Koniec chemioterapii!

Na ten telefon czekaliśmy jak na wyrocznię. Po ostatnim badaniu rezonansem dowiedzieliśmy się od CZD mniej-więcej tyle, że "guz się zmniejszył, jego powierzchnia nie za bardzo, masa znacząco". I co? Nie wiadomo.

Wyniki badania trafiły więc do Bostonu. Na rozmowę umówiliśmy się w ub. tygodniu. Na 16.00 naszego czasu. O 16.03 dzwonek. Cameron C. Trenor na linii. WOW! To jednak działa! Wysyłasz wyniki za ocean, komuś chce się je przejrzeć i... dzwoni. Tak po prostu.

Ponad pół godziny konwersacji, tłumaczenia, pytań i odpowiedzi. I najważniejsza dla nas rekomendacja: zaprzestałbym podawania chemii. Bo wyniki badań krwi stabilne, bo to co z guza zostało jest niezauważalne i nie przeszkadza w żadnej z życiowych funkcji, bo gdzieś trzeba postawić granicę: do kiedy chemia pomaga w walce, a od kiedy szkodzi w rozwoju. Potem szereg innych pytań, które zadawała Sonia. Wszystkie odpowiedzi budujące i krzepiące.

Rozmowa się skończyła, a Sonia ryczała ze szczęścia przez co najmniej kwadrans. Do mnie to jakoś nie dociera. Chyba dlatego, że jako bezrefleksyjny optymista nie dopuszczałem do siebie innej myśli, że właśnie teraz to wszystko musi się skończyć. 

Czy to oznacza, że Marysia, po przyjęciu 28 dawek chemii, ostatecznie wygrała walkę ze śmieciuchem i wreszcie może się rozwijać jak każde zdrowe dziecko? Teoretycznie tak. Nie ominą jej cykliczne kontrole, badania krwi itd. Jedno jest pewne: doszła do końca bardzo długiego etapu, który zakończyła zwycięsko. Etapu, który po 10 dniach od rozpoczęcia poskutkował ciśnieniem 40/30 i obecnością na skraju przepaści. 

My jej pomogliśmy, Wy jej pomogliście. Niesamowicie dziękujemy za wszelkie wsparcie. Teraz to mi się oczy pocą ;)

Wyniki rezonansu i cena jego przeprowadzenia

Ostatnia sobota była dniem próby dla Marysi. A w zasadzie nie dla niej, bo jej dzielna walka ze śmieciuchem wszelkim ocenom się wymyka. Raczej chodziło o powiedzenie "sprawdzam" terapii, której jest poddawana.

27 dawek chemii, kilkaset wkłuć w malutkie żyłki. Podróżowanie, wojny podjazdowe, mnóstwo nerwów i sto innych toksycznych sytuacji. Miało się okazać, jaki był tego skutek.

Na rezonans wybrała się z Mary Sonia. Poprzednim razem (2 stycznia) dlatego, że jeszcze karmiła piersią. Tym razem dlatego, że miała doświadczenie. Niełatwe. Dziecko musi być na czczo 6 godzin przed badaniem. To powoduje pewne konsekwencje. Bo umawiamy się na 8.00 i karmimy małą o 2.00. Potem jazda do CZD i... kolejka. Bo wszystkie dzieci umówione na 8.00 lub 9.00. Bo dzieci sporo. Bo badanie trwa. Bo system naszej "służby" zdrowia jest tak skonstruowany, że "mamy olbrzymie szczęście, że załapaliśmy się na rezonans tak szybko". Bo to jakiś specjalny tryb, więc dziecko trzeba zarejestrować na oddziale i przyznać mu łóżko, przypiąć opaskę i wydrukować kwit szpitalny ogłaszający NFZ, że to był pobyt.

I teeeepeee, i teeedeee. Czas płyyyynie. Wszyscy się starają, ale nad bieeeeegiem czaaasu łapę trzyma system. W międzyczasie kilka kursów między piętrami molocha - labiryntu. Piętro -1, szybki kurs na p. 7 i z powrotem. Szybki? Gdzie pani do windy?! To winda medyczna!! [gdyby wręczać "cywilom" mandaty za podróżowanie w CZD "windami medycznymi", to dopiero byłby wpływ do budżetu: jakieś 90 proc. podróżnych jeździ nielegalnie!].

Kursy zazębiają się w cykl. Nie było mnie tam, ale wiem jak to działa: ja  w tym otoczeniu zamieniam się w maszynę z wyłączoną funkcją "wrażliwość" i tępo napieram. Gdybym "zwiedzając" ten szpital miał tę funkcję włączyć, za każdym rogiem musiałbym siąść i się załamać. Bo to nie jest zwykłe przejście kolorowym korytarzem w prywatnej, rozświetlonej obrazkami uśmiechniętych dzieci, przychodni. To wycieczka przez setki dziecięcych tragedii rozgrywających się w przeważnie obskurnej scenerii. Do każdego z nich chciałoby się uśmiechnąć i dodać sił im i rodzicom. Dookoła widoki makabryczne, ale przed oczami jest inny cel: walka o SWOJE. Swoje dziecko.

Tyle podróż przez korytarze. Każdy tam tak ma, więc nie ma co psioczyć. Jesteśmy umówieni, więc długo czekać nie będziemy... Taaa. Jeszcze jedno dziecko umówione na 8.00, i jeszcze jedno. I jeszcze... Marysia głodna. Tak jak inne oczekujące dzieci. No to płacz. Mała sala, dużo dźwięków. Kilka koncertów na raz. Sonia podejmuje ambitną próbę zrozumienia i zmiany systemu. Niby proste: dlaczego nie umawiacie badania na konkretne godziny?! Bo już tak kiedyś próbowaliśmy i niektórzy rodzice nie przyjeżdżali na czas. Wow, oto sposób: zalegalizujmy kradzież, bo niektórzy z nas kradną!

W końcu ponowna wycieczka na oddział (7. piętro, doświadczenia z podróży j.w.) i kroplówka. Kapie wolno i raczej głodu Marysi nie zaspakaja, więc próbuje ją wyrwać dwoma świeżymi ząbkami. Więc trzeba ją nosić, mając na uwadze zasięg kroplówkowego przewodu.

