Jedziemy ku morzu

Z rozpędu zapomniałem o piątkowym wyniku badania krwi Marysi . Zostałem za to słusznie skarcony przez żonę, więc nadrabiam: 53 tys. płytek, co jest jak dotychczas jej życiowym rekordem (dla porównania: Ania ma ok. 400 tys.).

Jutro wyprawa na konsultacje do Gdańska. Do doktora, który podsunął nam modyfikację w terapii Marysi i uświadomił, jaką krzywdę zrobiło jej CZD. Chcemy mieć dodatkową opinię fachowca, który może spojrzeć na sytuację świeżym okiem. Kolejnym krokiem będzie prośba o wyrażenie opinii przez szpital w Bostonie, ale to temat na później. Ta walka polega na upewnianiu się krok po kroku, że nie przegapiamy żadnej z opcji.

Trochę przeraża nas perspektywa tej podróży: wizyta o 20.00, 4 do 6 godzin (kto jest w stanie to przewidzieć?) w jedną stronę. Na tak długim dystansie z dwójką niemowląt doświadczenia nie mamy. Bo oczywiście jadą obie bliźniaczki. Trudno byłoby z kimś zostawić Anię, tym bardziej, że jest ciągle karmiona piersią. Ewa wybiera się na noc do domu najlepszej przyjaciółki z przedszkola, Stefci, dzięki gościnności i serdeczności jej rodziców.

Na deser scenka na śpiworze, odegrana jeszcze w szpitalu :)

Multimedia

 

Jeden z nielicznych przypadków, kiedy można ująć dwójkę bez płaczu którejś z bliźniaczek

Próba porównania Ani do Ewy. Moim zdaniem test z wynikiem pozytywnym ;)

Coś jakby uśmiech Marysi

Temat poboczny

Przypadkiem natrafiłem na wpis, który rozłożył mnie na łopatki, a wszystkim rodzicom powinien dać do zrozumienia, że będzie cool, jak wszyscy staniemy się dziećmi:

http://wegemaluch.pl/index.php?option=com_content&view=article&id=1023%3Ausunelabym-ze-swojego-slownika&catid=166%3Apsycholog&Itemid=543

Infantylizacja społeczeństwa jest faktem, ale wnioski prowadzące do możliwych konsekwencji w podobnych przypadkach są załamujące. Wyobraźmy sobie bezstresowe podejście do przypadku Marysi...

Płytek 44 tys.

Ten blog zaczyna treścią przypominać kącik dla glazurników: nic tylko płytki i płytki... :) W każdym razie, wczoraj totalne zaskoczenie, bo ich ilość w krwi Marysi wzrosła dwukrotnie, co oznaczało wyrok ułaskawienia, otwarcie bram i wypis do domu! Karuzela się kręci.

Jutro kolejny sprawdzian morfologii i oby nie było kolejnego zatrzymania.

Tak się składa, że wskaźnik ilości płytek mocno zbiega się z podawaniem tyklopidyny. Dla mnie jako laika wygląda to na sprawę dość oczywistą: odstawiliśmy lek i płytek ubywało systematycznie, choć powoli. Wróciliśmy do niego i po 2 dniach poprawa. Dlatego dziwią mnie ruszające się ramiona lekarzy, którzy dają do zrozumienia, że nie wiedzą, czy to o to chodzi. Może jestem zbyt prosty, a może chodzi o to, że lek pojawił się w terapii dzięki naszej inicjatywie i lepiej nie dawać laikowi satysfakcji. Nie trzeba pewnie zapewniać, jak głęboko w nosie tę satysfakcję mam.

Problem z podawaniem tyklopidyny polega z kolei na tym, że Marysia po prostu tego nie cierpi i wyraża to całym swoim niewielkim ciałkiem, mimiką i głosem. Po podaniu (lek doustny) wije się, parska, krzywi, płacze wniebogłosy i stara się robić wszystko, żeby całość z siebie wyrzucić tą samą drogą, którą jej substancję zaaplikowano. Mniej-więcej co drugi raz jej się to udaje. Więc rodzice szukają wszelkich sposobów, by jej zmysły oszukać. Tak dzisiaj wpadliśmy na pomysł, by mieszać to z dość wyrazistym, słodkim smakiem leku na wzdęcia. Uff, udało się. Zaledwie kilka minut protestów i spokój. Pomysł wyróżniony dyplomem sukcesu dnia.

