1 procent

Dla tych, którzy Facebooka nie używają, powielam poniżej. Dodam tylko, że mieliśmy wiele wątpliwości, czy powinniśmy o to prosić. Bo pewnie są dzieci bardziej chore. Ale potem życzliwi przekonali nas, że powinniśmy. Więc prosimy.

Drodzy Znajomi i Nieznajomi!

Zaczynamy na FB akcję „1% dla Marysi Cholawo”. 

Nasza 5-miesięczna Marysia urodziła się z guzem naczyniowym głowy i szyi oraz zespołem Kasabacha-Merritt (skrajna anemia i małopłytkowość – brak krzepliwości krwi). Dzisiaj (połowa stycznia 2014r.) jest już po 19 dawce chemii. Pierwszą dostała w siódmej dobie życia. Choroba Marysi jest bardzo rzadka, w Polsce dotyka maksymalnie kilku dzieci rocznie. Nawet poza Polską nie ma jasno sprecyzowanych wytycznych co do jej leczenia. Kilka istniejących metod u każdego dziecka ma zupełnie różną skuteczność. W przypadku Marysi po blisko pół roku leczenia jest pewien postęp w stosunku do stanu z dnia narodzin. Nie wiadomo jednak, kiedy zakończy się leczenie. Na pewno Marysia otrzyma jeszcze kilkanaście dawek chemii. Niestety, ten typ guza jest nieoperacyjny ze względu na rozległość oraz przeniknięcie do kości czaszki.

Marysia jest pod stałą opieką Kliniki Onkologii Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie oraz jego:
=> poradni audiologicznej – ponieważ nie słyszy na lewo ucho, które zaatakował guz – dzisiaj nie wiemy jeszcze, czy będzie na nie słyszeć, czy konieczny będzie aparat słuchowy,
=> poradni gastroenterologicznej – ponieważ wyniszczająca organizm chemia nie pozwala jej przybrać na wadze, i dzisiaj, mimo skończonych 5,5m-ca, waży zaledwie 5,1kg.
Ponieważ chemioterapia upośledza rozwój neurologiczny, od pierwszego miesiąca życia Marysia jest rehabilitowana dwa razy w tygodniu metodą NDT Bobath. Marysia jest również pod opieką neurologa, chirurga dziecięcego i foniatry.

W grudniu 2013r. Marysia została pacjentką kliniki Cranioform w Berlinie. Ponieważ guz naczyniowy zajął również kości czaszki i zdeformował ją, Marysia od półtora miesiąca nosi przez 23 godziny na dobę specjalny kask kształtujący jej głowę. Terapia kaskowa potrwa jeszcze kilkanaście tygodni, ale nie wiemy, czy nie będzie musiała być powtórzona za kilka miesięcy w związku z aktywnością naczyniaka również w kościach czaszki. Na razie jeździmy do Berlina raz na trzy tygodnie, aby poprzez szlifowanie dopasowywać kask do rosnącej głowy Marysi.

Dużo tego…… Na szczęście wielu z Was pomimo tych problemów jest z nami „jeszcze bardziej”, niż kiedyś. Wielu z Was już pomogło nam na różny sposób, za co bardzo Wam dziękujemy.

My staramy się po prostu być dzielni, walczyć o zdrowie Marysi jak najlepiej potrafimy. Zajmuje to cały nasz czas i pochłania finanse…. Uwierzcie, nie jest też prosto otworzyć się i publicznie o tym wszystkim opowiadać. Nie jest też prosto z osób pomagających, jakimi byliśmy dotychczas, zostać tymi, którzy o pomoc proszą…. Ale ta potrzebna jest naszej Marysi. I stąd apel do Was: naszych Znajomych.

CO DOKŁADNIE MOŻECIE DLA MARYSI ZROBIĆ?

1. Marysia jest podopieczną Fundacji „Nasze Dzieci” przy Klinice Onkologii w Instytucie „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”.
Możecie przekazać jej 1% podatku wpisując do formularza PIT numer KRS 0000249753, a w polu informacji uzupełniających, jako cel szczegółowy wpisać „Marysia Cholawo”.

2. Przekazać nasz apel swoim Znajomym z FB zapraszając ich do uczestnictwa w wydarzeniu „1% dla Marysi Cholawo”

3. Wydrukować w kilku kopiach zamieszczoną na moim i Bartka wallu na FB oraz na blogu Bartka (o tym za chwilę) mini-ulotkę, która zawiera podstawowe informacje o 1% dla Marysi - niezbędne do uzupełnienia formularza PIT .
Wydruki trzymać w... portfelu;)? i przekazywać wraz z Waszą „rekomendacją” rodzinie lub znajomym poza FB.

4. Mocno za Marysię trzymać kciuki. Pomodlić się za nią albo wysłać jej dużo dobrych myśli. Albo i „to” i „to”:).

5. Być z nami:).

Wiemy, że niektórzy z Was swój 1% podatku chcą oddać na inny cel, ale nadal chcą pomóc Marysi, wpłacając cegiełkę na jej rehabilitację. Dla tych z Was podajemy numer konta Fundacji „Nasze Dzieci”, która utworzyła subkonto dla Marysi. Prosimy o wpłaty na konto:
76 1240 1109 1111 0010 1163 7630 z opisem wpłaty „Marysia Cholawo”.


Nie wiemy co nas czeka, czy i kiedy pozbędziemy się choroby. Nie wiemy, jakie pozostałości w organizmie Marysi pozostawi chemioterapia. Wszystkie zebrane pieniądze przeznaczymy na przywracanie Marysi zdrowia.


Na życzenie udostępnimy całą dokumentację medyczną Marysi: orzeczenie o niepełnosprawności, karty leczenia szpitalnego, wyniki badań (min. tomografia, rezonans, badania słuchu ABR).


Z całego serca dziękujemy za Waszą pomoc.

Sonia i Bartek Cholawo, rodzice Marysi
wraz z siostrami Marysi: bliźniaczką Anią i Ewą

A tu do ewentualnego wydruku, wycięcia i rozdawania znajomym: