Boston, mamy problem!

Pełna dokumentacja dotycząca choroby Marysi trafiła w ręce kuriera w środę. Dziś ujrzeliśmy potwierdzenie, że dotarła do kliniki w Bostonie. Po co?

Wspomniałem już wcześniej, że jesteśmy w kontakcie z rodzicami dzieci, które urodziły się z takim samym jak Maryś choróbskiem. Również mieli różne doświadczenia z CZD. Dodatkowa konsultacja z amerykańskimi specjalistami była konkretnym argumentem w dyskusji, kiedy terapię chemią skończyć.

Sonia zabrała się za sprawę metodycznie. Do kosza trafiły wypełnione w sierpniu jeszcze przeze mnie bostońskie formularze (i słusznie, bo sytuacja zmieniła się od tego czasu diametralnie). Zaopatrzyła specjalistów zza oceanu w dokładne dane dotyczące wyników badań krwi, skrupulatnie wypełniając excelowskie tabelki. Do tego płyty CD ze zdjęciami itd.

Boston konsultuje takie przypadki za darmo. Dzięki temu buduje sobie bazę danych, którą potem może chwalić się potencjalnym pacjentom - klientom, jakie to mają doświadczenie, jeśli chodzi o tak rzadką chorobę. Taki system. Kompletnie inny od naszego, choć też niedoskonały.

Przy okazji Marysia przeżyła pierwszą w swoim życiu środę, podczas której nie spędziła ani sekundy w szpitalu. Małe święto rodzinne, również dzięki temu, że ze względu na nieznośny kaszel Ewy, nasza starszaczka nie poszła do przedszkola i została w domu.

Wir fahren nach Berlin! Wyrabiamy więc paszporty

Mail z opisem problemu z kształtem głowy Marysi wysłany wczoraj wieczorem. Jak tylko otworzyłem oczy dziś rano, usłyszałem od Soni: mamy odpowiedź!. Przyjmą nas choćby jutro! 

"No, nieźle działa ten biznes", pomyślałem. Obsługa klienta na poziomie wzorcowym. Ale fakt faktem, że im szybciej z tym ruszymy, tym lepiej, bo kości im młodsze, tym łatwiej dają się formować.

Ustaliliśmy więc, że ruszamy za 2 tygodnie (10 grudnia). A że mimo Schengen i bezgranicznego przejazdu do Niemiec dziecko za granicą bez dokumentów to być może poważny problem, to w trybie natychmiastowym trzeba było postarać się o paszporty/dowody osobiste. 

Szybka wyprawa do fotografa poskutkowała poniższym. Dziewczyny jak widać mocno zdziwiły się koniecznością pozowania w warunkach studyjnych ;)

Przy okazji pytanie: czy ktoś może wie, dlaczego 2 różne urzędy w ramach tej samej państwowej administracji wymagają 2 różnych zdjęć (do dowodu w ujęciu z lewym uchem, do paszportu z ujęciem od frontu)?! Zacząłem to sobie tłumaczyć, że być może jakieś międzynarodowe wymogi dotyczą sposobu fotografowania na potrzeby paszportowe, ale czy w takim wypadku nie można dostosować naszych lokalnych przepisów po to, by oszczędzić ludziom czasu i pieniędzy?

Tata pęka... z dumy ;)

Pani z przedszkola przekazała ostatnio na "wywiadówce", by nie pozwalać Ewie pisać samodzielnie, bo może się nauczyć złych nawyków, których potem trudno się pozbyć. Ale jak tu zabraniać coś dziecku, które od rana trąbi o tym, że "przygotowuje dla mnie niespodziankę"?! Najpierw nie mogłem wchodzić do pokoju, w którym powstawało dzieło, potem musiałem przyrzekać, że nie podglądam, a na koniec otrzymałem to:

Trochę za dużo pięter w tym naszym domu, trochę szwankuje jeszcze pisownia nazwiska, ale... PUCHNĘ Z DUMY!

Kasa na kask

Wpisałem już wcześniej, w ostatnim akapicie, o tym, że będziemy prosić tych, którzy mogą, o przeznaczenie 1 proc. ze swojego PIT na rehabilitację Marysi: http://wpisuj-mi-tato.blogspot.com/2013/11/wizyty.html.