Przedłużony pobyt w szpitalu

Dzisiejsze wyniki ponownie gorsze. Płytek znów mniej. Niewiele, ale systematyczność ich ubywania świadczy o pewnym trendzie. Zaczął się w momencie, kiedy zostaliśmy przy samej chemii, bez wspomagania innymi lekami. Stąd decyzja, żeby jednak zostać w szpitalu do środy (wtedy podana będzie winkrystyna), a ze względu na to, że dołączymy do terapii nowy lek, CZD chce mieć Marysię pod nadzorem, więc będą ją obserwować przynajmniej przez jedną dobę. Czyli do domu najwcześniej w czwartek. W sumie nie zdziwiła mnie w ogóle ta decyzja. Przewidywałem taki rozwój wypadków jeszcze w weekend, bo w sumie mało logiki byłoby w wypisywaniu pacjentki na 2 dni, by potem przyjmować ją na dobę.

Sonia też sprawia wrażenie pogodzonej z losem, a warunki pobytowe dodatkowo temu sprzyjają.

Mój kryzys z wczoraj chyba też zażegnany. Trwał do momentu, kiedy rano przytuliłem Marysię i Anię. Dziewczyny dodają sił :)

Niema rozpacz

Świeże wyniki badań krwi Marysi dziś rano znowu gorsze. Nieznacznie, ale jednak. Płytki krwi: 23 tys., ale bardziej niebezpieczny wskaźnik dot. hemoglobiny: 6,4, czyli drugi najniższy w jej historii. No i decyzja o toczeniu erytrocytów.

Żeby to zrobić, najpierw pielęgniarki muszą zamontować wenflon. Na trudną wyprawę do gabinetu zabiegowego wybrałem się z Marysią sam, pewien swojej odporności i niezniszczalności. Delikatnie dano mi do zrozumienia, żeby dziecko zostawić w rękach personelu. OK, nie muszę jej wszędzie pilnować, a patrzenie z bliska na jej cierpienie żadnej korzyści dziewczynie nie przyniesie.

Trwało to jakieś 20 minut, ale czekanie pod gabinetem było dla mnie wiecznością. Wiedziałem, że Sonia martwi się i denerwuje, ale doprowadzę ją chyba do rozpaczy, kiedy wrócę sam, by powiedzieć tylko, że tortury jeszcze trwają. Więc trwałem ja, na posterunku. Wreszcie panie ją oddały, a po przyniesieniu ofiary do pokoju dowiedzieliśmy się, że była ukłuta pięciokrotnie, a powiodło się dopiero w próbie ostatniej szansy.

Okazało się, że to dla mnie zbyt wiele. Że mam dość. Pierwszy raz mi się zdarzyło, ale nie miałem siły. Żadnej. Wcześniej, nawet 10 sierpnia, kiedy na poważnie zajrzało nam w oczy widmo żegnania się z Marysią, w szpitalu byłem (a przynajmniej starałem się być) twardym oparciem dla Soni. Rozklejałem się dopiero w domu. Dziś nie miałem siły stroić optymistycznych min. Niby wykonywałem wszystko, co o mnie należy (przewijanie, kąpanie itp.), ale byłem jak nieobecny. Straszna niemoc wobec wszystkiego, co w otoczeniu: nadmiaru szpitalnych kitli, strzykawek, zastrzyków, szpitala jako takiego, cierpienia dzieci (nie tylko swoich), ich płaczu i chorób. To jakby w sporcie przekonać się w pewnym momencie, że przeciwnik jest jednak zbyt silny. Że rezygnuję z walki, bo nawet jak wyrobię 110 proc. normy, to i tak przegram.

Tutaj chyba ujawnia się terapeutyczna funkcja tego bloga. Bo mam nadzieję, że jak to z siebie wypłuczę, to jutro wstanę z odnowioną chęcią do walki.

Czerwone krwinki Marysi przetoczono, a wszystko wskazuje na to, że jutro powrót do domu. W środę kolejna chemia i przestawienie się na kolejny lek, który ma jej działanie wspomóc. Tego chcieliśmy, więc jest jakaś nadzieja...