Rezonans rozpoczęty krótko przed 11.00. Z przyczyn nieprzestrzegania podstawowych kwestii humanitarnych placówka osławiona nimbem najlepszego szpitala dziecięcego w kraju powinna wg mnie przynajmniej spalić się ze wstydu. Tyle, że co z tego?

Wstępne wyniki rezonansu gorsze od tego, czego się (może bez uzasadnienia) spodziewaliśmy. W porównaniu z rezonansem styczniowym, powierzchnia guza to jakieś 85-90 proc. tego, co było. Niby zmniejszyła się znacząco jego masa, ale na bardziej szczegółowy opis trzeba będzie jeszcze poczekać. I na opinię CZD, i na wiadomości z Bostonu, który wyniki badania otrzyma jeszcze w tym tygodniu.

Modelki

Szwagier przyjechał ze swoim aparatem. Zrobił kilka zdjęć (nie Zorką 5 ;)). I sprawił, że na fotkach wyglądamy ciut lepiej, niż w rzeczywistości (najbardziej dotyczy to mnie, cała reszta piękna jak w oryginale). Oko fotografa takie cuda czyni! ;)

Różnice

Z pozoru powinny być takie same. Ci sami rodzice, jedno poczęcie, wspólny brzuch mamy, ta sama opieka po urodzeniu. No dobra, jest różnica: pierwsza urodziła się z chorobą, druga bez. Marysia stymulowana jest rehabilitacją, więc fizycznie sprawniejsza na dziś itd.

Ale największa różnica tkwi w charakterach (lub typach osobowości, jak kto woli), co dla mnie jest najbardziej zdumiewające. I chwiejące poglądem, że o kształcie człowieka decyduje wychowanie, a nie biologia...

Poniżej obrazek z dzisiejszego popołudnia:

Ania spokojnie, po konsumpcji obiadku, leżała sobie w foteliku samochodowym, wcześniej głośno protestując przeciw zabawie w pozycji "na brzuszku". Leżała, leżała, aż zasnęła. Jak tata ;)

Obok (po lewej) Marysia. W foteliku nie wytrzymuje dłużej niż 30 sekund. Pełza, próbuje czworakować, wspina się na cokolwiek, walczy non stop. Rodziców próby usypiania to mission impossible. Sama decyduje o tym, kiedy zasypia. A raczej jej wytrzymałość. Jak pada na twarz (co widać powyżej), to znaczy że walka skończona. I walczy do końca. Po czym zasypia na podłodze.

I nie wiadomo, czy to kwestia doświadczeń w walce z przeciwnikiem, czy wrodzona chęć zwycięstwa. Ale przywitanie świata w chwilę po wybiciu godziny "W" zobowiązuje.

Tak czy inaczej, oby oba charaktery (osobowości) znalazły swoje sposoby na szczęście. Walcząc lub wypoczywając ;)

Zaległości

Trochę czasu minęło od ostatniego wpisu, fakt. Zawiedzionych brakiem normalnej częstotliwości przepraszam. Najzwyczajniej w świecie, z czasem było ostatnio, delikatnie pisząc, kiepsko.

A działo się: wyniki Marysi w porządku, wyprawa do Berlina zaliczona i też w porządku (nie ma potrzeby ponownego zakładania kasku), Ania gorączkowała przez 2 dni i już w porządku (chociaż ślini się ponad miarę, grymasi bardziej niż zwykle, co pewnie oznacza rychłe pojawianie się kolejnych ząbków).

Do tego doszła wczorajsza sesja fotograficzna zrealizowana tradycyjnie przez Marka. Niedługo uraczy nas pewnie kolejnymi zdjęciami, tymczasem:

Więcej niebawem!

O zębach i czaszce

Dolna szczęka Ani ujawniła kilka dni temu 2 ząbki. Typowy kasownik. Nie wiadomo, czy się cieszyć, bo w sumie... im wcześniej wyjdą, tym prędzej zaczną się psuć.

I tu płynnie przejdę do wizyty Ewy u stomatologa. Byliśmy już u doktora kilkanaście razy (ze 2 razy u innych, pod których opieką strasznie płakała). Dziś rano nawet wiedziała (pamiętała), że jedziemy na borowanie. I spontanicznie oznajmiła mi w drodze, że po raz pierwszy usiądzie na fotelu sama (do tej pory na moich kolanach). "Bo mam już 5 lat i tak chcę!" Zatkało mnie. Duma prawie wylała się uszami ;)

A teraz gorsza wiadomość. Po zdjęciu Marysi kasku kształt głowy wyglądał znakomicie:

Minęły zaledwie 3 tygodnie. Sonia niepokoiła się już wcześniej, ja starałem się przytłumiać spostrzeżenia, które są dość oczywiste. Guz siedzący w kościach za lewym uchem powoduje ponownie nieprawidłowy rozrost czaszki:

Umówiliśmy się dziś z Berlinem na wizytę 1. kwietnia. Pewnie znów zmodyfikowany kask. Tylko co w dalszej perspektywie? Kask na miesiąc, miesiąc bez i tak do dorosłości, kiedy przestanie rosnąć?

Nieskutecznie oddalam od siebie pytanie, jak wyglądałaby ta głowa, gdybyśmy wierzyli CZD: "to się samo unormuje"...

Tymczasem w łóżeczku o poranku ;)

Pięciolatka

Trochę spóźniona relacja, ale wcześniej trudno było wygospodarować tę chwilę. Ewa obchodziła swoje 5. urodziny przed 2 dniami, ale kinderbal odbył się w niedzielę, czyli dzień wcześniej. Wraz z dwoma kolegami - też jubilatami pięciolatkami, mieli do dyspozycji salkę przeznaczoną do konsumpcji i cały teren bawialni, z którego skrzętnie korzystali. Bawiła się cała przedszkolna grupa Biedronek (zabrakło tylko Róży).