Przyda się ta pomoc, bo w planie mamy m.in. modyfikację kształtu głowy Marysi. Dziś, eufemistycznie rzecz opisując, nie wygląda to nadzwyczaj pięknie.

Wszyscy specjaliści, z którymi mieliśmy do czynienia w CZD twierdzili, że "główka się ukształtuje, nie ma problemu". Bo dla nich to nie jest problem. Problem w CZD zaczyna się od zagrożenia życia, czasami można doradzić w przypadkach ciężkich. Kształt czaszki nim nie jest. Pełne zrozumienie.

A że dla dziewczynki kwestia może być kiedyś kluczowa, sprawą zajęła się Sonia (jako tata nie wpadłbym na to, że w tej chwili to problem, co z zażenowaniem przyznaję).

I tak, po skutecznych poszukiwaniach w sieci, pozytywnych reakcjach pani doktor rehabilitującej Marysię i lekarza z CZD, zdecydowaliśmy wybrać się do Berlina.

A że zainstalowaniu Marysi kasku nie towarzyszy refundacja NFZ, to będziemy o pomoc zabiegać.

Do wczorajszych wyników

Wiem, wpisuję coraz rzadziej. Tak to chyba jest, kiedy rolę reportera z placu bitwy przejmuje sprawozdawca z normalności: rzadziej, chłodniej, mniej ognia. Ze statystyk bloga wynika, że z czytelnictwem też słabiej. Trudno. Wolę, żeby było spokojniej. W życiu, i w konsekwencji: na stronie.

U Marysi gorzej ze słuchem w lewym uchu, czyli tam, gdzie znalazł sobie miejsce guz. Specjalne badanie wykazało, że jest nawet słabiej, niż w trakcie pobytu naszej Marii - awarii w CZD. Poczekamy i zobaczymy, co z tym dalej.

Lekarze zapowiadają zbliżający się koniec terapii. Z doświadczeń innych dzieci i dzięki kontaktowi z ich rodzicami wiemy, że to czas, kiedy powinna się nam zapalić przed oczami migająca, pomarańczowa lampka. Bo zbyt dużo wiemy o przedwcześnie kończonych leczeniach tej choroby.

CDN, jak zwykle.

Dzisiejsze wyniki

Najważniejsze, że płytek krwi ok. 500 tys. Czyli mniej niż ostatnio, czyli dobrze. Przestawiamy się na chemii tryb dwutygodniowy, czyli następna dawka po 14 dniach. Super. Akurat po odstawieniu chemii na tydzień Marysia zaczęła szybko przybierać na wadze, osiągając 4350. Oby tak dalej...

Zawierucha z "Cześć, Kotku"

Przez długi czas nie wiedziałem o co chodzi w aferze z Hello Kitty. Rykoszetem docierały do mnie jakieś informacje, ale nie miałem chyba dość czasu lub energii, żeby się na tym skupić. A że Ewa ogląda tę bajkę systematycznie, to poczułem się zaniepokojony, że nieświadomie aplikuję dziecku jakieś farmazony.

Sonia oglądała z nią jakiś odcinek i doniosła, że to ciepła, delikatna i frywolna opowieść.

A potem ktoś podesłał mi to: http://bit.ly/17w6GHJ. Proszę nie reagować alergicznie na domenę fronda.pl. Tekst jest chłodny i rzeczowy. Jego słabość wg mnie polega jednak na tym, że autor niespecjalnie orientuje się w zasadach brutalnego marketingu naszych czasów. I to, że producent maskotki zawiera różne dziwne sojusze po to, by o niej (maskotce) mówić, jest tylko i wyłącznie jednym z takich brutalnych i chytrych zabiegów. A ja również do tego mówienia się przyłączam, więc czuję pewien dyskomfort...

Wizyty

Wizyta w poradni gastroenterologicznej odbyła się. Lekarz podumał nad papierami, naszymi danymi nt. przybierania Marysi na wadze, trochę doradził odnośnie wprowadzania kolejnych produktów żywieniowych w najbliższej przyszłości. I stwierdził, że jej wolne przybieranie spowodowane jest przede wszystkim tym, że organizm nastawiony jest w tej chwili raczej na walkę o życie i zwalczenie wroga (śmieciucha). Wzrost masy ciała jest tu kwestią drugorzędną, a ważnym jest, że waga ciała nie spada.