Piknik; namiastka normalnego życia

Kolejny dzień pod skrzydłami Kliniki Pediatrii i Żywienia minął. Obie dziewczyny zaopiekowano, warunki komfortowe, 2,5 godz. spaceru zaliczone, luz. W ogóle tę odnogę CZD można nazwać ostoją luzu i miejscem pikniku. Bo gdybyśmy mieli wybrać lokalizację na wypoczynek przy obecnym stanie zdrowia Marysi, to chętnie zapłacilibyśmy właśnie za taki hotel.

W sąsiedztwie nowoczesny plac zabaw, na który Ewa może wybiegać w dowolnej chwili sama, bo mamy ją w zasięgu wzroku. Wewnątrz warunki do opieki nad niemowlakami lepsze niż w domu: umywalka w kształcie wanienki, obok przewijak, za nim waga. Przy pokoju prysznic, wszędzie czysto, nowocześnie i pięknie.

Pielęgniarki pracujące tu jakby wygrały los na loterii, bo w porównaniu z ciągłym kotłem czy to na IOM-ie noworodków, czy na onkologii, tutaj kompletna laba. Tę lokalizację zawdzięczamy chyba naszej lekarz prowadzącej z onkologii, z którą początkowo darliśmy koty, by potem zawrzeć pakt o nieagresji i szacunku.

Pobyt w hacjendzie zakończyłem kąpielą obu panien. Niestety, później nadeszły ulewania i wymioty, z czym Sonia musiała już radzić sobie sama. Przy całym niewyspaniu zaciągniętym z poprzedniej nocy, łatwo nie było. Mój odcinek frontu skupił się na zrobieniu obiadu na niedzielę. Wykonano. Dobranoc.

A, jeszcze multimedia.

Tu dziewczynki w planie pokojowym. Na pierwszym Marysia:

Następnie Ewa szczęśliwa na placu zabaw:

Niespodziewany kierunek akcji - lokalizacji

Dzisiaj przeprowadziliśmy akcję według pomysłu, na który jeszcze wczoraj reakcją byłoby pukanie się w głowę. Ania trafiła do CZD...

Od początku. Wczoraj byliśmy w domu w trójkę: Ewa, Ania i ja. Obyło się bez problemów. Tyle, że bez dodatkowego wsparcia nie byłbym od dzisiaj w stanie działać w taki sposób, żeby Ani zapewnić dostawy pokarmu mamy, a mamie - logistycznej pomocy w takim stopniu, jak wtedy, kiedy była na miejscu któraś z babć.

Sonia zaproponowała więc rozwiązanie zaskakujące, na które w pierwszej chwili zareagowałem prawie alergicznie: "przywieź mi Anię na stałe". Jak to? W pierwszym momencie pomyślałem o porażce ambicjonalnej: że ja nie sobie nie poradzę z dziewczynami? Nie ma mowy. Zdrowe dziecko wysyłać do szpitala? Będą ją kłuć, męczyć, po co?! Dodatkowy ciężar dla Soni, zdjęty ze mnie? No pasaram! Nie przejdzie!

A potem czas na przemyślenie sprawy i refleksje, po odstawieniu ambicji na dalszy plan. Co będzie lepsze dla Ani? Chyba jednak bycie przy mamie i karmienie piersią, niż ciągłe podróże towarzyszące Ewie (do i z przedszkola) czy do Międzylesia.

Sama propozycja wyszła najpierw od CZD. Warunki mają tam świetne, nikogo do pokoju nie dokooptują, więc "Anię zapraszają". A że Sonia z Marysią na pewno nie wyjdą przed niedzielą, to znaleźli pretekst do przyjęcia bliźniaczki: "sprawdzimy tę jej niedokrwistość".

No więc teraz będzie tak, że po odstawieniu Ewy do przedszkola jadę pomagać Soni w opiece nad bliźniaczkami, w drodze powrotnej odbiór starszaczki i noc w domu. Chyba rzeczywiście tak będzie lepiej. Wyciągniętą rękę CZD przyjęliśmy.

Zatrzymane w Międzylesiu

Tym razem do CZD Sonia pojechała z Marysią sama. Zgodnie z procedurą: najpierw badanie krwi, potem podanie chemii. Niestety wyniki gorsze niż przed tygodniem: spadek ilości płytek krwi (do 37 tys.), hemoglobina na marniejszym poziomie. Jedyna pozytywna informacja to obniżenie poziomu D dimerów.

