Koniec chemioterapii!

Na ten telefon czekaliśmy jak na wyrocznię. Po ostatnim badaniu rezonansem dowiedzieliśmy się od CZD mniej-więcej tyle, że "guz się zmniejszył, jego powierzchnia nie za bardzo, masa znacząco". I co? Nie wiadomo.

Wyniki badania trafiły więc do Bostonu. Na rozmowę umówiliśmy się w ub. tygodniu. Na 16.00 naszego czasu. O 16.03 dzwonek. Cameron C. Trenor na linii. WOW! To jednak działa! Wysyłasz wyniki za ocean, komuś chce się je przejrzeć i... dzwoni. Tak po prostu.

Ponad pół godziny konwersacji, tłumaczenia, pytań i odpowiedzi. I najważniejsza dla nas rekomendacja: zaprzestałbym podawania chemii. Bo wyniki badań krwi stabilne, bo to co z guza zostało jest niezauważalne i nie przeszkadza w żadnej z życiowych funkcji, bo gdzieś trzeba postawić granicę: do kiedy chemia pomaga w walce, a od kiedy szkodzi w rozwoju. Potem szereg innych pytań, które zadawała Sonia. Wszystkie odpowiedzi budujące i krzepiące.

Rozmowa się skończyła, a Sonia ryczała ze szczęścia przez co najmniej kwadrans. Do mnie to jakoś nie dociera. Chyba dlatego, że jako bezrefleksyjny optymista nie dopuszczałem do siebie innej myśli, że właśnie teraz to wszystko musi się skończyć. 

Czy to oznacza, że Marysia, po przyjęciu 28 dawek chemii, ostatecznie wygrała walkę ze śmieciuchem i wreszcie może się rozwijać jak każde zdrowe dziecko? Teoretycznie tak. Nie ominą jej cykliczne kontrole, badania krwi itd. Jedno jest pewne: doszła do końca bardzo długiego etapu, który zakończyła zwycięsko. Etapu, który po 10 dniach od rozpoczęcia poskutkował ciśnieniem 40/30 i obecnością na skraju przepaści. 

My jej pomogliśmy, Wy jej pomogliście. Niesamowicie dziękujemy za wszelkie wsparcie. Teraz to mi się oczy pocą ;)

Wyniki rezonansu i cena jego przeprowadzenia

Ostatnia sobota była dniem próby dla Marysi. A w zasadzie nie dla niej, bo jej dzielna walka ze śmieciuchem wszelkim ocenom się wymyka. Raczej chodziło o powiedzenie "sprawdzam" terapii, której jest poddawana.

27 dawek chemii, kilkaset wkłuć w malutkie żyłki. Podróżowanie, wojny podjazdowe, mnóstwo nerwów i sto innych toksycznych sytuacji. Miało się okazać, jaki był tego skutek.

Na rezonans wybrała się z Mary Sonia. Poprzednim razem (2 stycznia) dlatego, że jeszcze karmiła piersią. Tym razem dlatego, że miała doświadczenie. Niełatwe. Dziecko musi być na czczo 6 godzin przed badaniem. To powoduje pewne konsekwencje. Bo umawiamy się na 8.00 i karmimy małą o 2.00. Potem jazda do CZD i... kolejka. Bo wszystkie dzieci umówione na 8.00 lub 9.00. Bo dzieci sporo. Bo badanie trwa. Bo system naszej "służby" zdrowia jest tak skonstruowany, że "mamy olbrzymie szczęście, że załapaliśmy się na rezonans tak szybko". Bo to jakiś specjalny tryb, więc dziecko trzeba zarejestrować na oddziale i przyznać mu łóżko, przypiąć opaskę i wydrukować kwit szpitalny ogłaszający NFZ, że to był pobyt.

