy i nie chce jeść. Nerwy. Ćwiczenia z dziewczynkami. Objaśnianie zadań w książeczce Ewy. Płacz Ani. Marysia obsrana. Kąpiel. Kanapki przed telewizorem. Cukierkowy "Mam Talent" w TVN. Znów śniadanie. Wyjście do kościoła. Obiad. W międzyczasie 30 zmienionych pampersów. Ulewanie, wymiany śliniaków. 

O! Jest nowa atrakcja! Do diety dziewczynek dołączamy marchewkę i kaszkę! Jest przygoda: AHOJ! Zdjęcia są, filmik kręcimy! 

W telewizorze o tym, jak Ukraina nie chce się dać pożreć Władymirowi Władymirowiczowi i KGB...

I co w tym fajnego? Otwieramy fejsa, a tam kolega - singiel po chwilowym pobycie w Madrycie melduje się na lotnisku w Hongkongu. Inna koleżanka w Pekinie.

Zamienilibyśmy się z nimi? Nigdy w życiu! Docenilibyśmy, że Marysia bliska zdrowia, gdyby nie to wszystko, przez co przeszliśmy? Nie ma opcji! Słowem, nic się nie dzieje. U nas. Serce rośnie. Sielanka (prawie). Szczęście.

piątek, 29 listopada 2013

Boston, mamy problem!

Pełna dokumentacja dotycząca choroby Marysi trafiła w ręce kuriera w środę. Dziś ujrzeliśmy potwierdzenie, że dotarła do kliniki w Bostonie. Po co?

Wspomniałem już wcześniej, że jesteśmy w kontakcie z rodzicami dzieci, które urodziły się z takim samym jak Maryś choróbskiem. Również mieli różne doświadczenia z CZD. Dodatkowa konsultacja z amerykańskimi specjalistami była konkretnym argumentem w dyskusji, kiedy terapię chemią skończyć.

Sonia zabrała się za sprawę metodycznie. Do kosza trafiły wypełnione w sierpniu jeszcze przeze mnie bostońskie formularze (i słusznie, bo sytuacja zmieniła się od tego czasu diametralnie). Zaopatrzyła specjalistów zza oceanu w dokładne dane dotyczące wyników badań krwi, skrupulatnie wypełniając excelowskie tabelki. Do tego płyty CD ze zdjęciami itd.

Boston konsultuje takie przypadki za darmo. Dzięki temu buduje sobie bazę danych, którą potem może chwalić się potencjalnym pacjentom - klientom, jakie to mają doświadczenie, jeśli chodzi o tak rzadką chorobę. Taki system. Kompletnie inny od naszego, choć też niedoskonały.

Przy okazji Marysia przeżyła pierwszą w swoim życiu środę, podczas której nie spędziła ani sekundy w szpitalu. Małe święto rodzinne, również dzięki temu, że ze względu na nieznośny kaszel Ewy, nasza starszaczka nie poszła do przedszkola i została w domu.


poniedziałek, 25 listopada 2013

Wir fahren nach Berlin! Wyrabiamy więc paszporty

Mail z opisem problemu z kształtem głowy Marysi wysłany wczoraj wieczorem. Jak tylko otworzyłem oczy dziś rano, usłyszałem od Soni: mamy odpowiedź!. Przyjmą nas choćby jutro! 

"No, nieźle działa ten biznes", pomyślałem. Obsługa klienta na poziomie wzorcowym. Ale fakt faktem, że im szybciej z tym ruszymy, tym lepiej, bo kości im młodsze, tym łatwiej dają się formować.

Ustaliliśmy więc, że ruszamy za 2 tygodnie (10 grudnia). A że mimo Schengen i bezgranicznego przejazdu do Niemiec dziecko za granicą bez dokumentów to być może poważny problem, to w trybie natychmiastowym trzeba było postarać się o paszporty/dowody osobiste. 

Szybka wyprawa do fotografa poskutkowała poniższym. Dziewczyny jak widać mocno zdziwiły się koniecznością pozowania w warunkach studyjnych ;)


Przy okazji pytanie: czy ktoś może wie, dlaczego 2 różne urzędy w ramach tej samej państwowej administracji wymagają 2 różnych zdjęć (do dowodu w ujęciu z lewym uchem, do paszportu z ujęciem od frontu)?! Zacząłem to sobie tłumaczyć, że być może jakieś międzynarodowe wymogi dotyczą sposobu fotografowania na potrzeby paszportowe, ale czy w takim wypadku nie można dostosować naszych lokalnych przepisów po to, by oszczędzić ludziom czasu i pieniędzy?



niedziela, 24 listopada 2013

Tata pęka... z dumy ;)

Pani z przedszkola przekazała ostatnio na "wywiadówce", by nie pozwalać Ewie pisać samodzielnie, bo może się nauczyć złych nawyków, których potem trudno się pozbyć. Ale jak tu zabraniać coś dziecku, które od rana trąbi o tym, że "przygotowuje dla mnie niespodziankę"?! Najpierw nie mogłem wchodzić do pokoju, w którym powstawało dzieło, potem musiałem przyrzekać, że nie podglądam, a na koniec otrzymałem to:


Trochę za dużo pięter w tym naszym domu, trochę szwankuje jeszcze pisownia nazwiska, ale... PUCHNĘ Z DUMY!

sobota, 23 listopada 2013

Kasa na kask

Wpisałem już wcześniej, w ostatnim akapicie, o tym, że będziemy prosić tych, którzy mogą, o przeznaczenie 1 proc. ze swojego PIT na rehabilitację Marysi: http://wpisuj-mi-tato.blogspot.com/2013/11/wizyty.html.

Przyda się ta pomoc, bo w planie mamy m.in. modyfikację kształtu głowy Marysi. Dziś, eufemistycznie rzecz opisując, nie wygląda to nadzwyczaj pięknie.



Wszyscy specjaliści, z którymi mieliśmy do czynienia w CZD twierdzili, że "główka się ukształtuje, nie ma problemu". Bo dla nich to nie jest problem. Problem w CZD zaczyna się od zagrożenia życia, czasami można doradzić w przypadkach ciężkich. Kształt czaszki nim nie jest. Pełne zrozumienie.

A że dla dziewczynki kwestia może być kiedyś kluczowa, sprawą zajęła się Sonia (jako tata nie wpadłbym na to, że w tej chwili to problem, co z zażenowaniem przyznaję).

I tak, po skutecznych poszukiwaniach w sieci, pozytywnych reakcjach pani doktor rehabilitującej Marysię i lekarza z CZD, zdecydowaliśmy wybrać się do Berlina.

A że zainstalowaniu Marysi kasku nie towarzyszy refundacja NFZ, to będziemy o pomoc zabiegać.

piątek, 22 listopada 2013

Do wczorajszych wyników

Wiem, wpisuję coraz rzadziej. Tak to chyba jest, kiedy rolę reportera z placu bitwy przejmuje sprawozdawca z normalności: rzadziej, chłodniej, mniej ognia. Ze statystyk bloga wynika, że z czytelnictwem też słabiej. Trudno. Wolę, żeby było spokojniej. W życiu, i w konsekwencji: na stronie.

U Marysi gorzej ze słuchem w lewym uchu, czyli tam, gdzie znalazł sobie miejsce guz. Specjalne badanie wykazało, że jest nawet słabiej, niż w trakcie pobytu naszej Marii - awarii w CZD. Poczekamy i zobaczymy, co z tym dalej.

Lekarze zapowiadają zbliżający się koniec terapii. Z doświadczeń innych dzieci i dzięki kontaktowi z ich rodzicami wiemy, że to czas, kiedy powinna się nam zapalić przed oczami migająca, pomarańczowa lampka. Bo zbyt dużo wiemy o przedwcześnie kończonych leczeniach tej choroby.

