Moja reakcja na decyzję lekarzy z CZD ("podajemy ostatnią dawkę chemii za 2 tygodnie, bo mija 6 miesięcy terapii") była dość prosta i skutkowała pytaniem: "celem jest przeprowadzenie sześciomiesięcznej terapii czy zlikwidowanie guza?"
Nie było odpowiedzi, bo doktor przekazujący mi tę wiadomość nie podejmuje decyzji i nie dyskutuje. Decyzje podejmowane są wyżej. Tyle, że nikt z "wyżej" nie raczył pofatygować się i powiedzieć, dlaczego ma być tak, a nie inaczej.
Konsekwencje są takie, że u mnie wywołuje to wewnętrzny wrzask i niezgodę w kontakcie z systemem (CZD), a w Soni oprócz tego co u mnie, depresję. Bo znamy przypadki niedoleczonych dzieci, którym podano zbyt mało dawek chemii. Mamy kontakt z ich rodzicami i wiemy, przez jak dramatyczne sytuacje przechodzą.
Darkowi (ten sam przypadek niezmiernie rzadkiej choroby co Marysia) podano więcej dawek po tym, jak rodzice na papierze poświadczyli, że biorą pełną odpowiedzialność za podawanie chemii dłużej, niż chciało CZD.
A dziś dostaliśmy odpowiedź z Bostonu. Po naszym ponagleniu, bo minęły 2 miesiące od wysłania dokumentów. Odpowiedź dość lakoniczną.
W skrócie: "rozmiar guza jest mniej ważny od wyników badań (ilość płytek krwi), zalecaliby jeszcze co najmniej 6 dawek chemii, a że każdy przypadek jest inny (to akurat mało pocieszające), to mamy przesłać wyniki rezonansu po zakończeniu terapii.
Podsumowując: nie jest źle, chemioterapia przyniosła efekt, choć guz wciąż jest duży. Jeszcze go chemią potraktujemy (okaże się, jak długo), a potem zobaczymy...
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz