Żołnierskie umiejętności naszego największego walczaka

Tym razem trener Ewa zajęła się wskazówkami dla Marysi. A że ta druga nieraz udowodniła już, że pełzać potrafi, to starsza zajęła się częścią motywacyjną treningu ;) :

Ostatnio, jak wypełzła z sypialni z okręcającą się na obie strony głową, wyglądała jak zaopatrzony w hełm żołnierz wydobywający się z okopów z zamiarem intensywnego zwiadu. A spojrzenie zwiadowcy wygląda tak:

Ile mierzy Ania

Jak dobrze mieć pod ręką telefon z możliwością rejestrowania filmów, przekonałem się po raz kolejny wczoraj. 

Siedzimy sobie rano na łóżku, jeszcze przed odstawieniem Ewy do przedszkola. Nagle w rękach córki pojawia się papierowy centymetr ze sklepu, gdzie to wszystko najtaniej ;) A że niedawno obie podopieczne były ważone i mierzone u pediatry, to starsza przystępuje do rutynowej procedury:

Doszło do tego, że młodszej z wrażenia skarpeta spadła :)

Dzieci eutanazjastyczne

Dotychczas unikałem na tym forum spraw światopoglądowych, etycznych, politycznych itp. Tych ostatnich nawet nie będę trącał. Ale szczerze zszokowała mnie dziś medialna informacja o zmianie ustawodawstwa w Belgii, która będzie pierwszym w świecie krajem zezwalającym na eutanazję dzieci, bez żadnych ograniczeń wiekowych.

Kiedy kształtował się we mnie pogląd na temat eutanazji, to paradygmatem, czyli czymś, z czym się nie dyskutuje, było to, że to ja, a nie państwo/ustrój/władza (takie czy inne) mają prawo decydować o moim życiu lub jego przerwaniu. I jeśli nie zgadzam się na uporczywą terapię, to nikt nie powinien mi zabraniać zejścia na moje życzenie.

Tu jednak chodzi o dziecko. Wprawdzie belgijskie nowe prawodawstwo przewiduje, że na eutanazję dziecka potrzebna będzie zgoda rodziców. Tylko czy ktoś z rodziców wyobraża sobie, że wyraża swoją zgodę na podjęcie tej decyzji dziecku? Kochanie: "myśmy już się wstępnie zgodzili, ale czy ty chcesz umrzeć, czy cierpieć i walczyć?" "Decyzja w Twoich rękach!".

Od lekarza z CZD (profesor!) dowiedziałem się 2. dnia życia Marysi, że statystyka umieralności na chorobę mojego dziecka wynosi 50 proc. Później okazało się, że to kłamstwo, ale za nasz ból związany z tą informacją rachunku nigdy nie uregulujemy. Teraz wyobraźmy sobie, że kolejny lekarz, przygotowując sobie dupokrytkę, żeby rodzic nie robił sobie nadziei, informuje o 30 proc. szans na przeżycie i zapowiada cierpienie dziecka związane z leczeniem (tak, Marysia dużo przecierpiała)...

Po co walczyć? Są przecież łatwiejsze opcje...

I wszyscy wygrani!

Taka sytuacja: są dwa podmioty. Jeden to duża instytucja z wielką renomą. Druga to rodzice, laicy, starający się jak najlepiej pomóc dziecku. Po perturbacjach wątpiący w renomę instytucji.

Instytucja to Centrum Zdrowia Dziecka. Z jej punktu widzenia i procedowania wygląda to tak:

• wstępnie decydujemy o końcu chemioterapii, bo:
• Marysia "jest wiotka" (co może być skutkiem chemioterapii) i jest różnica w rozwoju w porównaniu do bliźniaczki;
• mija pół roku i mamy sukces w postaci widocznie zmniejszonego guza;
• kolejne dawki chemii mogą mieć różne, również nierozpoznane dotychczas przez medycynę, skutki uboczne.
• przychodzą do nas rodzice dziecka i chcą kontynuować chemioterapię, bo znają przypadki dzieci niedoleczonych przez CZD, które wracały po kontynuację leczenia;
• rodzice konsultowali przypadek dziecka z kliniką w Bostonie, która zaleciła 6 dodatkowych dawek chemii, a następnie kolejne badanie rezonansem;
• rodzice mają na to papier, który możemy podpiąć do karty leczenia, więc prawdopodobnie za kilka lat nie przyjdą do nas z prawnikami żądając odszkodowania za ewentualne skutki uboczne;
• skoro jest jak powyżej, to dawkujemy wg Bostonu na odpowiedzialność rodziców;
• jesteśmy bezpieczni. Terapię doprowadzimy do końca. Temat skończony, zajmujemy się kolejnymi.