No i dobrze. Wartość terapeutyczna tej wizyty dla rodziców też ma swoje znaczenia. Terapeutyczna, bo uspokaja przede wszystkim mamę.

Po wizycie u gastroenterologów (Ania siłą rzeczy była z nami - niesamowite, jak wiele miejsc zwiedza dzięki siostrze bliźniaczce ;)) dotarliśmy do fundacji działającej przy klinice onkologii CZD. Marysia będzie tam miała swoje subkonto, będziemy mogli prosić o przeznaczenie 1 proc. z PIT na to, by jej pomóc. A pomoc przyda się, bo Marysię czeka kuracja, której nasz NFZ nie refunduje. O tym później.

Noga z gazu

Tytuł dzisiejszego wpisu wymyślił lekarz realizujący terapię Marysi. Najpierw napisałem "prowadzący terapię", ale musiałem nacisnąć "backspace", bo to byłoby nadużycie. O odjęciu gazu decydował zespół onkologii CZD.

Bo przesadna walka Marysi (nadpłytkowość) może grozić wypadnięciem z zakrętu. W związku z tym nie dodajemy nowego leku, tylko rezygnujemy z dawki chemii. Brzmi to przekonująco. Jako rodzic operujący jedynie teoretyczną i powierzchowną wiedzą optowałbym raczej za lekkim odjęciem gazu, użyciem sprzęgła i znów gazu, czyli dodaniem do terapii aspiryny. Ale też rozumiem, że w tak ekstremalnych warunkach należy raczej stosować się do reguły, wg której należy poruszać się małymi, ostrożnymi kroczkami, bo ryzyko "przegięcia" jest zbyt duże. Jednoznaczna korzyść (choć być może krótkowzroczna) jest taka, że nie trzeba było Marysi kłuć po to, by zaaplikować chemię. Dla mnie to też była ulga. Wcześniejsze pobranie krwi, przeciągające się w nieskończoność mimo ekwilibrystyki pań pielęgniarek, mimo uodpornienia, dała mi mocno w kość, nie wspominając o cierpieniu Marysi.

Przed podjęciem decyzji o kolejnych krokach wyżej wspomniany zespół wysłał nas na dodatkowe badania, więc w ciągu kilkudziesięciu minut musieliśmy z Marysią przetrwać RTG klatki piersiowej oraz USG brzucha i głowy. Ciąg zdarzeń intensywny, na szczęście logistyka CZD zdaje egzamin w takich sytuacjach, bo obskoczyliśmy wszystkie gabinety nadspodziewanie sprawnie.

A jutro, w związku z wolnym przybieraniem Mary na wadze, zaproponowano nam wizytę w poradni gastroenterologicznej. Jedziemy z samego rana, bo mądrych rad nigdy zbyt wiele. Oby się przydały!

Przekręty

Michał Rusinek napisał o tym książkę, świetnie wyłapując perypetie językowe swoich dzieci.

Nasza Ewa też swoje perypetie ma: na Święto Niepodległości przygotowywaliśmy ją dość metodycznie: w niedzielę po drodze do kościoła liczyła wywieszone flagi, potem zaliczyliśmy teatr z patriotycznymi pieśniami. Trochę dziwaczny, ale trudno. Aż w końcu usłyszeliśmy telefoniczny dialog z babcią w poniedziałek: "no, dziś było święto odległości!" :)

Ale potem zaskoczyła jeszcze bardziej. Wieczorem postulowała, żeby przełączyć telewizję "na dwójkę". Ale po co, dlaczego? "Bo będzie o psim betonie" ???? Ale o co chodzi, Ewciu? "No, ten film o psie betonie". Głowy rodziców pracują, procesory rozgrzane do czerwoności. Jest! Wiemy o co chodzi: dzień wcześniej Ewa zaczęła oglądać film Beethoven, którego głównym bohaterem pies :). Zaczęła, bo koncentracji starczyło na jakieś 15 minut. Najwidoczniej chciała dokończyć.

