I wszyscy wygrani!

Taka sytuacja: są dwa podmioty. Jeden to duża instytucja z wielką renomą. Druga to rodzice, laicy, starający się jak najlepiej pomóc dziecku. Po perturbacjach wątpiący w renomę instytucji.

Instytucja to Centrum Zdrowia Dziecka. Z jej punktu widzenia i procedowania wygląda to tak:

• wstępnie decydujemy o końcu chemioterapii, bo:
• Marysia "jest wiotka" (co może być skutkiem chemioterapii) i jest różnica w rozwoju w porównaniu do bliźniaczki;
• mija pół roku i mamy sukces w postaci widocznie zmniejszonego guza;
• kolejne dawki chemii mogą mieć różne, również nierozpoznane dotychczas przez medycynę, skutki uboczne.
• przychodzą do nas rodzice dziecka i chcą kontynuować chemioterapię, bo znają przypadki dzieci niedoleczonych przez CZD, które wracały po kontynuację leczenia;
• rodzice konsultowali przypadek dziecka z kliniką w Bostonie, która zaleciła 6 dodatkowych dawek chemii, a następnie kolejne badanie rezonansem;
• rodzice mają na to papier, który możemy podpiąć do karty leczenia, więc prawdopodobnie za kilka lat nie przyjdą do nas z prawnikami żądając odszkodowania za ewentualne skutki uboczne;
• skoro jest jak powyżej, to dawkujemy wg Bostonu na odpowiedzialność rodziców;
• jesteśmy bezpieczni. Terapię doprowadzimy do końca. Temat skończony, zajmujemy się kolejnymi.

Z punktu widzenia rodziców:

• nie zgadzamy się na zakończenie terapii, bo:
• nie widzimy żadnego opóźnienia w rozwoju Marysi w stosunku do Ani, wręcz przeciwnie: dzięki stymulacji fizjoterapią wyprzedza bliźniaczkę przynajmniej w rozwoju motorycznym (dziś przemierzyła na podłodze pół pokoju podciągając ciało na rękach(!))
• miernikiem sukcesu terapii nie jest czas jej prowadzenia, a zlikwidowanie guza;
• po różnych doświadczeniach (o czym mowa w różnych historycznych wpisach na tym blogu), bezpieczniej czujemy się stosując się do zaleceń Bostonu, niż decyzji CZD
• mamy papier, który jest naszym argumentem w dyskusji (sami argumentów medycznych nie jesteśmy w stanie podać z powodu braków w specjalistycznym wykształceniu, których już nie nadrobimy)
• papier został przyjęty i zaakceptowany;
• instytucja zgodziła się na sposób leczenia zaproponowany przez Boston;
• jesteśmy szczęśliwi, że tak się stało.

Obie strony wygrały i czują się z tym dobrze . Przy okazji, cała dyskusja odbyła się w sielskiej wręcz atmosferze. W klinice onkologii CZD odczułem dobry wpływ zmiany warty u jej sterów. Ale to tylko moja osobista opinia...