Prezentów było (moim zdaniem) za dużo: ;) 

Mounir chyba onieśmielił obdarowywaną wielkością kwiatka:

Jubilaci [od prawej]: Kacper, Jaś i Ewa

Na stole spożywcze dokonania rodziców

Do imprezy dołączyły Ania i Marysia [tym razem od lewej], więc korzystając z okazji poprosiliśmy o zdjęcie zbiorowe:

Tyle nas było 

Kolejny dzień zakończył się sesją ze sprezentowanymi wrotkami wraz z całym dodatkowym ekwipunkiem:

A wcześniej rankiem jubilatka pozowała do zdjęć z siostrami

W imieniu Ewy i swoim wszystkim zaangażowanym w wydarzenie niezmiernie dziękujemy. A swoją drogą: usłyszeć od swojego dziecka spontaniczne: "dziękuję za takie urodziny"... Bezcenne :)

Świetne wyniki; bliźniaczki konwersują

Dzisiejsze wyniki badania krwi Marysi najlepsze w historii (choroby).

Boston przesyła pozdrowienia i cieszy się ze zdjęcia, które przesłaliśmy, jako rodzice wdzięczni za merytoryczną pomoc:

Dla porównania: z CZD nie dostaliśmy odpowiedzi na żaden z maili (poza jednym wyjątkiem), zdjęć, itp. Jak widać, ordynator bostońskiej kliniki, specjalista po raczej ciężkich studiach na Harvardzie, konsultujący podobne przypadki z całego świata ma więcej czasu, chęci  i empatii ("Thanks for sharing this adorable picture"), niż nasi medycy.

Bezpośrednio po powrocie z Międzylesia Marysia była w znakomitym humorze, który udzielił się też Ani:

Dla zainteresowanych: nagrany wczoraj chichot Ani w reakcji na wygłupiającą się przed nią Ewą: http://vocaroo.com/i/s1xZQUyJ1KvX.

Niestety, wieczorem było już gorzej. Wijącą i prężącą się po chemii Marysię naprawdę trudno było uspokoić, a nasza wytrzymałość znów poddana była poważnej próbie. Przetrwaliśmy i mamy nadzieję, że noc będzie spokojna...

Kobietka na rurze ;)

Temperatura wystrzeliła w górę (chyba po raz pierwszy w tym roku w Warszawie ponad 10 st. C), więc na placu zabaw nad stawami Cietrzewia tłumy. W tym tłoku Ewa postanowiła zaprezentować nową umiejętność: samodzielny zjazd na rurze w stylu strażackim. Ostatnio, po wizycie strażaków w przedszkolu zadeklarowała, że właśnie to w życiu chce robić (czyli sikając gasić), więc wszystko układa się w logiczną całość ;)

Pobyt na placu zabaw zwieńczony został dziełem naziemnym, wykonanym "przy lekkiej pomocy przyjaciół", czyli Soni:

Przy okazji: moim i nie-moim paniom wszystkiego, co najpiękniejsze! W mojej sytuacji rodzinnej nie pozostaje mi nic innego jak zostać feministą ;)

Prąd w nadmiarze

Marysia trafiła dziś po raz pierwszy w swoim życiu do bioenergoterapeuty. Bo polecili go przyjaciele, bo próbujemy wszystkich opcji, żeby nie przegapić niczego i nie mieć do siebie pretensji o zaniechanie, bo nie mamy nic do stracenia oprócz jakiejś sumy pieniędzy, która w porównaniu do możliwości odzyskania zdrowia przez Marysię, jest minimalna (jeśli w ogóle można to zdrowie wycenić).

Sonia sprawdziła delikwenta dzięki dotarciu do wcześniejszych użytkowników, którzy skorzystali z usługi, zarówno przez kontakt bezpośredni, jak i dzięki wiedzy internetowej z forów (w którą ja z kolei kompletnie nie wierzę). Podobnie jak w przypadku kasku, nauczony doświadczeniem, mimo swojego sceptycyzmu postanowiłem nie przeszkadzać w działaniu.

Dziewczyny wróciły do domu niezmienione. Ale po kilku godzinach widoczna zmiana jest taka, że Maryś ma energii na tyle dużo, że spała dziś w ciągu dnia jakieś pół godziny, a poza tym do tej pory (22:16) pełza w najlepsze, śmieje się i bryka jak rączy jeleń. Dla porównania: Ania śpi od 2 godzin (mimo 1,5 godziny snu w ciągu dnia), a Ewie właśnie też beret spada.

Nie jestem pewien, czy dalsze seanse będą miały pozytywny skutek dla życia rodziny. Jak Marysia będzie zasypiać po rodzicach, to zaczniemy chyba żałować nadmiaru przekazanej energii ;)

Zmiana głowy

Ten post jest po to, by:

• uzmysłowić rodzicom, którzy widzą u swoich dzieci problem z kształtem głowy, że jest na to sposób;
• przekazać dalej wiadomość innym rodzicom (i kolejnym), że istnieje pewna możliwość, jeśli jest problem.

Kształt czaszki Marysi jeszcze na początku grudnia wyglądał tak:

W międzyczasie był bezbolesny kask:

A wyniki prezentują się tak:

Jeśli można pomóc komuś jeszcze, proszę czytelnika o dzielenie się dobrą nowiną. Pomaganie innym to sama przyjemność :)

Rehabilitacja

W środę zdjęliśmy Marysi kask, zgodnie z berlińskimi zaleceniami. Trochę później zamieszczę zdjęcie obrazujące sukces terapii. 

A że Ania wykazuje mniej postępów w rozwoju psychomotorycznym od Marysi, to dzięki wskazaniom neurologa trafiła pod opiekę tej samej doktor - rehabilitantki, co Maryś (polecamy!). Na 5 sesji, żeby trochę przyspieszyć się-rozwijanie. 

Marysia znosi te zajęcia bezboleśnie. Pod ich koniec, zmęczona, czasem płacze. Ania zaczęła od głośnego protestu. Potem było już lepiej.

Efekty "reszki" (tak w nomenklaturze rodzinnej skracamy "rehabilitację") można porównać:

Żołnierskie umiejętności naszego największego walczaka

Tym razem trener Ewa zajęła się wskazówkami dla Marysi. A że ta druga nieraz udowodniła już, że pełzać potrafi, to starsza zajęła się częścią motywacyjną treningu ;) :

Ostatnio, jak wypełzła z sypialni z okręcającą się na obie strony głową, wyglądała jak zaopatrzony w hełm żołnierz wydobywający się z okopów z zamiarem intensywnego zwiadu. A spojrzenie zwiadowcy wygląda tak:

Ile mierzy Ania

Jak dobrze mieć pod ręką telefon z możliwością rejestrowania filmów, przekonałem się po raz kolejny wczoraj. 

Siedzimy sobie rano na łóżku, jeszcze przed odstawieniem Ewy do przedszkola. Nagle w rękach córki pojawia się papierowy centymetr ze sklepu, gdzie to wszystko najtaniej ;) A że niedawno obie podopieczne były ważone i mierzone u pediatry, to starsza przystępuje do rutynowej procedury:

Doszło do tego, że młodszej z wrażenia skarpeta spadła :)

Dzieci eutanazjastyczne

Dotychczas unikałem na tym forum spraw światopoglądowych, etycznych, politycznych itp. Tych ostatnich nawet nie będę trącał. Ale szczerze zszokowała mnie dziś medialna informacja o zmianie ustawodawstwa w Belgii, która będzie pierwszym w świecie krajem zezwalającym na eutanazję dzieci, bez żadnych ograniczeń wiekowych.

Kiedy kształtował się we mnie pogląd na temat eutanazji, to paradygmatem, czyli czymś, z czym się nie dyskutuje, było to, że to ja, a nie państwo/ustrój/władza (takie czy inne) mają prawo decydować o moim życiu lub jego przerwaniu. I jeśli nie zgadzam się na uporczywą terapię, to nikt nie powinien mi zabraniać zejścia na moje życzenie.

Tu jednak chodzi o dziecko. Wprawdzie belgijskie nowe prawodawstwo przewiduje, że na eutanazję dziecka potrzebna będzie zgoda rodziców. Tylko czy ktoś z rodziców wyobraża sobie, że wyraża swoją zgodę na podjęcie tej decyzji dziecku? Kochanie: "myśmy już się wstępnie zgodzili, ale czy ty chcesz umrzeć, czy cierpieć i walczyć?" "Decyzja w Twoich rękach!".

Od lekarza z CZD (profesor!) dowiedziałem się 2. dnia życia Marysi, że statystyka umieralności na chorobę mojego dziecka wynosi 50 proc. Później okazało się, że to kłamstwo, ale za nasz ból związany z tą informacją rachunku nigdy nie uregulujemy. Teraz wyobraźmy sobie, że kolejny lekarz, przygotowując sobie dupokrytkę, żeby rodzic nie robił sobie nadziei, informuje o 30 proc. szans na przeżycie i zapowiada cierpienie dziecka związane z leczeniem (tak, Marysia dużo przecierpiała)...

Po co walczyć? Są przecież łatwiejsze opcje...

I wszyscy wygrani!

Taka sytuacja: są dwa podmioty. Jeden to duża instytucja z wielką renomą. Druga to rodzice, laicy, starający się jak najlepiej pomóc dziecku. Po perturbacjach wątpiący w renomę instytucji.

Instytucja to Centrum Zdrowia Dziecka. Z jej punktu widzenia i procedowania wygląda to tak:

• wstępnie decydujemy o końcu chemioterapii, bo:
• Marysia "jest wiotka" (co może być skutkiem chemioterapii) i jest różnica w rozwoju w porównaniu do bliźniaczki;
• mija pół roku i mamy sukces w postaci widocznie zmniejszonego guza;
• kolejne dawki chemii mogą mieć różne, również nierozpoznane dotychczas przez medycynę, skutki uboczne.
• przychodzą do nas rodzice dziecka i chcą kontynuować chemioterapię, bo znają przypadki dzieci niedoleczonych przez CZD, które wracały po kontynuację leczenia;
• rodzice konsultowali przypadek dziecka z kliniką w Bostonie, która zaleciła 6 dodatkowych dawek chemii, a następnie kolejne badanie rezonansem;
• rodzice mają na to papier, który możemy podpiąć do karty leczenia, więc prawdopodobnie za kilka lat nie przyjdą do nas z prawnikami żądając odszkodowania za ewentualne skutki uboczne;
• skoro jest jak powyżej, to dawkujemy wg Bostonu na odpowiedzialność rodziców;
• jesteśmy bezpieczni. Terapię doprowadzimy do końca. Temat skończony, zajmujemy się kolejnymi.

Z punktu widzenia rodziców:

• nie zgadzamy się na zakończenie terapii, bo:
• nie widzimy żadnego opóźnienia w rozwoju Marysi w stosunku do Ani, wręcz przeciwnie: dzięki stymulacji fizjoterapią wyprzedza bliźniaczkę przynajmniej w rozwoju motorycznym (dziś przemierzyła na podłodze pół pokoju podciągając ciało na rękach(!))
• miernikiem sukcesu terapii nie jest czas jej prowadzenia, a zlikwidowanie guza;
• po różnych doświadczeniach (o czym mowa w różnych historycznych wpisach na tym blogu), bezpieczniej czujemy się stosując się do zaleceń Bostonu, niż decyzji CZD
• mamy papier, który jest naszym argumentem w dyskusji (sami argumentów medycznych nie jesteśmy w stanie podać z powodu braków w specjalistycznym wykształceniu, których już nie nadrobimy)
• papier został przyjęty i zaakceptowany;
• instytucja zgodziła się na sposób leczenia zaproponowany przez Boston;
• jesteśmy szczęśliwi, że tak się stało.

Obie strony wygrały i czują się z tym dobrze . Przy okazji, cała dyskusja odbyła się w sielskiej wręcz atmosferze. W klinice onkologii CZD odczułem dobry wpływ zmiany warty u jej sterów. Ale to tylko moja osobista opinia...

Decydująca środa

Przed nami ważny dzień. Oprócz tego, że Marysi podana będzie chemia, mamy przed sobą rozmowę z panią profesor, w tej chwili PO ordynatora kliniki onkologii w CZD. Pani będzie nam zapewne uzasadniać, dlaczego terapię trzeba skończyć. My będziemy walczyć, by ją kontynuować, mając oręż w postaci maila z zaleceniami z Bostonu.

Historia naszych kontaktów jest taka, że dotychczas w owym ordynatorskim gabinecie mój poziom testosteronu wzrastał nieprzyzwoicie, co powodowało głośność dyskusji. Oby jutro było mniej nerwowo, czego nam życzcie.