CDN, jak zwykle.


czwartek, 21 listopada 2013

Dzisiejsze wyniki

Najważniejsze, że płytek krwi ok. 500 tys. Czyli mniej niż ostatnio, czyli dobrze. Przestawiamy się na chemii tryb dwutygodniowy, czyli następna dawka po 14 dniach. Super. Akurat po odstawieniu chemii na tydzień Marysia zaczęła szybko przybierać na wadze, osiągając 4350. Oby tak dalej...

niedziela, 17 listopada 2013

Zawierucha z "Cześć, Kotku"

Przez długi czas nie wiedziałem o co chodzi w aferze z Hello Kitty. Rykoszetem docierały do mnie jakieś informacje, ale nie miałem chyba dość czasu lub energii, żeby się na tym skupić. A że Ewa ogląda tę bajkę systematycznie, to poczułem się zaniepokojony, że nieświadomie aplikuję dziecku jakieś farmazony.

Sonia oglądała z nią jakiś odcinek i doniosła, że to ciepła, delikatna i frywolna opowieść.

A potem ktoś podesłał mi to: http://bit.ly/17w6GHJ. Proszę nie reagować alergicznie na domenę fronda.pl. Tekst jest chłodny i rzeczowy. Jego słabość wg mnie polega jednak na tym, że autor niespecjalnie orientuje się w zasadach brutalnego marketingu naszych czasów. I to, że producent maskotki zawiera różne dziwne sojusze po to, by o niej (maskotce) mówić, jest tylko i wyłącznie jednym z takich brutalnych i chytrych zabiegów. A ja również do tego mówienia się przyłączam, więc czuję pewien dyskomfort...

Wizyty

Wizyta w poradni gastroenterologicznej odbyła się. Lekarz podumał nad papierami, naszymi danymi nt. przybierania Marysi na wadze, trochę doradził odnośnie wprowadzania kolejnych produktów żywieniowych w najbliższej przyszłości. I stwierdził, że jej wolne przybieranie spowodowane jest przede wszystkim tym, że organizm nastawiony jest w tej chwili raczej na walkę o życie i zwalczenie wroga (śmieciucha). Wzrost masy ciała jest tu kwestią drugorzędną, a ważnym jest, że waga ciała nie spada.

No i dobrze. Wartość terapeutyczna tej wizyty dla rodziców też ma swoje znaczenia. Terapeutyczna, bo uspokaja przede wszystkim mamę.

Po wizycie u gastroenterologów (Ania siłą rzeczy była z nami - niesamowite, jak wiele miejsc zwiedza dzięki siostrze bliźniaczce ;)) dotarliśmy do fundacji działającej przy klinice onkologii CZD. Marysia będzie tam miała swoje subkonto, będziemy mogli prosić o przeznaczenie 1 proc. z PIT na to, by jej pomóc. A pomoc przyda się, bo Marysię czeka kuracja, której nasz NFZ nie refunduje. O tym później.

środa, 13 listopada 2013

Noga z gazu

Tytuł dzisiejszego wpisu wymyślił lekarz realizujący terapię Marysi. Najpierw napisałem "prowadzący terapię", ale musiałem nacisnąć "backspace", bo to byłoby nadużycie. O odjęciu gazu decydował zespół onkologii CZD.

Bo przesadna walka Marysi (nadpłytkowość) może grozić wypadnięciem z zakrętu. W związku z tym nie dodajemy nowego leku, tylko rezygnujemy z dawki chemii. Brzmi to przekonująco. Jako rodzic operujący jedynie teoretyczną i powierzchowną wiedzą optowałbym raczej za lekkim odjęciem gazu, użyciem sprzęgła i znów gazu, czyli dodaniem do terapii aspiryny. Ale też rozumiem, że w tak ekstremalnych warunkach należy raczej stosować się do reguły, wg której należy poruszać się małymi, ostrożnymi kroczkami, bo ryzyko "przegięcia" jest zbyt duże. Jednoznaczna korzyść (choć być może krótkowzroczna) jest taka, że nie trzeba było Marysi kłuć po to, by zaaplikować chemię. Dla mnie to też była ulga. Wcześniejsze pobranie krwi, przeciągające się w nieskończoność mimo ekwilibrystyki pań pielęgniarek, mimo uodpornienia, dała mi mocno w kość, nie wspominając o cierpieniu Marysi.

Przed podjęciem decyzji o kolejnych krokach wyżej wspomniany zespół wysłał nas na dodatkowe badania, więc w ciągu kilkudziesięciu minut musieliśmy z Marysią przetrwać RTG klatki piersiowej oraz USG brzucha i głowy. Ciąg zdarzeń intensywny, na szczęście logistyka CZD zdaje egzamin w takich sytuacjach, bo obskoczyliśmy wszystkie gabinety nadspodziewanie sprawnie.

A jutro, w związku z wolnym przybieraniem Mary na wadze, zaproponowano nam wizytę w poradni gastroenterologicznej. Jedziemy z samego rana, bo mądrych rad nigdy zbyt wiele. Oby się przydały!

Przekręty

Michał Rusinek napisał o tym książkę, świetnie wyłapując perypetie językowe swoich dzieci.

Nasza Ewa też swoje perypetie ma: na Święto Niepodległości przygotowywaliśmy ją dość metodycznie: w niedzielę po drodze do kościoła liczyła wywieszone flagi, potem zaliczyliśmy teatr z patriotycznymi pieśniami. Trochę dziwaczny, ale trudno. Aż w końcu usłyszeliśmy telefoniczny dialog z babcią w poniedziałek: "no, dziś było święto odległości!" :)

Ale potem zaskoczyła jeszcze bardziej. Wieczorem postulowała, żeby przełączyć telewizję "na dwójkę". Ale po co, dlaczego? "Bo będzie o psim betonie" ???? Ale o co chodzi, Ewciu? "No, ten film o psie betonie". Głowy rodziców pracują, procesory rozgrzane do czerwoności. Jest! Wiemy o co chodzi: dzień wcześniej Ewa zaczęła oglądać film Beethoven, którego głównym bohaterem pies :). Zaczęła, bo koncentracji starczyło na jakieś 15 minut. Najwidoczniej chciała dokończyć.

A wczoraj trochę więcej sławy zyskał niestety warszawski Plac Zbawiciela. Dla niektórych, w tym młodszej od Ewy o prawie 1,5 roku Basi: Plac Bawiciela. Też dobre! :)




czwartek, 7 listopada 2013

Maryś znów przesadza

Krótko: dziś płytek krwi 910 tys. [startowała od 10 tys], więc znów za dużo, bo norma to 150-350 tys.. Wg doktora jej szpik szaleje z nadprodukcją. A nadpłytkowość to też problem, więc postulujemy za dodaniem kolejnego leku (acesanu), do którego mieliśmy wrócić w razie potrzeby. Jutro pewnie okaże się [będą to rozważać], czy skutecznie. Liczymy na lekarskich głów otwartość.

środa, 6 listopada 2013

Jeszcze o lekarzach

Ale nie, żebym ja się w temacie znów mądrzył. 

Dziś dokończyłem lekturę wywiadu z ostatniego wydania PlusMinusa, czyli weekendowego dodatku do Rzepy. Rozmowy z lekarzem pracującym w hospicjum dla dzieci. Polecam cały tekst, bo wart przeczytania i przemyślenia: http://www.rp.pl/artykul/1061435-Zycie-za-jeden-usmiech.html. Ale szczególnie zainteresował mnie ten fragment:


Z automatu przypomniała mi się kwestia jednej z pań profesor z kliniki onkologii CZD, którą cytowałem w trzecim akapicie tutaj: http://bit.ly/1hk2zbk

A teraz się jednak pomądrzę, bo problem jest moim zdaniem bardziej złożony i trudniejszy, niż diagnoza doktora. Bo to my: pacjenci, rodzice pacjentów, dzieci pacjentów, w większości zachowujemy się jak stado baranów, nie wymagając od lekarzy traktowania jak "samodzielne, autonomiczne jednostki". Nie pytamy, nie dociekamy.
Słusznie obalony wcale nie tak dawno system nauczył nas strachu przed instytucjami czy ludźmi, od których wiedzy czy kompetencji zależy nasz los. Lekarzy to nie usprawiedliwia, ale nie tylko oni są winni.