Decyzja: Marysia musi zostać w szpitalu. Po to, żeby jutro ponownie pobrać i zbadać krew. Również dlatego, że w domu niepokojące sygnały: Ewa w poniedziałek wróciła z przedszkola z kaszlem, który wprawdzie przeszedł jej błyskawicznie, ale zaraz potem zakatarzona została Ania. A jakakolwiek infekcja mogłaby być dla Marysi bardzo groźna.

A więc powtórka z "rozrywki". Transport niezbędnych rzeczy do Międzylesia, tym razem w towarzystwie Ewy i Ani, bo przecież dodatkowego wsparcia babć już nie ma. Szczęście w nieszczęściu, że Sonię z Marysią ulokowali w nowym, ultranowoczesnym budynku CZD, Klinice Pediatrii i Żywienia. Wszystko dlatego, że w klinice onkologii trwa remont i przyjmują tylko tych pacjentów, u których istnieje zagrożenie życia.

Mają własny pokój. A wnętrza tej budowli wyglądają lepiej, niż te zdjęcia, które mogliśmy oglądać, kiedy w serialu Dynastia amerykański szpital podejmował Blake'a Carringtona. KPiŻ to parterowy budynek, podziemiami połączony z głównym gmachem CZD, gdzie z pokoju można wyjść na mini-taras, za którym zaczyna się las. To dopiero prawdziwy wywczas!

Jutro kolejna morfologia, po której zadecydują, co dalej. Według mnie, pozostanie przy dotychczasowej terapii (sama winkrystyna), a do tego toczenie erytrocytów by zwiększyć wskaźnik hemoglobiny, to przyznanie się do porażki i cicha zgoda na dalszy regres. Jest jeszcze opcja w zanadrzu, czyli włączenie kolejnego leku. Czas pokaże.

Rak

Jeszcze w lipcu tego roku z rakiem nie miałem nic wspólnego i niewiele o tej chorobie wiedziałem. No, może tyle, że, wierząc statystykom, jako alergik mam mniejszą szansę na zachorowanie na nowotwór, bo mój organizm jest bardziej wprawiony w walce z wewnętrznymi przeciwnikami i rak w pojedynku z nim ma nieco mniejsze szanse, niż u nie-alergików.

Jakże wiele się od tego czasu zmieniło. Najpierw dowiedzieliśmy się o nowotworze taty Gosi, przyjaciółki, mamy chrzestnej naszej Ewy. Później Marysia trafiła do kliniki onkologii CZD. I chociaż raka nie ma, to jest leczona w taki sam sposób, jak dzieci z nowotworem. Tam poznaliśmy między innymi Lenkę i Wiktora, których ulokowano w sali obok Marysi. Ja właściwie nie miałem przyjemności poznać ich osobiście, ale Sonia pobyła z nimi chwilę. Lenka zmarła 1 września.

W międzyczasie dowiedziałem się o chorobie mamy Marty. Osoby, którą bardzo lubiłem i szanowałem. W pewnym momencie życia autorytet, bo pierwsza osobiście poznana postać, która odniosła duży zawodowy sukces. Oczywiście nie to było najważniejsze: była otwartą, pełną ciepła, wyrozumiałości i chęci życia kobietą Rak mózgu. Odeszła 4 dni temu.

Dziś Kasia, opisywana przeze mnie wcześniej w ostatnim akapicie wpisu mama Wiktora, poinformowała, że chłopczyk zmarł nad ranem. Kasia była chyba od jakiegoś czasu w pełni pogodzona z jego losem, ale mimo wszystko trudno było nam powstrzymać łzy. Nie wspominając o jej cierpieniu, mimo niesamowitej siły, którą w sobie ma. Jutro pogrzeb. Będziemy o Was pamiętać. Także o tym, że ulubionym serialem Wiktorka był Tomek i przyjaciele...

Charakterów weryfikacja

Tu, w ostatnim akapicie, pisałem o charakterach dziewczynek. Muszę to zweryfikować. Obie różnią się od siebie bardzo, ale nie w taki sposób, o jakim wtedy myślałem. Być może Marysia pod wpływem podanych jej sterydów rzeczywiście była nad-aktywna. By może Ania ze swoją niską hemoglobiną była ospała. I może też być, że dzisiaj chora Marysia ma mniej sił, niż zdrowa siostra.