Nastrajam się pokojowo, a co z tego wyjdzie... ;)

Taniec i sen

W niedzielę Ewa występowała z koleżankami i kolegą jako zespół w wielkim spędzie, nazywanym Egurrola Kids Challenge. Polega to na tym, że (prawdopodobnie) wszystkie grupy z wszystkich szkół pana E. pokazują się zachwyconym rodzicom. Tak, żeby każdy rodzic zobaczył, wzruszył się i w końcu dowiedział się, za co płacił przez cały semestr. I to działa!

A że całej wyprawie towarzyszą: nerwy, bo wszystko się opóźnia; głośna muzyka nieakceptowalna dla co wrażliwszych rodziców; tłok itp.: cóż, sorry, taki mamy show business ;)

Reszta podopiecznych w tym czasie zrelaksowana:

Żyrafy zostały ostatnio ulubionym sprzętem uspokajającym: do żucia i lizania najlepiej nadają się uszy, kopyta, a przede wszystkim metki. Dzięki Weronika! :)

Z trójką u pediatry :)

Wtorek. W planie wizyty wszystkich trzech podopiecznych u pediatry ("cywilnego", czyli nie CZD). Rano zrywanie z łóżek Ewy (Ani nie trzeba było ;)), żeby pojechać na pobranie krwi (morfologia). Starszaczka kłucie znosi gorzej, choć motywuje ją chęć dania przykładu Ani. Młodsza ukłucia nie zauważa wcale (!). Wyniki potrzebne na popołudniową wizytę, więc wyjścia nie ma.

Wracamy. Mierzę sobie gorączkę, bo coś mnie łupie od 2 dni i nie czuję się z tym komfortowo. 39 st. Super. Niczego nie trzeba nam teraz bardziej, niż rozłożenie na łopatki któregoś z rodziców. Nic to. Na zaplanowaną wizytę jedziemy w komplecie, bo sama Sonia z trójką podopiecznych, w tym z dwoma fotelikami do noszenia i jedną rozbrykaną pięciolatką to jakaś mission impossible. Ja z lekiem pod koc, kołdrę itp.

Odbieramy Ewę z przedszkola. Siedzę sobie z tyłu w samochodzie, świeżo po przyjęciu przeciwgorączkowego specyfiku. Opieram się o pałąk fotelika Marysi i zaczynam odpływać. Drzwi się otwierają, wpada Ewa, potem Sonia. I przekazuje nowinę: Ewa w przedszkolu osowiała, jeść nie chce, stan podgorączkowy. No to jazda!

Potrójna wizyta u pediatry to już jest coś (20 min. na każdą, czyli godzina). Ale potrójna wizyta z takim okazem jak Marysia, to dopiero wyzwanie. Bo byliśmy ostatnio 2 miesiące wcześniej, a doktor chce wpisać w system wszystko to, co wydarzyło się z jej stanem zdrowia w międzyczasie. KASK. ZMIANA KSZTAŁTU CZASZKI. REZONANS MAGNETYCZNY GŁOWY. GUZ W KOŚCIACH. GASTROENTEROLOG. NEUROLOG. REZULTATY REHABILITACJI. FONIATRA I BADANIE KRTANI. AUDIOLOG I ŻE SŁYSZY. Biedna kobieta. Słucha i pisze. Odrywa wzrok od klawiatury zdziwiona czymś, nie może się nasłuchać, a musi pisać, bo kolejne wizyty przed nią! No przecież jak przychodzi przeziębione dziecko, to jego opis w porównaniu z marysinym to jak zestawienie krótkiej notatki służbowej z napisaniem epopei narodowej! A Marysia patrzy na nią spokojnym, wyluzowanym wzrokiem, mówiącym, [no, pisz Pani, no, było, minęło ;)]

Z przeznaczonych na Maryś 20 minut robi się 45 samego opisu ze względu na bogatą historię. A trzeba się streszczać, bo po 2 szczepionki przyjechała Ania (do tej pory również wyluzowana), a w kącie osowiała Ewa... Jeszcze bardziej osowiały tata w drugim kącie gabinetu marzy już tylko, by wrócić pod koc...

Błyskawiczna akcja szczepionkowa. Ani chwila wrzasku, a po minucie już rozbrajający wszystkich szelmowski uśmiech.

Z Ewą gorzej. Bo niby to nie szkarlatyna, ale objawy powinniśmy leczyć tak samo. W sumie 1,5 tygodnia straciliśmy wahając się, czy interweniować, czy nie. Wizyta w sąsiedzkim NFZ trochę nas uspokoiła, ale chyba była złudna. Bo Ewa dostała w końcu antybiotyk i już po 2 dniach widzimy, że ze stanu "pełzającej szkarlatyny" już jest biegającą, chichrającą się i wykazującą się apetytem Ewą.

Ja też w końcu obudziłem się dziś bez gorączki i byłem w stanie aktywnie spędzić dzień. Ale jeszcze we wtorkowy wieczór dominującym pytaniem było: ile jeszcze i jakiego choróbska możemy na siebie ściągnąć?

Ostatnie decyzje CZD vs. Boston

Moja reakcja na decyzję lekarzy z CZD ("podajemy ostatnią dawkę chemii za 2 tygodnie, bo mija 6 miesięcy terapii") była dość prosta i skutkowała pytaniem: "celem jest przeprowadzenie sześciomiesięcznej terapii czy zlikwidowanie guza?"

Nie było odpowiedzi, bo doktor przekazujący mi tę wiadomość nie podejmuje decyzji i nie dyskutuje. Decyzje podejmowane są wyżej. Tyle, że nikt z "wyżej" nie raczył pofatygować się i powiedzieć, dlaczego ma być tak, a nie inaczej.

Konsekwencje są takie, że u mnie wywołuje to wewnętrzny wrzask i niezgodę w kontakcie z systemem (CZD), a w Soni oprócz tego co u mnie, depresję. Bo znamy przypadki niedoleczonych dzieci, którym podano zbyt mało dawek chemii. Mamy kontakt z ich rodzicami i wiemy, przez jak dramatyczne sytuacje przechodzą.

Darkowi (ten sam przypadek niezmiernie rzadkiej choroby co Marysia) podano więcej dawek po tym, jak rodzice na papierze poświadczyli, że biorą pełną odpowiedzialność za podawanie chemii dłużej, niż chciało CZD.