Nie pierwszy raz się z tym zetknąłem, szokując się jakąś postsowiecką biernością w mentalności rodaków. Choćby tutaj: https://www.facebook.com/AlfaStarNieuczciwe?ref=hl. Nawet przed firmą zachowującą się nie fair wobec swoich klientów ci ostatni woleli/chcieli chować głowy w piasek.

Swego czasu wierzyłem nawet, że można to zmienić i miałem na to nawet pewien pomysł . Z wiekiem tę wiarę tracę, nie mówiąc o braku czasu na przekucie pomysłu w czyn...

Wasze wsparcie

Niepostrzeżenie minęła kwartalnica naszych pisklaków. Łatwo ciągle nie jest, ale jak spojrzeć wstecz, to zdumiewa mnie ilość deklaracji wsparcia (różnego rodzaju), jaka nas spotkała. Tak na co dzień chyba nie zdajemy sobie sprawy, ile osób o nas myśli czy wspiera. Nagle poznajemy sąsiadów od strony "pomogę, powiedzcie jak!", panią z przedszkola: "wiem co przeżywacie, zajmę się Ewą w razie potrzeby", a poza tym szereg innych sygnałów wsparcia i pomocy. Mnóstwo tego. Nie jestem w stanie wymienić wszystkich i wyrazić wszystkim wdzięczność, za co przepraszam.

A jeśli chodzi o modlitwy, to Maryś w przypadku wyzdrowienia będzie miała mnóstwo różańców do spłacenia: za intencje mszalne w Kędzierzynie i Starogardzie, za wszystkie inne inicjatywy przyjaciół. Co ciekawe, w najgorszym momencie znajomy muzułmanin zadeklarował też modlitwy do Allaha. Tak różnorodnego wsparcia jak dla Marysi pewnie ze świecą szukać.

Za wszelkie dziękujemy. Bez Was byłoby niewyobrażalnie trudno.



sobota, 2 listopada 2013

Uśmiechy

Dziewczynki (te młodsze) właśnie nauczyły się uśmiechać.

Jak koń po westernie podchodzi do pojemnika z wodą czy owsem, pewnie reaguje tak jak rodzic tych śmiechotek: o całym trudzie zapomina; serce rośnie.

Bo to jeszcze najszczersze, najbardziej autentyczne skurcze górnej wargi:

 
 

Dla porównania, uśmiech wyćwiczony na potrzeby obiektywu wygląda tak:
















Ale w podsumowaniach nie czas ani miejsce, żeby wybrzydzać: "naturalny czy sztuczny". Bo pełnia szczęścia wygląda jak poniżej ;)


czwartek, 31 października 2013

Maryś nad normę, Ania oby wyrozumiała

Wczorajsze wyniki badań krwi przed podaniem chemii Marysi zdumiewające: ponad 800 tys. płytek krwi! Dziewczyna kompletnie wdała się w mamę: jak się zaweźmie do walki i złapie przeciwnika za szyję, to nie odpuści [w tym przypadku śmieciuchowi], póki ten nie wyzionie ducha. Z wszystkimi konsekwencjami tegoż, bo można przesadzić: Marysia przekracza już normę wyznaczoną dla zdrowego dziecka ;)

Po ostatnich perturbacjach zdrowotnych Soni zmienił się też system żywienia. Marysia zostaje przy piersi, Anię przestawiamy na sztuczną mieszankę. Jak tylko w nastoletnim wieku zacznie przeżywać kryzysy związane z dojrzewaniem, to będzie miała mnóstwo powodów do związanych z tym fochów. Zarzut traktowania jej po macoszemu mamy jak w banku :)






poniedziałek, 28 października 2013

Pielęgnacja w CZD

Jakiś czas temu obiecałem tutaj, że wspomnę o opiece pielęgniarskiej w CZD. Do tej pory obietnicy nie dotrzymałem, więc czas nadrobić zaległości.

W przypadku tego potwornego szpitalnego molocha wielu rzeczy można się czepiać. I czepiałem się, być może czasami pod wpływem emocji zbyt ostro, ale ze względu na okoliczności nie mam zamiaru się z tego tłumaczyć. To, wobec czego mógłbym się zachwycać, to pielęgniarki i (jeden) pielęgniarz. Niby mniejsza odpowiedzialność od lekarskiego rzemiosła, ale codzienny trud chyba jednak większy. Przy tym niedopłacony.

Od samego początku miałem wrażenie, że ten personel jest jakiś inny, niż w dotychczas odwiedzanych przeze mnie szpitalach. Kiedy sam potrzebowałem pomocy np. przy zmianie opatrunku po zabiegu przeprowadzonym w innym mieście (akurat przemieszczałem się na trasie Toruń - Ostróda), to pamiętam bezsensowną jadowitość w miejscu docelowym: "trza się było w Toruniu opatrywać!". A to ten sam "resort", tylko kilkanaście lat wcześniej i w innym miejscu. Być może tam też się pozmieniało. Nie wiem.

W każdym razie, mimo kilku zgrzytów, których trudno uniknąć w sytuacji ekstremalnej, byliśmy pod nadspodziewanie profesjonalną opieką. Od intensywnej opieki noworodków, przez onkologię (w obu przypadkach to armia działająca w nieustającym, najwyższym stanie gotowości) po klinikę pediatrii i żywienia (tu akurat najsłabiej...).

Jako ci, którzy zawodowo "wychowali się" w świecie korporacji, od czasu do czasu wymienialiśmy się refleksjami, jak dużo więcej sensu ma ich praca w porównaniu do tworzenia kolejnych: "nigdynieczytanych" raportów dla klienta, setnych slajdów do prezentacji pokazujących konsekwentny wzrost itp. Trochę pozazdrościliśmy.

I gdyby korporacyjnym zwyczajem odnieść się do tego, co można poprawić, to przede wszystkim pro-aktywność. Bo czy rodzic niemowlęcia powinien się po fakcie dowiadywać od innego rodzica o tym, że na oddziale dziennej chemioterapii jest pokój socjalny, w którym można podgrzać pokarm? To tylko jeden z przykładów...

Tak czy inaczej, szacunek. Dziękujemy




czwartek, 24 października 2013

Powypadkowe reminescencje

Maryś wróciła wczoraj z CZD ponownie z lepszymi wynikami, niż poprzednio. Płytki krwi na poziomie zdrowego dziecka. D dimery prawie w normie (ponad 800), choć pobyt w tym szpitalu zaczynała od wartości wykraczających poza skalę badania, czyli ponad 30 tys.

Ania rośnie jakby dodano jej drożdży i wyprzedza już Marysię o blisko kilogram (5 vs. 4). Przy okazji odzwyczaiła się od piersi mamy na tyle, że nie radzi sobie z trudniejszym procesem ssania, niż to z butelki. Poradzi sobie bez piersi, na pewno chętnie zostawiłaby to Marysi.

A poprzedni tydzień minął na przypominaniu sobie, co tak naprawdę się stało przy okazji twardego lądowania Soni na podłodze. Najśmieszniejsze w całej tej upiornej sytuacji było to, jak Sonia dzwoniła do mnie na chwilę przed wjechaniem na stół operacyjny. Na ostrzeżenie: "będzie operacja, bo jest zagrożenie życia; za chwilę wyślę ci nr, pod który możesz dzwonić, jak będzie po wszystkim"
zareagowałem w myśli mniej więcej tak: "tiaa, jassne, jak zwykle przesadza, to takie babskie gadanie, podkoloryzowanie to jej specjalność". I byłem spokojny. Bo za chwilę, zgodnie z ustaleniami, dostałem ten numer. No czy tak operująca telefonem istota może być na skraju, tym ostatecznym?! Z poważnym urazem głowy?! Nieee, no przesadzała...