W każdym razie, Ania staje się okazem niewidzianej przez nas wcześniej nadpobudliwości. Po obudzeniu się wzrok najpierw przybiera wyraz mocno sceptyczny, by zaraz potem dziko wodzić po otoczeniu, w którym chyba powinien znajdować się pokarm. Jest niesamowicie wrażliwa na wszelkie bodźce, a jednocześnie potrafi leżeć w łóżeczku i sama się uspokajać. Wspomagamy ją treningami z rozluźniania pokazanymi na Marysi przez panią rehabilitantkę z CZD, co wyraźnie jej pomaga. Ale dziś, gdy sama zasypiała, wystarczyło jej usłyszeć dźwięk zabieranego z parapetu smoczka (poziom ok. 1 decybeli !), by się zaniepokoić i odezwać.

Maryś, przyzwyczajona chyba do pełnej dyspozycyjności mamy z czasów szpitalnych, nie potrafi zasnąć inaczej, niż na rękach. Po odłożeniu do łóżka zawsze pojawia się moment tej specyficznej niepewności: "zaśnie czy się wydrze?". Znacznie częściej wygrywa druga opcja. Ale jeśli już protestuje, to dużo mniej gwałtownie, niż bliźniaczka. To akurat powinno być całkiem zrozumiałe: mniej waży, mniej je, ma dużo smutniejsze doświadczenia zdrowotne, a co się z tym wiąże: mniej siły.

Pierwsza noc w piątkę

Za nami pierwsza noc "bez wspomagania", czyli obecności jednej z babć, które zmieniały się, by ułatwić nam życie w pierwszych tygodniach. I noc była ciężka. Jeśli ktoś myśli, że obecność dwójki niemowląt to po prostu dodanie drugiego do pierwszego, to się myli. Operacja bardziej przypomina potęgowanie.

W przypadku jednego dziecka, nawet gdy wrzeszczy wniebogłosy, zawsze można szybko zareagować, i jeśli nawet nie opanować sytuację, to przynajmniej mieć świadomość, że zrobiło się wszystko by pomóc, a za chwilę będzie lepiej. W przypadku, gdy włącza się wspomniana wcześniej orkiestra "na 2 dzioby", opiekun wpada w lekką panikę. Przynajmniej mnie to dotyczy. Komu pomóc najpierw? Kto krzyczy głośniej? Która jadła wcześniej i ile? Kiedy zmieniany był pampers u której? A decyzje trzeba podejmować natychmiast. Istna wieża kontroli lotów ;)

Na szczęście Ewa śpi twardo i cały ten nasz cyrk nie przeszkadza jej w wypoczynku. A my już marzymy o momencie, kiedy dziewczynki będą zdrowe i zdolne do wspólnej zabawy i zajmowania się sobą nawzajem.

Jeszcze przed porodem radzono nam, żeby do snu układać je razem i obok siebie, dzięki czemu będą się nawzajem uspokajać, przypominając sobie życie płodowe. Niestety ze względu na guz Marysi opcja ta odpadła. Bo jeden fałszywy ruch ręką Ani mógłby Marysi mocno zaszkodzić...

Środa, dzień chemiczny

Dziś kolejna wycieczka do Międzylesia. Wyprawa do podziemi CZD, gdzie znajduje się oddział onkologii dziennej (dla tych, którzy przyjeżdżają tylko na podanie leków, bez potrzeby zostawania w szpitalu na noc). Swoją drogą, nigdy chyba nie pojmę logiki, którą kierowali się projektujący to gmaszysko. Jest kompletnie niesymetryczne, żeby zejść do piwnicy, trzeba najpierw wejść z niskiego na wysoki parter, a na końcu okazuje się, że z piwnicy wychodzi się do patio, które zlokalizowane jest na poziomie... ziemi. Jest jeszcze dojście do onkologii dziennej, które prowadzi obok pasażu handlowego w stylu dawnego stadionu X-lecia. Idzie się korytarzem, który stopniowo zniża swój poziom, by potem prowadzić w górę (!). Zupełnie tak, jakby ktoś w pijanym widzie zaplanował sobie urozmaicenie rzeźby terenu wewnątrz budynku. Albo fuszerka, albo się nie znam. Obie możliwości równie prawdopodobne.

Najpierw badanie krwi. Potem czekanie. Dłuuugie czekanie. Wśród znajomych twarzy z 7. piętra (klinika onkologii). Kilka dialogów z innymi rodzicami, wymiana doświadczeń itp. Normalka z poczekalni.

