Pierwszy spacer i wspólne zdjęcia!

Dziś rano do Międzylesia ruszył konwój 2 samochodów załadowanych Anią, Ewą, Maksiem (kuzynem Ewy), jego rodzicami, babcią i piszącym te słowa. Wszystko dlatego, że Marysia dostała od lekarza przepustkę na godzinny spacer. Dzięki temu Ewa po miesiącu od narodzin mogła ujrzeć siostrzyczkę, a my mogliśmy zrobić kilka zdjęć obu bliźniaczkom. W końcu też do bliźniaczego wózka mogliśmy dołączyć drugą gondolę i nacieszyć się tymi podwójnymi widokami!

Radość, nawet jeśli chwilowa, była niesamowita. Ewa z Maksiem hasali na placu zabaw sąsiadującym z CZD [przy wejściu na jego teren kolejny szpitalny absurd: PLAC TYLKO DLA PACJENTÓW: tak jakby było zagrożenie inwazji zdrowych dzieci z rodzicami], dorośli przedstawiali sobie na nowo bliźniaczki, które po wspólnym czasie spędzonym w brzuchu zostały nagle rozdzielone. Szwagier fotograf robił zdjęcia swoim kosmicznym, nowym sprzętem. Efekty wkrótce tu zamieszczę.

Ewa i Maks bawili się w najlepsze z chorym chłopcem, który do nich dołączył. Najpierw huśtałem ich wszystkich razem na czymś, co na potrzeby zabawy nazwałem dla nich "latającym dywanem". Potem chłopiec bujał naszą dwójkę, później się zmieniali itd. W pewnym momencie, gdy Ewa oznajmiła mu, że "idziemy do domu", szkrab zadał jej zaskakujące pewnie dla niej pytanie: "takiego prawdziwego?". Niesamowite, jak pobyt w szpitalu zmienia perspektywę postrzegania miejsca zamieszkania. A sama Ewa była chyba mocno przejęta tym wydarzeniem, bo nawet przed snem przypomniała dziś sobie, że chłopiec "zupełnie nie miał włosów". Choćby dla takich spotkań durnie wypisujący napisy "PLAC TYLKO DLA PACJENTÓW" powinni sprawę przemyśleć.

Stan Marysi bez zmian. Nowych badań nie było. Bardzo przyspieszyła przybieranie na wadze, co nas i lekarzy cieszy. Ci ostatni przedstawili nam dziś plan B, który przygotowali na ewentualność braku poprawy sytuacji z wynikami. Chodzi o zastąpienie acesanu i tyclopidyny (z racji podkrwawień z układu pokarmowego) Sirolimusem (Rapamycyną). Lek ten, stosowany przez transplantologów, stosowany był z powodzeniem w podobnych przypadkach w Niemczech i w Stanach. Dr Wyrzykowski z Gdańska, z którym konsultowaliśmy się zaraz po utracie zaufania do naszych opiekunów, również to rozwiązanie rekomendował w  razie braku wystarczająco satysfakcjonujących efektów standardowej terapii. Zastanawiam się tylko, kto wpada na tak ekwilibrystyczne mieszanki leków, które mają pomóc w zupełnie innej chorobie, niż ich przeznaczenie? Wiem, pytanie retoryczne...

O, właśnie pierwsze zdjęcia z dzisiejszych harców otrzymałem :)

Ania i Marysia

Ania z Sonią

Marysia ze mną. Mnie wycięto, i słusznie ;)