A kraniotomia okazuje się cholernie poważną sprawą. I chyba tylko dzięki temu przyzwyczajeniu mnie przez Sonię do nadmiernej przesady nie osiwiałem myśląc o tym, że ona może do nas nie wrócić i nie nacieszyć się dziewczynkami, one mogą zostać półsierotami (2 na 3 nie poznając mamy), a ja wdowcem z trójką pod opieką. Brrrr.

W sumie więc powinniśmy chyba skakać pod sufit, że:
  • po przejechaniu ponad 2 tys. kilometrów w 3 dni nie spałem kamiennym snem;
  • nie zdarzyło się to w którąś z dwu poprzednich nocy, kiedy nie było mnie w domu.
Tego się trzymajmy.

Jesteśmy szczęściarzami.

wtorek, 22 października 2013

Taka jesień to być może!

Zmobilizowani przez pogodę, po śniadaniu zdradziliśmy dziś wszystkomający, najlepszy i najurokliwszy Park Cietrzewia w naszych ukochanych Włochach na rzecz Łazienek. Spacer w składzie: babcia, rodzice i bliźniaczki zaliczony.  Fragmenty uwieczniliśmy, więc przedstawiam.














czwartek, 17 października 2013

CZERWONY ALARM: Ewę bolał paluszek ;)

Ewa uległa dziś w przedszkolu poważnej kontuzji. Bez obaw, to nie jest kolejny odcinek cyklu: "nasze tragedie". Skaleczyła się, rozcinając sobie palec papierem. W każdym razie, po założeniu plastra przez panią Bożenkę, była tym wydarzeniem bardzo przejęta.

Przez całą siedmiominutową drogę do domu słuchałem, jak palec się zaczerwieniał i że jeśli nie chcemy się nią tak bardzo opiekować, to możemy plastra nie zmieniać (?!).Potem oczywista tragedia przed kąpaniem, bo plaster trzeba było zdjąć. I komentarz zaskakujący: "szkoda, że nie mam większej rany". 

No, to wszystko jasne: w rodzinie zaczyna się patologiczna rywalizacja o rozmiar pojedynczych cierpień ;) Temat skończył się w momencie, kiedy zaproponowano Ewie wizytę w szpitalu u doktora, który operował Sonię [no bo się zna, na pewno coś doradzi]. Po czym założono nowy plaster na niewidoczny uszczerbek na zdrowiu i pacjentka poszła spać ;)

Sonia śpi już w domowym, małżeńskim łożu. Zmęczona, ale szczęśliwa że przy dziewczynkach i w domu. Ufff...  

środa, 16 października 2013

A tymczasem u Marysi...

... 614 tys. płytek, czyli kolejny rekord życiowy. Właściwie poprawiły się wszystkie wskaźniki oprócz hemoglobiny. Zuch dziewczę! :)

Znów ku lepszemu

Dla zaniepokojonych: Sonia już w dobrej formie, doprowadzona z moją pomocą pod prysznic sama dokonała całej reszty czynności.

Chwali się pamiętaniem wszystkich PINów, niezapomnianą znajomością angielskiego i kilku innych z mózgiem związanych zadań. Czyli główka pracuje :)

Będzie trzeba popracować nad nową fryzurą z powodu wygolenia części czarnej kreacji, ale w ogóle nie zamierzam się w to mieszać :)

Najbardziej bolesne jest wylewanie odciąganego systematycznie pokarmu. Bo silne leki przeciwbólowe i antybiotyki mogłyby dziewczynkom zaszkodzić. Na szczęście córki dają sobie świetnie radę karmione sztucznym. A Sonia bardzo ambicjonalnie podchodzi do sprawy, więc od czwartku wróci do karmienia piersią. Odradzałem, by ją zluzować. Bez rezultatu.

Rano wyprawiamy się z Marysią na chemię. Poprzedzoną badaniem krwi. Płytek, płytek jak najwięcej!


poniedziałek, 14 października 2013

Neuro - Maestro

Po kolejnym dniu na neurochirurgii Sonia wygląda gorzej, ale jest lepiej. Tzn. twarz bardziej opuchnięta z prawej jej strony, gdzie była operowana. Z kolei cała reszta ku lepszemu: wstaje sama, przespacerowała w moim towarzystwie jakieś 50 metrów po korytarzu, a pod koniec dnia przeprowadziła się z sali pooperacyjnej na ogólną.

Porozmawialiśmy z lekarzem, który ją operował. Powoli przyzwyczajam się do sytuacji, kiedy lekarze są młodsi ode mnie (ten "na oko" to jakieś 32 lata), ale w przypadku neurochirurga było to jednak zaskoczenie. W ogóle ta specjalizacja była dla mnie zawsze najwyższym kręgiem wtajemniczenia jeśli chodzi o medyczny fach. A poza tym, czy to przypadek, że w każdym szpitalu (przynajmniej jeśli chodzi o te, które sam odwiedzałem) neurochirurgia zajmuje najwyższe piętro? Trochę jak w korporacjach: prezesi lubią patrzeć z góry. Przy okazji: na piętrze nie zauważyłem żadnej pani doktor. Dla kontrastu: na onkologii CZD na wszystkie panie przypada jeden rodzynek w postaci pediatry/onkologa. O co chodzi?

Wracając do sedna: Sonia mogłaby opuścić szpital już jutro. Ale się boi. W zasadzie oboje się tego boimy, bo w środę ja wybieram się z Marysią na chemię do Międzylesia, a życie nauczyło nas, że właśnie te środy lubią zaskakiwać. Więc uzgodniliśmy, że poleży do czwartku.

Sonia, jak to Sonia, miała do swojego uzdrowiciela mnóstwo pytań. Jedno z nich dotyczyło tego, co on tam właściwie przy jej głowie robił. Doktor był chyba w dobrym humorze i w ogóle "poczuł chemię", więc zaczął objaśniać, porównując swą robotę do maestrii stolarza: "tu nawierciłem 3 otwory; potem weszła taka piła, która przecięła "coś tam", potem otworzyłem, wyczyściłem, dotknąłem nerwu pod policzkiem, znów wyczyściłem, no i zamknąłem. 3 godziny pracy, rzadko zdarza się startować z robotą o 4 nad ranem, ale cóż, za to mi NFZ płaci pensję. A, i proszę już mi nie dziękować, bo koledzy zaczynają się ze mnie nabijać". FACET STAŁ SIĘ MOIM IDOLEM. Gdybym miał na głowie czapkę, to bym się pokłonił.

Co do przyczyn całego zamieszania, to w sumie nic nie wiadomo. Według doktora brak pamięci co do zdarzeń sprzed upadku świadczyłby o epizodycznej epilepsji, do której każdy zdrowy człowiek przynajmniej raz w życiu ma ponoć prawo. Bo mózg wyłącza wówczas przycisk "record". A przesłanki zwiększające ryzyko tegoż były: przede wszystkim przemęczenie, stres, wyczerpanie..

Sonia na krawędzi

W piątkowe popołudnie wróciłem do domu po zagranicznych wojażach. Nie było mnie przez 2 noce, więc spieszyłem się jak mogłem, by Sonię odciążyć. Z relacji wynikało, że wszystkie dziewczyny radziły sobie świetnie.

Być może jej zmęczenie spowodowane moją absencją, być może niewyspanie, być może inna z miliona możliwych okoliczności spowodowała dalszy rozwój wypadków.

Obudziłem się ok. 1.30 w sypialni, w której jej nie było. Kilka kroków do salonu i widok dość dziwny: Sonia leży na podłodze, wygląda normalnie, ale jęczy, że boli ją głowa. Lekko rzuciłem pytanie, na które spodziewałem się dość oczywistej odpowiedzi znanego twardziela: "wezwać pogotowie?". I, ku zaskoczeniu, odpowiedź: "tak".

Kilkanaście minut powtarzających się pytań i zażaleń: "jadą już?", "dlaczego tak długo?", "głowa mnie tak boli". Koszmar. W międzyczasie Marysia postanowiła domagać się pokarmu, więc tańczyłem pod pachą z juniorką krążąc wokół seniorki.