Później wizyta u lekarza i ogłoszenie wyników badań. Płytek krwi 48 tys., więc praktycznie poprawy brak. Lekkie załamanie, ale życie już nas nauczyło, żeby nie popadać w hurraoptymizm. Lepiej umiarkowanie cieszyć się z tego, że wskaźnik się nie obniżył. Za to hemoglobina wyższa nawet, niż w przypadku zdrowej Ani.

Na koniec zastrzyk z chemią. 2 nieudane próby wkłucia się w żyłki - nitki, nerwy i płacz. Marysi i Soni. Po krótkiej przerwie na karmienie i odzyskanie spokoju przez Marysię (Soni się nie udaje), próba ponowna. Dziwne pytanie ze strony pielęgniarek, czy zgadzamy się na wkłucie w żyłę na głowie. Wcześniej kłuli ją tam podczas naszej nieobecności na IOMie noworodków i nikt pytań nie zadawał. Stąd moja odpowiedź, że zależy mi tylko na tym, żeby zadać dziecku jak najmniej bólu. Skoro bezskutecznie próbują z rączkami, to niech robią to tam, gdzie będzie łatwiej. W końcu weszło i poszło.

Po raz pierwszy przeżywałem coś takiego przy Ewie, kiedy robiono jej cystografię jakieś 3 lata temu. Dziecko cierpi, wyje, wije się, a rodzic przytrzymuje je, dodając swoje do tortur. Wtedy trwało to 20 minut, dziś dużo krócej. Po badaniu zmęczone dziecko zasypia, a rodzic czuje się jak koń nawet nie po westernie, ale po kręceniu kilku odcinków serialu Bonanza jeden po drugim. A jeszcze musi zawieźć dziecko do domu...

Sygnały od Ani

Ania w pewnym momencie życia pozazdrościła chyba ilości uwagi, jaką poświęcamy Marysi.

Jeszcze w szpitalu MSW zlecili jej morfologię. Pro forma, bo przecież choroba Marysi nie jest chorobą genetyczną. A jeśli pro forma, to przy ilości innych spraw trochę to zlekceważyliśmy. Ale po 2 tygodniach pobraliśmy jej krew.

Nagle telefon od pediatry, która miała wyniki. Byłem akurat z Marysią w CZD. "Ania ma niedokrwistość i musimy to zbadać". Zimny pot. Za słaby jestem, by przyjąć rolę Hioba. "Kolejna choroba?!"

Godzinę później Sonia była z Anią u pani doktor. Uspokoiła, dała kilka recept, bo mała różowiutka i wyglądająca kwitnąco. Kilka leków i mamy nadzieję na wyjście na prostą. Jutro kontrola obu skarbów.

Powrót do normalności

Sen, przewijanie, karmienie, spacer: wszystkie banalne czynności, które przewiduje każdy rodzic przed narodzinami dziecka. Planowaliśmy je i my, mnożąc razy dwa. I coś nam to mnożenie 1 sierpnia brutalnie odebrało. Na szczęście zwróciło, tym razem mnożąc radość po wielokroć więcej. 

Wydaje mi się, że dopiero dzisiaj zrozumiałem prawdziwy sens przypowieści o synu marnotrawnym. Marysia oczywiście niczego nie zmarnotrawiła, ale teraz pojmuję, jak to jest odzyskać kogoś, z którego pożegnaniem prawie się liczyłem. Oby zrozumiała to też kiedyś Ania, której rzadka obecność tutaj powoduje lekkie wyrzuty sumienia.

 Wczorajszy wspólny "kanaping"

Pełna piątka na dzisiejszym spacerze (jeden za kadrem)

Tandem świeżo po karmieniu

Maryś w dom

Jechaliśmy bez używania klaksonu, ale podróż była rwana. Najpierw, po oddaleniu się od CZD na kilka kilometrów, sekretariat onkologii zadzwonił, że panie sprzątające salę po Marysi znalazły 2 pendrive'y. Powrót. Kolejne kilka kilometrów w stronę domu i kolejny telefon, tym razem od lekarza. Zapomnieliśmy leków. Kolejny kurs wsteczny. Miałem wrażenie, że jakaś siła nie chce nas od CZD uwolnić.