A dziś dostaliśmy odpowiedź z Bostonu. Po naszym ponagleniu, bo minęły 2 miesiące od wysłania dokumentów. Odpowiedź dość lakoniczną.

W skrócie: "rozmiar guza jest mniej ważny od wyników badań (ilość płytek krwi), zalecaliby jeszcze co najmniej 6 dawek chemii, a że każdy przypadek jest inny (to akurat mało pocieszające), to mamy przesłać wyniki rezonansu po zakończeniu terapii.

Podsumowując: nie jest źle, chemioterapia przyniosła efekt, choć guz wciąż jest duży. Jeszcze go chemią potraktujemy (okaże się, jak długo), a potem zobaczymy...

Szalony tydzień z Dniem Babci i Dziadka

Planowanie kolejnych 7 dni tydzień temu wyglądało tak: jutro (piątek) rehabilitacja Marysi, w sobotę basen Ewy, w poniedziałek rehabilitacja + neurolog Marysi, we wtorek Berlin (kask Marysi), w środę chemia w CZD (też cały dzień). W czwartek laba, bo pozostaje jedynie opieka nad 2 bliźniaczkami ;)

No i obecność w piątek w przedszkolu zaowocowała nie tylko występem poniżej (Ewa pierwsza z lewej),

ale również choróbskiem, które z przedszkola przyniosła. Sobotni basen odpadł, pozostało gorączkowe (dosłownie i w przenośni) odliczanie, czy wykuruje się do wtorku, bo tysiącdwustukilometrowa podróż ze schorowaną czterolatką to byłaby tortura za duża nawet dla nas, choć na wiele rzeczy zdążyliśmy się uodpornić. Żeby tego było mało, Stefka, u której Ewa miała zostać na jedną noc, zachorowała na szkarlatynę.

Decyzja: przekładamy Berlin, przekładamy chemię, trzymamy Ewę pod kloszem by wykurowała się jak najszybciej, łapiemy się ostatniej deski ratunku w postaci Sumolol i czekamy. Na zdrowie.

Udało się. Berlin przełożony na środę (zaliczony). Asymetria głowy Marysi z 14 mm zeszła do 1 (!). Ewa w tym czasie u Sumolol, szczęśliwa i pod najlepszą opieką (dzięki jeszcze raz!). Chemia przełożona na czwartek (zaliczona). Wyniki badań krwi coraz lepsze. Gorzej ze wstępnymi decyzjami lekarzy o rychłym zakończeniu chemioterapii. Będziemy walczyć o inny rozwój wypadków, ale o tym szerzej kiedy indziej...

Co za tydzień...

I jeszcze wspomnienie z piątku :)

Tiklo

Aby wspomóc działanie chemioterapii, podajemy Marysi lek stosowany w transplantologii dorosłych. Nazywa się tyclopidyna i w smaku jest obrzydliwy. Gorzej: jest wstrętny, pikantny, smakuje jak wszystko to, czego nie powinno podawać się małemu dziecku. 

Dorośli łykają to w rozpuszczających się w żołądku kapsułkach, więc smaku nie czują. Problem w tym, że apteka musi te kapsułki rozwalać, a proszek z nich dzielić na dawki odpowiednie dla niemowlaka. Więc Maryś musi to przyjmować bez ochraniacza, który przysługuje dorosłym.

Na początku szorstkiej przyjaźni ze zwaną w nomenklaturze rodzinnej "tiklo" Marysia po zażyciu tejże wrzeszczała, prężyła się i robiła wszystko, by substancję zwymiotować. Udawało się jej mniej-więcej raz na trzy podania.

Metodą prób i błędów doszliśmy do tego (trzeba będzie to opatentować ;)), że tiklo mieszamy z nurofenem (który jest słodko-kwaśny) w strzykawce w taki sposób, by najpierw łykała mieszankę tiklo/nurofen, a na końcu drinka sam wyraźny, mocny smak nurofenu. I działa.

Ale to nie wszystko. Bo całemu rytuałowi towarzyszy obrzęd odwracania uwagi Marysi od doznań z podniebienia. Brzmi to tak: http://vocaroo.com/i/s0JYkTmQ026N

Jak powstał obrzęd i dlaczego brzmi tak a nie inaczej, tego dziś już nikt nie wie ;)

Słyszące ucho

Od jakiegoś czasu brakowało tu dobrych wiadomości. Niby czaszka Marysi nabrała pożądanych kształtów. Ale skoro guz wdarł się do jej kości, to ten trend może się odwrócić w momencie, gdy kask zdejmiemy na dobre. Niby optycznie guz się zmniejszył. Ale rezonans ujawnił, że jego rozmiary wciąż są zbyt duże, by mówić o wyraźnej poprawie.

Aż dziś wybraliśmy się na wizytę do audiologa. System przekazywania danych w CZD (przeniesienie karty pacjenta z jednego piętra na drugie) wprawdzie ponownie zawiódł, co skutkowało krótkotrwałymi nerwami i podniesionym głosem, ale w końcu się udało [żeby było jasne: sam mógłbym pójść po kartę Marysi i zanieść ją w zębach do audiologów, tyle że nikt nam tego nie zlecił pomimo, że dzień wcześniej uprzedzaliśmy o wizycie, a szpital obiecał dostawę danych na czas, czyli przed naszym przyjściem].

Wszystko okazało się nieważne w momencie, gdy usłyszałem, że do lewego ucha Marysi nie ma zastrzeżeń, a badanie przesiewowe świadczy o tym, że słyszy! Jeszcze jesienią był to średni niedosłuch graniczący z głębokim, więc, jak stwierdziła doktor: "zmiana jest radykalna". Wcześniej usłyszeliśmy, że "najwyżej będzie nosić aparat".

Kwestia działania chemioterapii? Korekcja kształtu głowy spowodowana noszeniem kasku? Czy się pogorszy i wrócimy do pytania o aparat? Nie wiemy. Ale jest lepiej i to jest news, na którym warto się skupić!

Toast, czytelniku! :)

Wdzięczność

Obserwujemy, co wydarzyło się po starcie inicjatywy "1% dla Marysi Cholawo" na Facebooku. I nie możemy się nadziwić.

Niby jesteśmy świadomi potęgi facebookowego potencjału, niby oboje wiemy, czym jest marketing szeptany, sieciowy, bezpośredni itp., itd.