Przyjechali, dali jakieś zastrzyki, poprowadzili do karetki. Trochę byłem zdziwiony, że poprowadzili. Nie powinni przyjść z noszami i zanieść? Nie miałem siły protestować. To ratownicy są władcami sytuacji. Ktokolwiek wokół tylko zbędnym tłem. I tak właśnie się czułem.

Pomyślałem: "no, to spokój; głowa zabolała bardziej niż zwykle, dadzą Soni leki mocniejsze niż te z domowego wyposażenia; muszę tylko zacząć kombinować, jak ją rano odebrać ze szpitala mając pod opieką Ewę, Marysię i Anię; jakoś to będzie".

Telefon od Soni ok. 5.00: "Będą mnie operować, bo jest zagrożenie życia. Módl się. A po 8.00 zadzwoń pod nr taki a taki, żeby się dowiedzieć, co ze mną".


Nie był to najlepszy czas na dyskusje: CO, JAK, DLACZEGO?!


W głowie dziwne przeświadczenie, że nie może przydarzyć się nic złego. Że musi być dobrze, bo to po prostu nie jest możliwe, żeby w naszej obecnej sytuacji zdarzyło się coś najgorszego. Bo to się po prostu nie zdarza. Typowe zaklinanie rzeczywistości. Bez sensu, ale podtrzymujące przy zdrowiu psychicznym.

Do szpitala zacząłem dzwonić od 7.00. Bo może coś szybciej, a nuż będzie coś wiadomo. Pod jednym numerem pani nic nie wie, pod drugim nikt nie odpowiada. I tak niezliczona ilość prób, ciągle pudło. Do 8.20. Tym razem dzwonią do mnie: "operowałem pańską żonę; miała mnóstwo szczęścia, że przeżyła; operacja się udała; usunęliśmy krwiak. Proszę się o nią nie martwić, zaopiekować się dziećmi i koniecznie dziś przywieźć laktator, bo brak ściągania pokarmu z piersi grozi zakrzepami".

W drodze do szpitala dzieci odstawione do przyjaciół. I uspokojenie, bo Sonia jest świadoma, rozmawia normalnie, rusza wszystkimi kończynami.

Sytuacja wygląda na opanowaną. Do pomocy z odsieczą przyjechała babcia. Sonia dziś przy mnie siadła, potem wstała, by następnie wyrazić swoje zadowolenie ze stanu zdrowia, chęć snu i nakaz oddalenia się odwiedzającemu.

Jeśli Bóg poddaje nas testom obciążeniowym, sprawdza odporność lub próbuje siłę wiary, to meldujemy: znów damy radę! Ale nie rzucaj już proszę więcej kłód pod nogi...

piątek, 11 października 2013

Kibicom piłki nożnej ku pokrzepieniu ;)

Na mundial do Brazylii polska drużyna nie poleci, co ostatecznie potwierdziło się dzisiaj. I dobrze, niech lecą lepsi.

Ale przypomniało mi się coś w kontekście tego bloga. Jakoś przed trzema dniami Ewa, oglądając przed snem bajkę w laptopie, spytała na chwilę odwracając głowę od ekranu: "tato, a twoja ulubiona bajka to mecz, prawda?".

Prawda. I najgorsze, że przed każdą kolejną emisją tata ciągle wierzy w bajki ;)

środa, 9 października 2013

Maryś się rozpędza...

...a właściwie to już śmiga z prędkością pendolino. 443 tys. płytek krwi, czyli nowy rekord życiowy odnotowano jej dziś rano!

Ja zdezerterowalem z domu niczym kpt. Schettino, żeby pomóc na innym rodzinnym odcinku. Różnica jest taka, że nasza Costa Concordia kierowana przez Sonię spokojnie przetrwa do mojego piątkowego powrotu.

piątek, 4 października 2013

Listy

Spóźniam się z wpisem o tym. Odebraliśmy kolejną serdeczną przesyłkę. Od koleżanek Soni z gazetowego forum. Pudełko z pięknymi listami dotarło. Wzruszaliśmy się kolejnymi słowami pokrzepienia. To naprawdę działa.  Świadomość tego, ile jest osób wspierających na swój sposób walkę Marysi, jest niesamowita. Mam zbyt ograniczony zasób słów, by to tu opisać.

Jako że kilka tekstów skierowanych było bezpośrednio do Ewy, nasza najstarsza oglądała je po kilka razy, każąc sobie czytać ponownie i ponownie. Zachwycała się obrazkami i samym zachwytem wyrażała wdzięczność.

Dzięki!!!

czwartek, 3 października 2013

Imiona bliźniaczek

Kiedy decydowaliśmy o tym, jakie imiona będą nosić dziewczynki, to wydawało mi się, że mamy jasność. Że alfabetycznie, zgodnie z kolejnością opuszczania brzucha: pierwsza Ania, druga Marysia.

No i żyłem w tej nieświadomości aż do momentu, gdy Sonia wchodziła na salę operacyjną. "to pierwsza ma być Marysia?". Pytanie mnie zaskoczyło. "nie: pierwsza Ania". Odpowiedź: "nie: uzgodniliśmy, że pierwsza Marysia". Nic takiego nie uzgadnialiśmy, albo nie pamiętam. "Zadecyduj": zastawiłem decyzję Soni. W takim momencie byłbym gotów zgodzić się na wszystko: po prostu miejmy to za sobą, żadna różnica zdań w tym momencie potrzebna nie jest.

I tak w ciągu kilkunastu sekund zdecydowało się, z jakimi etykietkami dziewczyny będą żyć :)

Marysia wygrywa!

Dziś płytek krwi 205 tys.! Reszta wskaźników też rewelacja! Powinniśmy skakać po d sufit, jak wtedy, gdy po raz pierwszy organizm Marysi odniósł swój zasłużony sukces.

Skaczemy, ale przytłumieni. Trochę zmęczeniem, trochę wiedząc, że potem może być gorzej, trochę jeszcze czymś innym. A najprawdopodobniej wszystkim razem.

środa, 2 października 2013

Podróż do Gdańska i jej sens

Z Gdańska wróciliśmy tuż po 1.00. Ja niestety mam tak, że po podróży adrenalina nie pozwala na spokojny sen, więc czuwam. Później w ciągu dnia tego pożałuję, ale póki co, po prostu spać się nie chce.

Podróż okazała się sielanką. Dziewczyny przez całe 4 godziny podróży na północ spały, a pierwsza aktywność pojawiła się u Marysi przy zjeździe z autostrady na obwodnicę trójmiasta (bo się zatrzymaliśmy, by zapłacić). W stronę południową , czyli z powrotem jeszcze lepiej, bo oprócz kilku stęknięć cała przeprawa właściwie bez przystanków. Dzielne podróżniczki!

Po konsultacje do Gdańska jechaliśmy przede wszystkim po to, by upewnić się co do słuszności koncepcji leczenia Marysi i jej ewentualnej modyfikacji. Doktor, który wyspecjalizował się w naczyniakach, ma dużo międzynarodowych kontaktów, lata po świecie by brać udział w konferencjach na ten temat, publikował, wydawał nam się dobrym źródłem dalszej inspiracji.

Wybraliśmy się też po to, by z listy możliwych zadań, które mogą przyczynić się do jakiejkolwiek pomocy Marysi, odhaczyć kolejne. Tak, by później nie mieć wątpliwości, że mogliśmy zrobić więcej. 

Rzeczywiście, wartość tej wizyty to przede wszystkim uspokojenie i nabranie przeświadczenia, że jesteśmy na dobrej drodze. Okazuje się, że sukcesy Hiszpanów (prosta metoda VAT, o której w 3. akapicie wpisu) w walce z tą paskudną chorobą wcale nie są tak oczywiste, a Francuzi publikują prace o nawrotach objawów u dorosłych ludzi. W naszej, wczesnej sytuacji być może nie warto się tym póki co martwić, ale nasze zaskoczenie było spore. 