A wczoraj trochę więcej sławy zyskał niestety warszawski Plac Zbawiciela. Dla niektórych, w tym młodszej od Ewy o prawie 1,5 roku Basi: Plac Bawiciela. Też dobre! :)

Maryś znów przesadza

Krótko: dziś płytek krwi 910 tys. [startowała od 10 tys], więc znów za dużo, bo norma to 150-350 tys.. Wg doktora jej szpik szaleje z nadprodukcją. A nadpłytkowość to też problem, więc postulujemy za dodaniem kolejnego leku (acesanu), do którego mieliśmy wrócić w razie potrzeby. Jutro pewnie okaże się [będą to rozważać], czy skutecznie. Liczymy na lekarskich głów otwartość.

Jeszcze o lekarzach

Ale nie, żebym ja się w temacie znów mądrzył. 

Dziś dokończyłem lekturę wywiadu z ostatniego wydania PlusMinusa, czyli weekendowego dodatku do Rzepy. Rozmowy z lekarzem pracującym w hospicjum dla dzieci. Polecam cały tekst, bo wart przeczytania i przemyślenia: http://www.rp.pl/artykul/1061435-Zycie-za-jeden-usmiech.html. Ale szczególnie zainteresował mnie ten fragment:

Z automatu przypomniała mi się kwestia jednej z pań profesor z kliniki onkologii CZD, którą cytowałem w trzecim akapicie tutaj: http://bit.ly/1hk2zbk. 

A teraz się jednak pomądrzę, bo problem jest moim zdaniem bardziej złożony i trudniejszy, niż diagnoza doktora. Bo to my: pacjenci, rodzice pacjentów, dzieci pacjentów, w większości zachowujemy się jak stado baranów, nie wymagając od lekarzy traktowania jak "samodzielne, autonomiczne jednostki". Nie pytamy, nie dociekamy.

Słusznie obalony wcale nie tak dawno system nauczył nas strachu przed instytucjami czy ludźmi, od których wiedzy czy kompetencji zależy nasz los. Lekarzy to nie usprawiedliwia, ale nie tylko oni są winni.

Nie pierwszy raz się z tym zetknąłem, szokując się jakąś postsowiecką biernością w mentalności rodaków. Choćby tutaj: https://www.facebook.com/AlfaStarNieuczciwe?ref=hl. Nawet przed firmą zachowującą się nie fair wobec swoich klientów ci ostatni woleli/chcieli chować głowy w piasek.

Swego czasu wierzyłem nawet, że można to zmienić i miałem na to nawet pewien pomysł . Z wiekiem tę wiarę tracę, nie mówiąc o braku czasu na przekucie pomysłu w czyn...

Wasze wsparcie

Niepostrzeżenie minęła kwartalnica naszych pisklaków. Łatwo ciągle nie jest, ale jak spojrzeć wstecz, to zdumiewa mnie ilość deklaracji wsparcia (różnego rodzaju), jaka nas spotkała. Tak na co dzień chyba nie zdajemy sobie sprawy, ile osób o nas myśli czy wspiera. Nagle poznajemy sąsiadów od strony "pomogę, powiedzcie jak!", panią z przedszkola: "wiem co przeżywacie, zajmę się Ewą w razie potrzeby", a poza tym szereg innych sygnałów wsparcia i pomocy. Mnóstwo tego. Nie jestem w stanie wymienić wszystkich i wyrazić wszystkim wdzięczność, za co przepraszam.

A jeśli chodzi o modlitwy, to Maryś w przypadku wyzdrowienia będzie miała mnóstwo różańców do spłacenia: za intencje mszalne w Kędzierzynie i Starogardzie, za wszystkie inne inicjatywy przyjaciół. Co ciekawe, w najgorszym momencie znajomy muzułmanin zadeklarował też modlitwy do Allaha. Tak różnorodnego wsparcia jak dla Marysi pewnie ze świecą szukać.

Za wszelkie dziękujemy. Bez Was byłoby niewyobrażalnie trudno.

Uśmiechy

Dziewczynki (te młodsze) właśnie nauczyły się uśmiechać.

Jak koń po westernie podchodzi do pojemnika z wodą czy owsem, pewnie reaguje tak jak rodzic tych śmiechotek: o całym trudzie zapomina; serce rośnie.

Bo to jeszcze najszczersze, najbardziej autentyczne skurcze górnej wargi:

 

 

Dla porównania, uśmiech wyćwiczony na potrzeby obiektywu wygląda tak:

Ale w podsumowaniach nie czas ani miejsce, żeby wybrzydzać: "naturalny czy sztuczny". Bo pełnia szczęścia wygląda jak poniżej ;)