Ale chyba oboje nie wiedzieliśmy, jak wielu życzliwych i dobrych ludzi (jakkolwiek banalnie by to nie brzmiało) udało nam się w życiu spotkać. Szczerze się wzruszam, kiedy o tym myślę. I tu dość mazgajenia się, bo są też tacy, którzy z FB nie korzystają. A nawet deklarują, że nigdy nie będą! :)

Wszystkim Wam dziękujemy! Obiecuję, że tę dobroć postaramy się przekazać dalej. Gwarantuję, że to poważna deklaracja.

1 procent

Dla tych, którzy Facebooka nie używają, powielam poniżej. Dodam tylko, że mieliśmy wiele wątpliwości, czy powinniśmy o to prosić. Bo pewnie są dzieci bardziej chore. Ale potem życzliwi przekonali nas, że powinniśmy. Więc prosimy.

Drodzy Znajomi i Nieznajomi!

Zaczynamy na FB akcję „1% dla Marysi Cholawo”. 

Nasza 5-miesięczna Marysia urodziła się z guzem naczyniowym głowy i szyi oraz zespołem Kasabacha-Merritt (skrajna anemia i małopłytkowość – brak krzepliwości krwi). Dzisiaj (połowa stycznia 2014r.) jest już po 19 dawce chemii. Pierwszą dostała w siódmej dobie życia. Choroba Marysi jest bardzo rzadka, w Polsce dotyka maksymalnie kilku dzieci rocznie. Nawet poza Polską nie ma jasno sprecyzowanych wytycznych co do jej leczenia. Kilka istniejących metod u każdego dziecka ma zupełnie różną skuteczność. W przypadku Marysi po blisko pół roku leczenia jest pewien postęp w stosunku do stanu z dnia narodzin. Nie wiadomo jednak, kiedy zakończy się leczenie. Na pewno Marysia otrzyma jeszcze kilkanaście dawek chemii. Niestety, ten typ guza jest nieoperacyjny ze względu na rozległość oraz przeniknięcie do kości czaszki.

Marysia jest pod stałą opieką Kliniki Onkologii Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie oraz jego:
=> poradni audiologicznej – ponieważ nie słyszy na lewo ucho, które zaatakował guz – dzisiaj nie wiemy jeszcze, czy będzie na nie słyszeć, czy konieczny będzie aparat słuchowy,
=> poradni gastroenterologicznej – ponieważ wyniszczająca organizm chemia nie pozwala jej przybrać na wadze, i dzisiaj, mimo skończonych 5,5m-ca, waży zaledwie 5,1kg.
Ponieważ chemioterapia upośledza rozwój neurologiczny, od pierwszego miesiąca życia Marysia jest rehabilitowana dwa razy w tygodniu metodą NDT Bobath. Marysia jest również pod opieką neurologa, chirurga dziecięcego i foniatry.

W grudniu 2013r. Marysia została pacjentką kliniki Cranioform w Berlinie. Ponieważ guz naczyniowy zajął również kości czaszki i zdeformował ją, Marysia od półtora miesiąca nosi przez 23 godziny na dobę specjalny kask kształtujący jej głowę. Terapia kaskowa potrwa jeszcze kilkanaście tygodni, ale nie wiemy, czy nie będzie musiała być powtórzona za kilka miesięcy w związku z aktywnością naczyniaka również w kościach czaszki. Na razie jeździmy do Berlina raz na trzy tygodnie, aby poprzez szlifowanie dopasowywać kask do rosnącej głowy Marysi.

Dużo tego…… Na szczęście wielu z Was pomimo tych problemów jest z nami „jeszcze bardziej”, niż kiedyś. Wielu z Was już pomogło nam na różny sposób, za co bardzo Wam dziękujemy.

My staramy się po prostu być dzielni, walczyć o zdrowie Marysi jak najlepiej potrafimy. Zajmuje to cały nasz czas i pochłania finanse…. Uwierzcie, nie jest też prosto otworzyć się i publicznie o tym wszystkim opowiadać. Nie jest też prosto z osób pomagających, jakimi byliśmy dotychczas, zostać tymi, którzy o pomoc proszą…. Ale ta potrzebna jest naszej Marysi. I stąd apel do Was: naszych Znajomych.

CO DOKŁADNIE MOŻECIE DLA MARYSI ZROBIĆ?

1. Marysia jest podopieczną Fundacji „Nasze Dzieci” przy Klinice Onkologii w Instytucie „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”.
Możecie przekazać jej 1% podatku wpisując do formularza PIT numer KRS 0000249753, a w polu informacji uzupełniających, jako cel szczegółowy wpisać „Marysia Cholawo”.

2. Przekazać nasz apel swoim Znajomym z FB zapraszając ich do uczestnictwa w wydarzeniu „1% dla Marysi Cholawo”

3. Wydrukować w kilku kopiach zamieszczoną na moim i Bartka wallu na FB oraz na blogu Bartka (o tym za chwilę) mini-ulotkę, która zawiera podstawowe informacje o 1% dla Marysi - niezbędne do uzupełnienia formularza PIT .
Wydruki trzymać w... portfelu;)? i przekazywać wraz z Waszą „rekomendacją” rodzinie lub znajomym poza FB.

4. Mocno za Marysię trzymać kciuki. Pomodlić się za nią albo wysłać jej dużo dobrych myśli. Albo i „to” i „to”:).

5. Być z nami:).

Wiemy, że niektórzy z Was swój 1% podatku chcą oddać na inny cel, ale nadal chcą pomóc Marysi, wpłacając cegiełkę na jej rehabilitację. Dla tych z Was podajemy numer konta Fundacji „Nasze Dzieci”, która utworzyła subkonto dla Marysi. Prosimy o wpłaty na konto:
76 1240 1109 1111 0010 1163 7630 z opisem wpłaty „Marysia Cholawo”.


Nie wiemy co nas czeka, czy i kiedy pozbędziemy się choroby. Nie wiemy, jakie pozostałości w organizmie Marysi pozostawi chemioterapia. Wszystkie zebrane pieniądze przeznaczymy na przywracanie Marysi zdrowia.


Na życzenie udostępnimy całą dokumentację medyczną Marysi: orzeczenie o niepełnosprawności, karty leczenia szpitalnego, wyniki badań (min. tomografia, rezonans, badania słuchu ABR).