Z punktu widzenia rodziców:

• nie zgadzamy się na zakończenie terapii, bo:
• nie widzimy żadnego opóźnienia w rozwoju Marysi w stosunku do Ani, wręcz przeciwnie: dzięki stymulacji fizjoterapią wyprzedza bliźniaczkę przynajmniej w rozwoju motorycznym (dziś przemierzyła na podłodze pół pokoju podciągając ciało na rękach(!))
• miernikiem sukcesu terapii nie jest czas jej prowadzenia, a zlikwidowanie guza;
• po różnych doświadczeniach (o czym mowa w różnych historycznych wpisach na tym blogu), bezpieczniej czujemy się stosując się do zaleceń Bostonu, niż decyzji CZD
• mamy papier, który jest naszym argumentem w dyskusji (sami argumentów medycznych nie jesteśmy w stanie podać z powodu braków w specjalistycznym wykształceniu, których już nie nadrobimy)
• papier został przyjęty i zaakceptowany;
• instytucja zgodziła się na sposób leczenia zaproponowany przez Boston;
• jesteśmy szczęśliwi, że tak się stało.

Obie strony wygrały i czują się z tym dobrze . Przy okazji, cała dyskusja odbyła się w sielskiej wręcz atmosferze. W klinice onkologii CZD odczułem dobry wpływ zmiany warty u jej sterów. Ale to tylko moja osobista opinia...

Decydująca środa

Przed nami ważny dzień. Oprócz tego, że Marysi podana będzie chemia, mamy przed sobą rozmowę z panią profesor, w tej chwili PO ordynatora kliniki onkologii w CZD. Pani będzie nam zapewne uzasadniać, dlaczego terapię trzeba skończyć. My będziemy walczyć, by ją kontynuować, mając oręż w postaci maila z zaleceniami z Bostonu.

Historia naszych kontaktów jest taka, że dotychczas w owym ordynatorskim gabinecie mój poziom testosteronu wzrastał nieprzyzwoicie, co powodowało głośność dyskusji. Oby jutro było mniej nerwowo, czego nam życzcie.

Nastrajam się pokojowo, a co z tego wyjdzie... ;)

Taniec i sen

W niedzielę Ewa występowała z koleżankami i kolegą jako zespół w wielkim spędzie, nazywanym Egurrola Kids Challenge. Polega to na tym, że (prawdopodobnie) wszystkie grupy z wszystkich szkół pana E. pokazują się zachwyconym rodzicom. Tak, żeby każdy rodzic zobaczył, wzruszył się i w końcu dowiedział się, za co płacił przez cały semestr. I to działa!

A że całej wyprawie towarzyszą: nerwy, bo wszystko się opóźnia; głośna muzyka nieakceptowalna dla co wrażliwszych rodziców; tłok itp.: cóż, sorry, taki mamy show business ;)

Reszta podopiecznych w tym czasie zrelaksowana:

Żyrafy zostały ostatnio ulubionym sprzętem uspokajającym: do żucia i lizania najlepiej nadają się uszy, kopyta, a przede wszystkim metki. Dzięki Weronika! :)

Z trójką u pediatry :)

Wtorek. W planie wizyty wszystkich trzech podopiecznych u pediatry ("cywilnego", czyli nie CZD). Rano zrywanie z łóżek Ewy (Ani nie trzeba było ;)), żeby pojechać na pobranie krwi (morfologia). Starszaczka kłucie znosi gorzej, choć motywuje ją chęć dania przykładu Ani. Młodsza ukłucia nie zauważa wcale (!). Wyniki potrzebne na popołudniową wizytę, więc wyjścia nie ma.

Wracamy. Mierzę sobie gorączkę, bo coś mnie łupie od 2 dni i nie czuję się z tym komfortowo. 39 st. Super. Niczego nie trzeba nam teraz bardziej, niż rozłożenie na łopatki któregoś z rodziców. Nic to. Na zaplanowaną wizytę jedziemy w komplecie, bo sama Sonia z trójką podopiecznych, w tym z dwoma fotelikami do noszenia i jedną rozbrykaną pięciolatką to jakaś mission impossible. Ja z lekiem pod koc, kołdrę itp.

Odbieramy Ewę z przedszkola. Siedzę sobie z tyłu w samochodzie, świeżo po przyjęciu przeciwgorączkowego specyfiku. Opieram się o pałąk fotelika Marysi i zaczynam odpływać. Drzwi się otwierają, wpada Ewa, potem Sonia. I przekazuje nowinę: Ewa w przedszkolu osowiała, jeść nie chce, stan podgorączkowy. No to jazda!