Nabraliśmy też wiary, że CZD jest dobrym miejscem do leczenia Marysi. Bo sami zaczynaliśmy kombinować, czy nie byłoby lepiej, gdyby przenieść dziecko do Gdańska, zawieźć do Berlina (kolejna z opcji "po drodze") czy polecieć do Bostonu. Okazuje się, że przekombinowanie może w tym przypadku przynieść skutki gorsze od zamierzonych.


poniedziałek, 30 września 2013

Jedziemy ku morzu

Z rozpędu zapomniałem o piątkowym wyniku badania krwi Marysi . Zostałem za to słusznie skarcony przez żonę, więc nadrabiam: 53 tys. płytek, co jest jak dotychczas jej życiowym rekordem (dla porównania: Ania ma ok. 400 tys.).

Jutro wyprawa na konsultacje do Gdańska. Do doktora, który podsunął nam modyfikację w terapii Marysi i uświadomił, jaką krzywdę zrobiło jej CZD. Chcemy mieć dodatkową opinię fachowca, który może spojrzeć na sytuację świeżym okiem. Kolejnym krokiem będzie prośba o wyrażenie opinii przez szpital w Bostonie, ale to temat na później. Ta walka polega na upewnianiu się krok po kroku, że nie przegapiamy żadnej z opcji.

Trochę przeraża nas perspektywa tej podróży: wizyta o 20.00, 4 do 6 godzin (kto jest w stanie to przewidzieć?) w jedną stronę. Na tak długim dystansie z dwójką niemowląt doświadczenia nie mamy. Bo oczywiście jadą obie bliźniaczki. Trudno byłoby z kimś zostawić Anię, tym bardziej, że jest ciągle karmiona piersią. Ewa wybiera się na noc do domu najlepszej przyjaciółki z przedszkola, Stefci, dzięki gościnności i serdeczności jej rodziców.

Na deser scenka na śpiworze, odegrana jeszcze w szpitalu :)


niedziela, 29 września 2013

Multimedia

 

Jeden z nielicznych przypadków, kiedy można ująć dwójkę bez płaczu którejś z bliźniaczek



Próba porównania Ani do Ewy. Moim zdaniem test z wynikiem pozytywnym ;)



Coś jakby uśmiech Marysi



piątek, 27 września 2013

Temat poboczny

Przypadkiem natrafiłem na wpis, który rozłożył mnie na łopatki, a wszystkim rodzicom powinien dać do zrozumienia, że będzie cool, jak wszyscy staniemy się dziećmi:

http://wegemaluch.pl/index.php?option=com_content&view=article&id=1023%3Ausunelabym-ze-swojego-slownika&catid=166%3Apsycholog&Itemid=543

Infantylizacja społeczeństwa jest faktem, ale wnioski prowadzące do możliwych konsekwencji w podobnych przypadkach są załamujące. Wyobraźmy sobie bezstresowe podejście do przypadku Marysi...

czwartek, 26 września 2013

Płytek 44 tys.

Ten blog zaczyna treścią przypominać kącik dla glazurników: nic tylko płytki i płytki... :) W każdym razie, wczoraj totalne zaskoczenie, bo ich ilość w krwi Marysi wzrosła dwukrotnie, co oznaczało wyrok ułaskawienia, otwarcie bram i wypis do domu! Karuzela się kręci.

Jutro kolejny sprawdzian morfologii i oby nie było kolejnego zatrzymania.

Tak się składa, że wskaźnik ilości płytek mocno zbiega się z podawaniem tyklopidyny. Dla mnie jako laika wygląda to na sprawę dość oczywistą: odstawiliśmy lek i płytek ubywało systematycznie, choć powoli. Wróciliśmy do niego i po 2 dniach poprawa. Dlatego dziwią mnie ruszające się ramiona lekarzy, którzy dają do zrozumienia, że nie wiedzą, czy to o to chodzi. Może jestem zbyt prosty, a może chodzi o to, że lek pojawił się w terapii dzięki naszej inicjatywie i lepiej nie dawać laikowi satysfakcji. Nie trzeba pewnie zapewniać, jak głęboko w nosie tę satysfakcję mam.

Problem z podawaniem tyklopidyny polega z kolei na tym, że Marysia po prostu tego nie cierpi i wyraża to całym swoim niewielkim ciałkiem, mimiką i głosem. Po podaniu (lek doustny) wije się, parska, krzywi, płacze wniebogłosy i stara się robić wszystko, żeby całość z siebie wyrzucić tą samą drogą, którą jej substancję zaaplikowano. Mniej-więcej co drugi raz jej się to udaje. Więc rodzice szukają wszelkich sposobów, by jej zmysły oszukać. Tak dzisiaj wpadliśmy na pomysł, by mieszać to z dość wyrazistym, słodkim smakiem leku na wzdęcia. Uff, udało się. Zaledwie kilka minut protestów i spokój. Pomysł wyróżniony dyplomem sukcesu dnia.




poniedziałek, 23 września 2013

Przedłużony pobyt w szpitalu

Dzisiejsze wyniki ponownie gorsze. Płytek znów mniej. Niewiele, ale systematyczność ich ubywania świadczy o pewnym trendzie. Zaczął się w momencie, kiedy zostaliśmy przy samej chemii, bez wspomagania innymi lekami. Stąd decyzja, żeby jednak zostać w szpitalu do środy (wtedy podana będzie winkrystyna), a ze względu na to, że dołączymy do terapii nowy lek, CZD chce mieć Marysię pod nadzorem, więc będą ją obserwować przynajmniej przez jedną dobę. Czyli do domu najwcześniej w czwartek. W sumie nie zdziwiła mnie w ogóle ta decyzja. Przewidywałem taki rozwój wypadków jeszcze w weekend, bo w sumie mało logiki byłoby w wypisywaniu pacjentki na 2 dni, by potem przyjmować ją na dobę.

Sonia też sprawia wrażenie pogodzonej z losem, a warunki pobytowe dodatkowo temu sprzyjają.

Mój kryzys z wczoraj chyba też zażegnany. Trwał do momentu, kiedy rano przytuliłem Marysię i Anię. Dziewczyny dodają sił :)

niedziela, 22 września 2013

Niema rozpacz

Świeże wyniki badań krwi Marysi dziś rano znowu gorsze. Nieznacznie, ale jednak. Płytki krwi: 23 tys., ale bardziej niebezpieczny wskaźnik dot. hemoglobiny: 6,4, czyli drugi najniższy w jej historii. No i decyzja o toczeniu erytrocytów.

Żeby to zrobić, najpierw pielęgniarki muszą zamontować wenflon. Na trudną wyprawę do gabinetu zabiegowego wybrałem się z Marysią sam, pewien swojej odporności i niezniszczalności. Delikatnie dano mi do zrozumienia, żeby dziecko zostawić w rękach personelu. OK, nie muszę jej wszędzie pilnować, a patrzenie z bliska na jej cierpienie żadnej korzyści dziewczynie nie przyniesie.

Trwało to jakieś 20 minut, ale czekanie pod gabinetem było dla mnie wiecznością. Wiedziałem, że Sonia martwi się i denerwuje, ale doprowadzę ją chyba do rozpaczy, kiedy wrócę sam, by powiedzieć tylko, że tortury jeszcze trwają. Więc trwałem ja, na posterunku. Wreszcie panie ją oddały, a po przyniesieniu ofiary do pokoju dowiedzieliśmy się, że była ukłuta pięciokrotnie, a powiodło się dopiero w próbie ostatniej szansy.

Okazało się, że to dla mnie zbyt wiele. Że mam dość. Pierwszy raz mi się zdarzyło, ale nie miałem siły. Żadnej. Wcześniej, nawet 10 sierpnia, kiedy na poważnie zajrzało nam w oczy widmo żegnania się z Marysią, w szpitalu byłem (a przynajmniej starałem się być) twardym oparciem dla Soni. Rozklejałem się dopiero w domu. Dziś nie miałem siły stroić optymistycznych min. Niby wykonywałem wszystko, co o mnie należy (przewijanie, kąpanie itp.), ale byłem jak nieobecny. Straszna niemoc wobec wszystkiego, co w otoczeniu: nadmiaru szpitalnych kitli, strzykawek, zastrzyków, szpitala jako takiego, cierpienia dzieci (nie tylko swoich), ich płaczu i chorób. To jakby w sporcie przekonać się w pewnym momencie, że przeciwnik jest jednak zbyt silny. Że rezygnuję z walki, bo nawet jak wyrobię 110 proc. normy, to i tak przegram.

