Boston, mamy problem!

Pełna dokumentacja dotycząca choroby Marysi trafiła w ręce kuriera w środę. Dziś ujrzeliśmy potwierdzenie, że dotarła do kliniki w Bostonie. Po co?

Wspomniałem już wcześniej, że jesteśmy w kontakcie z rodzicami dzieci, które urodziły się z takim samym jak Maryś choróbskiem. Również mieli różne doświadczenia z CZD. Dodatkowa konsultacja z amerykańskimi specjalistami była konkretnym argumentem w dyskusji, kiedy terapię chemią skończyć.

Sonia zabrała się za sprawę metodycznie. Do kosza trafiły wypełnione w sierpniu jeszcze przeze mnie bostońskie formularze (i słusznie, bo sytuacja zmieniła się od tego czasu diametralnie). Zaopatrzyła specjalistów zza oceanu w dokładne dane dotyczące wyników badań krwi, skrupulatnie wypełniając excelowskie tabelki. Do tego płyty CD ze zdjęciami itd.

Boston konsultuje takie przypadki za darmo. Dzięki temu buduje sobie bazę danych, którą potem może chwalić się potencjalnym pacjentom - klientom, jakie to mają doświadczenie, jeśli chodzi o tak rzadką chorobę. Taki system. Kompletnie inny od naszego, choć też niedoskonały.

Przy okazji Marysia przeżyła pierwszą w swoim życiu środę, podczas której nie spędziła ani sekundy w szpitalu. Małe święto rodzinne, również dzięki temu, że ze względu na nieznośny kaszel Ewy, nasza starszaczka nie poszła do przedszkola i została w domu.