Potrójna wizyta u pediatry to już jest coś (20 min. na każdą, czyli godzina). Ale potrójna wizyta z takim okazem jak Marysia, to dopiero wyzwanie. Bo byliśmy ostatnio 2 miesiące wcześniej, a doktor chce wpisać w system wszystko to, co wydarzyło się z jej stanem zdrowia w międzyczasie. KASK. ZMIANA KSZTAŁTU CZASZKI. REZONANS MAGNETYCZNY GŁOWY. GUZ W KOŚCIACH. GASTROENTEROLOG. NEUROLOG. REZULTATY REHABILITACJI. FONIATRA I BADANIE KRTANI. AUDIOLOG I ŻE SŁYSZY. Biedna kobieta. Słucha i pisze. Odrywa wzrok od klawiatury zdziwiona czymś, nie może się nasłuchać, a musi pisać, bo kolejne wizyty przed nią! No przecież jak przychodzi przeziębione dziecko, to jego opis w porównaniu z marysinym to jak zestawienie krótkiej notatki służbowej z napisaniem epopei narodowej! A Marysia patrzy na nią spokojnym, wyluzowanym wzrokiem, mówiącym, [no, pisz Pani, no, było, minęło ;)]

Z przeznaczonych na Maryś 20 minut robi się 45 samego opisu ze względu na bogatą historię. A trzeba się streszczać, bo po 2 szczepionki przyjechała Ania (do tej pory również wyluzowana), a w kącie osowiała Ewa... Jeszcze bardziej osowiały tata w drugim kącie gabinetu marzy już tylko, by wrócić pod koc...

Błyskawiczna akcja szczepionkowa. Ani chwila wrzasku, a po minucie już rozbrajający wszystkich szelmowski uśmiech.

Z Ewą gorzej. Bo niby to nie szkarlatyna, ale objawy powinniśmy leczyć tak samo. W sumie 1,5 tygodnia straciliśmy wahając się, czy interweniować, czy nie. Wizyta w sąsiedzkim NFZ trochę nas uspokoiła, ale chyba była złudna. Bo Ewa dostała w końcu antybiotyk i już po 2 dniach widzimy, że ze stanu "pełzającej szkarlatyny" już jest biegającą, chichrającą się i wykazującą się apetytem Ewą.

Ja też w końcu obudziłem się dziś bez gorączki i byłem w stanie aktywnie spędzić dzień. Ale jeszcze we wtorkowy wieczór dominującym pytaniem było: ile jeszcze i jakiego choróbska możemy na siebie ściągnąć?

Ostatnie decyzje CZD vs. Boston

Moja reakcja na decyzję lekarzy z CZD ("podajemy ostatnią dawkę chemii za 2 tygodnie, bo mija 6 miesięcy terapii") była dość prosta i skutkowała pytaniem: "celem jest przeprowadzenie sześciomiesięcznej terapii czy zlikwidowanie guza?"

Nie było odpowiedzi, bo doktor przekazujący mi tę wiadomość nie podejmuje decyzji i nie dyskutuje. Decyzje podejmowane są wyżej. Tyle, że nikt z "wyżej" nie raczył pofatygować się i powiedzieć, dlaczego ma być tak, a nie inaczej.

Konsekwencje są takie, że u mnie wywołuje to wewnętrzny wrzask i niezgodę w kontakcie z systemem (CZD), a w Soni oprócz tego co u mnie, depresję. Bo znamy przypadki niedoleczonych dzieci, którym podano zbyt mało dawek chemii. Mamy kontakt z ich rodzicami i wiemy, przez jak dramatyczne sytuacje przechodzą.

Darkowi (ten sam przypadek niezmiernie rzadkiej choroby co Marysia) podano więcej dawek po tym, jak rodzice na papierze poświadczyli, że biorą pełną odpowiedzialność za podawanie chemii dłużej, niż chciało CZD.

A dziś dostaliśmy odpowiedź z Bostonu. Po naszym ponagleniu, bo minęły 2 miesiące od wysłania dokumentów. Odpowiedź dość lakoniczną.

W skrócie: "rozmiar guza jest mniej ważny od wyników badań (ilość płytek krwi), zalecaliby jeszcze co najmniej 6 dawek chemii, a że każdy przypadek jest inny (to akurat mało pocieszające), to mamy przesłać wyniki rezonansu po zakończeniu terapii.

Podsumowując: nie jest źle, chemioterapia przyniosła efekt, choć guz wciąż jest duży. Jeszcze go chemią potraktujemy (okaże się, jak długo), a potem zobaczymy...