Z całego serca dziękujemy za Waszą pomoc.

Sonia i Bartek Cholawo, rodzice Marysi
wraz z siostrami Marysi: bliźniaczką Anią i Ewą

A tu do ewentualnego wydruku, wycięcia i rozdawania znajomym:

Dialogi na 4 nogi

Zarejestrowane i przekazane przez Monikę, mamę Stefki. Właściwie Monika jest autorką tego wpisu (dzięki!)

Siedzą sobie panny przy kolacji [Ewa gości u Stefy] i kadzą sobie jakie to są super i jak się lubią i jaka to "szkoda, że kobieta nie może z kobietą, bo by się ze sobą ożeniły!"

Rodzice komentują na stronie, że pewnie zanim dorosną, to już będzie można [sic!], ale żeby się do tej myśli za bardzo nie przywiązywały.

Monika: "cóż począć, zasady są takie, że kobieta jest z mężczyzną". Na to Ewa: "to ja się ożenię z Maksiem! To mój kuzyn".

Tu Monika rozsądnie rozczarowuje Ewę: "z kuzynami też nie wolno i musisz znaleźć kogoś innego".

Po chwili twarz Ewy rozjaśnia się pięknym uśmiechem. Znalazła kandydata: "tatę"? "Ewa, przecież tata ma już żonę, prawda?" Uśmiech znika: "tak, mamę..."

Wtrąca się Stefka: "a ja się ożenię z Marcelim!" [kolega z przedszkola]
Ewa: "a ja z Jasiem" [jak wyżej]
Stefa: "Ja też z Jasiem".

Taka sytuacja.

W sumie trochę mi przykro, że przegrałem rywalizację z Maksiem ;)

Ocena po rezonansie

Pamiętam swoje pierwsze wrażenie po porodzie i ujrzeniu Marysi. Biegałem między salą, gdzie leżała Sonia z Anią i tą, w którym umieszczono Marysię w oczekiwaniu na karetkę mającą ją przewieźć do CZD. To, co powiedziałem wtedy Soni, brzmiało mniej-więcej tak: "ona nigdy nie będzie zdrowa". Wstyd mi za te słowa, ale tak było.

Potem miało być jeszcze gorzej. Ale im dłużej trwała terapia, tym było lepiej. I dynamika zmian spowodowała, że znów z całą swoją naiwną arbitralnością oznajmiłem, że "do końca roku guza zlikwidujemy".

Nie zlikwidowaliśmy. Dziś jesteśmy po rozmowie z doktor, która od początku Marysię prowadziła. Po rezonansie ocena lekarzy jest taka, że wprawdzie śmieciuch nie drąży głęboko, ale jest bardzo rozległy. Co gorsze, naczyniak obejmuje również kości czaszki, co pewnie tłumaczy nadmierny rozrost tej części głowy Marysi, gdzie intruz jest zlokalizowany. Ucho środkowe wprawdzie nie ucierpiało, ale wpływ śmieciucha na stan lewego ucha może być mocno negatywny...

Mówią też, że wpływu na mózg nie ma. Uff.

Czyli jesteśmy gdzieś pośrodku. We wrześniu dzisiejszy stan Marysi kupowalibyśmy za wszystkie pieniądze. Późniejszy entuzjazm z kolei został mocno przytłumiony. Bo Marysię czeka jeszcze długa walka....

Berlin calling

Właśnie wróciliśmy. Ewa odstawiona z wielką jej radością do Stefki, czwórka (Ania i Marysia z rodzicami) w drodze.

Marysia ma kask od miesiąca. Tydzień trwało "odkaskowywanie", kiedy pojawiły się na głowie niepokojące zaczerwienienia. Berlin nakazał szlifowanie kasku od wewnątrz papierem ściernym, co czyniliśmy. Aż doszliśmy do pierwszej oceny, dokonanej dziś na miejscu:

Kształt czaszki z lewej to Marysia przed kaskowaniem. Po prawej po miesiącu. Asymetria zmniejszyła się z 16 mm do 5 (!).

Trochę mi głupio, że na początku  byłem sceptyczny ;)

Krtań OK i tańce w HD

Dzisiejsze badanie krtani uspokoiło. Po wpuszczeniu kamerki w gardło Marysi i krótkotrwałym proteście okazało się, że wszytko czysto i pięknie. Jej dziwne charczenie sprzed kilku tygodni było prawdopodobnie skutkiem tej samej infekcji, którą przyniosła z przedszkola Ewa i przez którą rozchorowała się Ania.

Tymczasem znalazł się w sieci profesjonalnie zarejestrowany i zmontowany zapis Slippers Show. Z kilku kamer, pięknie i w HD. Ma jedną, niewytłumaczalną wadę, przez którą przegrywa z moim zapisem amatorskim: nie skupia się na Ewie ;)

Rezonans

Dziś oprócz rutynowej chemioterapii Marysia zaliczyła swój pierwszy w życiu rezonans magnetyczny. Stresu było przed tym sporo, bo m.in. nie można było jej karmić na długo przed badaniem (od 5.00, a badanie zapowiedziane na 9.00 rozpoczęło się z opóźnieniem). Był więc płacz, długie noszenie jej przez Sonię przed badaniem itd. Dodatkowo ryzyko, że po całkowitym znieczuleniu coś anestezjologom może się nie udać i... W końcu wyszło jak poniżej.

To tylko jedno ze zdjęć, które stanowią dokumentację na CD. Chyba najlepiej widać tu (z tyłu po prawej stronie), czym jest cały czas guz - śmieciuch, który się do Marysi przypałętał. Z zewnątrz wygląda już całkiem obiecująco i każdy, kto widział jej głowę przed kilkoma miesiącami czy wręcz tygodniami mówi, że postęp jest niebywały. Od środka jednak, przynajmniej dla oczu laika, wygląda wciąż niewesoło.

Jutro kolejne badanie. Foniatra (nieznane mi wcześniej słowo)/ laryngolog będzie sprawdzał kondycję krtani Marysi, bo jej rzężenie nie tylko nam, ale nawet pediatrom wydaje się niepokojące. Będzie kamerka i jej misja szpiegowska do wnętrza krtani. Zapowiada się na ciężkie przejścia, tym razem do CZD jadę ja.