W końcu w domu. Start płaczącej orkiestry "na 2 dzioby" wywoływał więcej śmiechu niż złości powodowanej tym, że nie można było zjeść choć części obiadu. Potem z przedszkola wróciła Ewa i rozpoczął się kolejny etap imprezy, z balonami i kieliszkiem cydru dla dorosłych: za powrót i zdrowie ;)

Wiemy, że to początek drogi, z zaledwie kilkoma sukcesami i guzem, który ciągle wygląda źle. Ale mamy śmieciucha pod kontrolą, a o to chodziło w pierwszej fazie terapii. Marysia ma za sobą 5 dawek chemii, przed nią przynajmniej kilkanaście, jeśli nie kilkadziesiąt kolejnych. Niejedną już z bitew wygrała, więc będzie walczyć dalej. 

We mnie wciąż więcej niepokoju niż hurraoptymizmu, co w przypadku lekkoducha dość dziwne. Być może w sytuacji kryzysu reaguję inaczej...

Dziś do domu!

Płytek krwi 48 tys., więc wracamy! Chyba będę jechał na klaksonie ;)

Para buch, koła w ruch

Dziś za nami długa rozmowa z lekarzem. Wygląda na to, że kuracja została ustawiona w odpowiednich torach i będziemy kontynuować bieg z winkrystyną, ale bez acesanu i tyclopidyny. Wszystkie parametry krwi bez tych dwóch ostatnich leków polepszyły się, nie ma żadnych krwawień z układu pokarmowego. Nawet kupy porównywalnej urody do tych Ani ;)

A jeśli wyniki kolejnych badań znów będą lepsze lub choćby podobne, to w czwartek szlaban zostanie podniesiony i wrócimy do domu. Raz w tygodniu będziemy wracać na przegląd techniczny i tankowanie winkrysi. W miarę rozwoju sytuacji schemat możemy modyfikować.

Jeszcze zdjęcia z soboty

Dzięki, wujku Marcion! ;)

Ewa i Marysia po blisko miesiącu ujrzały się po raz pierwszy w progu CZD. Ania czekała przed wejściem :)

 Siostrzana troska

Marysia ze mną na pierwszym planie, dalej wiadomo kto :)

Ku lepszemu

Dzisiejsze wyniki badania krwi wykazało 33 tys. płytek i hemoglobinę na poziomie 8,6. Wygląda dobrze, bo wskazuje na to, że po spadku płytek spowodowanym odstawieniem sterydów organizm Marysi sam zaczął walczyć bez wspomagania, i to skutecznie. Nauczeni doświadczeniem w hurraoptymizm jednak nie popadamy. Chociaż radość była, i to niemała :)

Dla Ewy był to też ważny dzień. Po wakacjach wróciła do zajęć tanecznych. Wiązało się to z lekkim stresem, bo dołączyła do grupy średnio-zaawansowanych, prowadzoną przez nową panią instruktor. Za poprzednią, panią Natalką, przepadała. Ale przywitała ją ciepło pani Zuza, co do której już po zajęciach Ewa miała pewność, że "będzie do niej chodzić już zawsze".

Wcześniej o tańcach Ewy tu nie pisałem, więc uzupełniając, zamieszczam film pokazujący jej występ z kwietnia (1. rząd, 3. od lewej).

Najszybszy miesiąc życia

Mija właśnie pierwsza miesięcznica życia dziewczynek. Nawet nie wiem, kiedy to minęło. Pewnie mówi tak każdy rodzic noworodka, ale tu sytuacja jest aż nadto wyjątkowa. Kilkadziesiąt kursów do Międzylesia i z powrotem, wizyty babć, lekarze, pielęgniarki, zdjęcia, nerwy, radość i zmartwienie: wszystko w okamgnieniu.

Niesamowicie dziękujemy i tym, którzy pomagają nam namacalnie, i tym, którzy choćby czytając te wypociny wspierają nas na odległość. Bez tego wszystkiego pewnie nie dalibyśmy rady.

Dziś jeszcze smutne doniesienia z najbliższego sąsiedztwa w klinice onkologii. Jeszcze przed kilkoma dniami sąsiadami Marysi w kolejnej sali byli Lenka i Wiktor. Chłopiec wrócił już, niestety niewyleczony, do domu. Dziewczynka, której stan był ponoć jeszcze gorszy, zmarła dziś o 6.20 rano. Coś chwyta za gardło i długo nie chce puścić, kiedy patrzy się na pustą sąsiednią salę, wchodząc do Marysi.

RIP, Aniołku.