Tutaj chyba ujawnia się terapeutyczna funkcja tego bloga. Bo mam nadzieję, że jak to z siebie wypłuczę, to jutro wstanę z odnowioną chęcią do walki.

Czerwone krwinki Marysi przetoczono, a wszystko wskazuje na to, że jutro powrót do domu. W środę kolejna chemia i przestawienie się na kolejny lek, który ma jej działanie wspomóc. Tego chcieliśmy, więc jest jakaś nadzieja...

Piknik; namiastka normalnego życia

Kolejny dzień pod skrzydłami Kliniki Pediatrii i Żywienia minął. Obie dziewczyny zaopiekowano, warunki komfortowe, 2,5 godz. spaceru zaliczone, luz. W ogóle tę odnogę CZD można nazwać ostoją luzu i miejscem pikniku. Bo gdybyśmy mieli wybrać lokalizację na wypoczynek przy obecnym stanie zdrowia Marysi, to chętnie zapłacilibyśmy właśnie za taki hotel.

W sąsiedztwie nowoczesny plac zabaw, na który Ewa może wybiegać w dowolnej chwili sama, bo mamy ją w zasięgu wzroku. Wewnątrz warunki do opieki nad niemowlakami lepsze niż w domu: umywalka w kształcie wanienki, obok przewijak, za nim waga. Przy pokoju prysznic, wszędzie czysto, nowocześnie i pięknie.

Pielęgniarki pracujące tu jakby wygrały los na loterii, bo w porównaniu z ciągłym kotłem czy to na IOM-ie noworodków, czy na onkologii, tutaj kompletna laba. Tę lokalizację zawdzięczamy chyba naszej lekarz prowadzącej z onkologii, z którą początkowo darliśmy koty, by potem zawrzeć pakt o nieagresji i szacunku.

Pobyt w hacjendzie zakończyłem kąpielą obu panien. Niestety, później nadeszły ulewania i wymioty, z czym Sonia musiała już radzić sobie sama. Przy całym niewyspaniu zaciągniętym z poprzedniej nocy, łatwo nie było. Mój odcinek frontu skupił się na zrobieniu obiadu na niedzielę. Wykonano. Dobranoc.

A, jeszcze multimedia.

Tu dziewczynki w planie pokojowym. Na pierwszym Marysia:


Następnie Ewa szczęśliwa na placu zabaw:







czwartek, 19 września 2013

Niespodziewany kierunek akcji - lokalizacji

Dzisiaj przeprowadziliśmy akcję według pomysłu, na który jeszcze wczoraj reakcją byłoby pukanie się w głowę. Ania trafiła do CZD...

Od początku. Wczoraj byliśmy w domu w trójkę: Ewa, Ania i ja. Obyło się bez problemów. Tyle, że bez dodatkowego wsparcia nie byłbym od dzisiaj w stanie działać w taki sposób, żeby Ani zapewnić dostawy pokarmu mamy, a mamie - logistycznej pomocy w takim stopniu, jak wtedy, kiedy była na miejscu któraś z babć.

Sonia zaproponowała więc rozwiązanie zaskakujące, na które w pierwszej chwili zareagowałem prawie alergicznie: "przywieź mi Anię na stałe". Jak to? W pierwszym momencie pomyślałem o porażce ambicjonalnej: że ja nie sobie nie poradzę z dziewczynami? Nie ma mowy. Zdrowe dziecko wysyłać do szpitala? Będą ją kłuć, męczyć, po co?! Dodatkowy ciężar dla Soni, zdjęty ze mnie? No pasaram! Nie przejdzie!

A potem czas na przemyślenie sprawy i refleksje, po odstawieniu ambicji na dalszy plan. Co będzie lepsze dla Ani? Chyba jednak bycie przy mamie i karmienie piersią, niż ciągłe podróże towarzyszące Ewie (do i z przedszkola) czy do Międzylesia.

Sama propozycja wyszła najpierw od CZD. Warunki mają tam świetne, nikogo do pokoju nie dokooptują, więc "Anię zapraszają". A że Sonia z Marysią na pewno nie wyjdą przed niedzielą, to znaleźli pretekst do przyjęcia bliźniaczki: "sprawdzimy tę jej niedokrwistość".

No więc teraz będzie tak, że po odstawieniu Ewy do przedszkola jadę pomagać Soni w opiece nad bliźniaczkami, w drodze powrotnej odbiór starszaczki i noc w domu. Chyba rzeczywiście tak będzie lepiej. Wyciągniętą rękę CZD przyjęliśmy.


środa, 18 września 2013

Zatrzymane w Międzylesiu

Tym razem do CZD Sonia pojechała z Marysią sama. Zgodnie z procedurą: najpierw badanie krwi, potem podanie chemii. Niestety wyniki gorsze niż przed tygodniem: spadek ilości płytek krwi (do 37 tys.), hemoglobina na marniejszym poziomie. Jedyna pozytywna informacja to obniżenie poziomu D dimerów.

Decyzja: Marysia musi zostać w szpitalu. Po to, żeby jutro ponownie pobrać i zbadać krew. Również dlatego, że w domu niepokojące sygnały: Ewa w poniedziałek wróciła z przedszkola z kaszlem, który wprawdzie przeszedł jej błyskawicznie, ale zaraz potem zakatarzona została Ania. A jakakolwiek infekcja mogłaby być dla Marysi bardzo groźna.

A więc powtórka z "rozrywki". Transport niezbędnych rzeczy do Międzylesia, tym razem w towarzystwie Ewy i Ani, bo przecież dodatkowego wsparcia babć już nie ma. Szczęście w nieszczęściu, że Sonię z Marysią ulokowali w nowym, ultranowoczesnym budynku CZD, Klinice Pediatrii i Żywienia. Wszystko dlatego, że w klinice onkologii trwa remont i przyjmują tylko tych pacjentów, u których istnieje zagrożenie życia.

Mają własny pokój. A wnętrza tej budowli wyglądają lepiej, niż te zdjęcia, które mogliśmy oglądać, kiedy w serialu Dynastia amerykański szpital podejmował Blake'a Carringtona. KPiŻ to parterowy budynek, podziemiami połączony z głównym gmachem CZD, gdzie z pokoju można wyjść na mini-taras, za którym zaczyna się las. To dopiero prawdziwy wywczas!

Jutro kolejna morfologia, po której zadecydują, co dalej. Według mnie, pozostanie przy dotychczasowej terapii (sama winkrystyna), a do tego toczenie erytrocytów by zwiększyć wskaźnik hemoglobiny, to przyznanie się do porażki i cicha zgoda na dalszy regres. Jest jeszcze opcja w zanadrzu, czyli włączenie kolejnego leku. Czas pokaże.

poniedziałek, 16 września 2013

Rak

Jeszcze w lipcu tego roku z rakiem nie miałem nic wspólnego i niewiele o tej chorobie wiedziałem. No, może tyle, że, wierząc statystykom, jako alergik mam mniejszą szansę na zachorowanie na nowotwór, bo mój organizm jest bardziej wprawiony w walce z wewnętrznymi przeciwnikami i rak w pojedynku z nim ma nieco mniejsze szanse, niż u nie-alergików.

Jakże wiele się od tego czasu zmieniło. Najpierw dowiedzieliśmy się o nowotworze taty Gosi, przyjaciółki, mamy chrzestnej naszej Ewy. Później Marysia trafiła do kliniki onkologii CZD. I chociaż raka nie ma, to jest leczona w taki sam sposób, jak dzieci z nowotworem. Tam poznaliśmy między innymi Lenkę i Wiktora, których ulokowano w sali obok Marysi. Ja właściwie nie miałem przyjemności poznać ich osobiście, ale Sonia pobyła z nimi chwilę. Lenka zmarła 1 września.

W międzyczasie dowiedziałem się o chorobie mamy Marty. Osoby, którą bardzo lubiłem i szanowałem. W pewnym momencie życia autorytet, bo pierwsza osobiście poznana postać, która odniosła duży zawodowy sukces. Oczywiście nie to było najważniejsze: była otwartą, pełną ciepła, wyrozumiałości i chęci życia kobietą Rak mózgu. Odeszła 4 dni temu.

Dziś Kasia, opisywana przeze mnie wcześniej w ostatnim akapicie wpisu mama Wiktora, poinformowała, że chłopczyk zmarł nad ranem. Kasia była chyba od jakiegoś czasu w pełni pogodzona z jego losem, ale mimo wszystko trudno było nam powstrzymać łzy. Nie wspominając o jej cierpieniu, mimo niesamowitej siły, którą w sobie ma. Jutro pogrzeb. Będziemy o Was pamiętać. Także o tym, że ulubionym serialem Wiktorka był Tomek i przyjaciele...

niedziela, 15 września 2013

Charakterów weryfikacja

Tu, w ostatnim akapicie, pisałem o charakterach dziewczynek. Muszę to zweryfikować. Obie różnią się od siebie bardzo, ale nie w taki sposób, o jakim wtedy myślałem. Być może Marysia pod wpływem podanych jej sterydów rzeczywiście była nad-aktywna. By może Ania ze swoją niską hemoglobiną była ospała. I może też być, że dzisiaj chora Marysia ma mniej sił, niż zdrowa siostra.

W każdym razie, Ania staje się okazem niewidzianej przez nas wcześniej nadpobudliwości. Po obudzeniu się wzrok najpierw przybiera wyraz mocno sceptyczny, by zaraz potem dziko wodzić po otoczeniu, w którym chyba powinien znajdować się pokarm. Jest niesamowicie wrażliwa na wszelkie bodźce, a jednocześnie potrafi leżeć w łóżeczku i sama się uspokajać. Wspomagamy ją treningami z rozluźniania pokazanymi na Marysi przez panią rehabilitantkę z CZD, co wyraźnie jej pomaga. Ale dziś, gdy sama zasypiała, wystarczyło jej usłyszeć dźwięk zabieranego z parapetu smoczka (poziom ok. 1 decybeli !), by się zaniepokoić i odezwać.

Maryś, przyzwyczajona chyba do pełnej dyspozycyjności mamy z czasów szpitalnych, nie potrafi zasnąć inaczej, niż na rękach. Po odłożeniu do łóżka zawsze pojawia się moment tej specyficznej niepewności: "zaśnie czy się wydrze?". Znacznie częściej wygrywa druga opcja. Ale jeśli już protestuje, to dużo mniej gwałtownie, niż bliźniaczka. To akurat powinno być całkiem zrozumiałe: mniej waży, mniej je, ma dużo smutniejsze doświadczenia zdrowotne, a co się z tym wiąże: mniej siły.


piątek, 13 września 2013

Pierwsza noc w piątkę

Za nami pierwsza noc "bez wspomagania", czyli obecności jednej z babć, które zmieniały się, by ułatwić nam życie w pierwszych tygodniach. I noc była ciężka. Jeśli ktoś myśli, że obecność dwójki niemowląt to po prostu dodanie drugiego do pierwszego, to się myli. Operacja bardziej przypomina potęgowanie.

W przypadku jednego dziecka, nawet gdy wrzeszczy wniebogłosy, zawsze można szybko zareagować, i jeśli nawet nie opanować sytuację, to przynajmniej mieć świadomość, że zrobiło się wszystko by pomóc, a za chwilę będzie lepiej. W przypadku, gdy włącza się wspomniana wcześniej orkiestra "na 2 dzioby", opiekun wpada w lekką panikę. Przynajmniej mnie to dotyczy. Komu pomóc najpierw? Kto krzyczy głośniej? Która jadła wcześniej i ile? Kiedy zmieniany był pampers u której? A decyzje trzeba podejmować natychmiast. Istna wieża kontroli lotów ;)

Na szczęście Ewa śpi twardo i cały ten nasz cyrk nie przeszkadza jej w wypoczynku. A my już marzymy o momencie, kiedy dziewczynki będą zdrowe i zdolne do wspólnej zabawy i zajmowania się sobą nawzajem.

Jeszcze przed porodem radzono nam, żeby do snu układać je razem i obok siebie, dzięki czemu będą się nawzajem uspokajać, przypominając sobie życie płodowe. Niestety ze względu na guz Marysi opcja ta odpadła. Bo jeden fałszywy ruch ręką Ani mógłby Marysi mocno zaszkodzić...

środa, 11 września 2013

Środa, dzień chemiczny

Dziś kolejna wycieczka do Międzylesia. Wyprawa do podziemi CZD, gdzie znajduje się oddział onkologii dziennej (dla tych, którzy przyjeżdżają tylko na podanie leków, bez potrzeby zostawania w szpitalu na noc). Swoją drogą, nigdy chyba nie pojmę logiki, którą kierowali się projektujący to gmaszysko. Jest kompletnie niesymetryczne, żeby zejść do piwnicy, trzeba najpierw wejść z niskiego na wysoki parter, a na końcu okazuje się, że z piwnicy wychodzi się do patio, które zlokalizowane jest na poziomie... ziemi. Jest jeszcze dojście do onkologii dziennej, które prowadzi obok pasażu handlowego w stylu dawnego stadionu X-lecia. Idzie się korytarzem, który stopniowo zniża swój poziom, by potem prowadzić w górę (!). Zupełnie tak, jakby ktoś w pijanym widzie zaplanował sobie urozmaicenie rzeźby terenu wewnątrz budynku. Albo fuszerka, albo się nie znam. Obie możliwości równie prawdopodobne.

Najpierw badanie krwi. Potem czekanie. Dłuuugie czekanie. Wśród znajomych twarzy z 7. piętra (klinika onkologii). Kilka dialogów z innymi rodzicami, wymiana doświadczeń itp. Normalka z poczekalni.

Później wizyta u lekarza i ogłoszenie wyników badań. Płytek krwi 48 tys., więc praktycznie poprawy brak. Lekkie załamanie, ale życie już nas nauczyło, żeby nie popadać w hurraoptymizm. Lepiej umiarkowanie cieszyć się z tego, że wskaźnik się nie obniżył. Za to hemoglobina wyższa nawet, niż w przypadku zdrowej Ani.

Na koniec zastrzyk z chemią. 2 nieudane próby wkłucia się w żyłki - nitki, nerwy i płacz. Marysi i Soni. Po krótkiej przerwie na karmienie i odzyskanie spokoju przez Marysię (Soni się nie udaje), próba ponowna. Dziwne pytanie ze strony pielęgniarek, czy zgadzamy się na wkłucie w żyłę na głowie. Wcześniej kłuli ją tam podczas naszej nieobecności na IOMie noworodków i nikt pytań nie zadawał. Stąd moja odpowiedź, że zależy mi tylko na tym, żeby zadać dziecku jak najmniej bólu. Skoro bezskutecznie próbują z rączkami, to niech robią to tam, gdzie będzie łatwiej. W końcu weszło i poszło.

Po raz pierwszy przeżywałem coś takiego przy Ewie, kiedy robiono jej cystografię jakieś 3 lata temu. Dziecko cierpi, wyje, wije się, a rodzic przytrzymuje je, dodając swoje do tortur. Wtedy trwało to 20 minut, dziś dużo krócej. Po badaniu zmęczone dziecko zasypia, a rodzic czuje się jak koń nawet nie po westernie, ale po kręceniu kilku odcinków serialu Bonanza jeden po drugim. A jeszcze musi zawieźć dziecko do domu...