I teeeepeee, i teeedeee. Czas płyyyynie. Wszyscy się starają, ale nad bieeeeegiem czaaasu łapę trzyma system. W międzyczasie kilka kursów między piętrami molocha - labiryntu. Piętro -1, szybki kurs na p. 7 i z powrotem. Szybki? Gdzie pani do windy?! To winda medyczna!! [gdyby wręczać "cywilom" mandaty za podróżowanie w CZD "windami medycznymi", to dopiero byłby wpływ do budżetu: jakieś 90 proc. podróżnych jeździ nielegalnie!].

Kursy zazębiają się w cykl. Nie było mnie tam, ale wiem jak to działa: ja  w tym otoczeniu zamieniam się w maszynę z wyłączoną funkcją "wrażliwość" i tępo napieram. Gdybym "zwiedzając" ten szpital miał tę funkcję włączyć, za każdym rogiem musiałbym siąść i się załamać. Bo to nie jest zwykłe przejście kolorowym korytarzem w prywatnej, rozświetlonej obrazkami uśmiechniętych dzieci, przychodni. To wycieczka przez setki dziecięcych tragedii rozgrywających się w przeważnie obskurnej scenerii. Do każdego z nich chciałoby się uśmiechnąć i dodać sił im i rodzicom. Dookoła widoki makabryczne, ale przed oczami jest inny cel: walka o SWOJE. Swoje dziecko.

Tyle podróż przez korytarze. Każdy tam tak ma, więc nie ma co psioczyć. Jesteśmy umówieni, więc długo czekać nie będziemy... Taaa. Jeszcze jedno dziecko umówione na 8.00, i jeszcze jedno. I jeszcze... Marysia głodna. Tak jak inne oczekujące dzieci. No to płacz. Mała sala, dużo dźwięków. Kilka koncertów na raz. Sonia podejmuje ambitną próbę zrozumienia i zmiany systemu. Niby proste: dlaczego nie umawiacie badania na konkretne godziny?! Bo już tak kiedyś próbowaliśmy i niektórzy rodzice nie przyjeżdżali na czas. Wow, oto sposób: zalegalizujmy kradzież, bo niektórzy z nas kradną!

W końcu ponowna wycieczka na oddział (7. piętro, doświadczenia z podróży j.w.) i kroplówka. Kapie wolno i raczej głodu Marysi nie zaspakaja, więc próbuje ją wyrwać dwoma świeżymi ząbkami. Więc trzeba ją nosić, mając na uwadze zasięg kroplówkowego przewodu.

Rezonans rozpoczęty krótko przed 11.00. Z przyczyn nieprzestrzegania podstawowych kwestii humanitarnych placówka osławiona nimbem najlepszego szpitala dziecięcego w kraju powinna wg mnie przynajmniej spalić się ze wstydu. Tyle, że co z tego?

Wstępne wyniki rezonansu gorsze od tego, czego się (może bez uzasadnienia) spodziewaliśmy. W porównaniu z rezonansem styczniowym, powierzchnia guza to jakieś 85-90 proc. tego, co było. Niby zmniejszyła się znacząco jego masa, ale na bardziej szczegółowy opis trzeba będzie jeszcze poczekać. I na opinię CZD, i na wiadomości z Bostonu, który wyniki badania otrzyma jeszcze w tym tygodniu.

Modelki

Szwagier przyjechał ze swoim aparatem. Zrobił kilka zdjęć (nie Zorką 5 ;)). I sprawił, że na fotkach wyglądamy ciut lepiej, niż w rzeczywistości (najbardziej dotyczy to mnie, cała reszta piękna jak w oryginale). Oko fotografa takie cuda czyni! ;)

Różnice

Z pozoru powinny być takie same. Ci sami rodzice, jedno poczęcie, wspólny brzuch mamy, ta sama opieka po urodzeniu. No dobra, jest różnica: pierwsza urodziła się z chorobą, druga bez. Marysia stymulowana jest rehabilitacją, więc fizycznie sprawniejsza na dziś itd.

Ale największa różnica tkwi w charakterach (lub typach osobowości, jak kto woli), co dla mnie jest najbardziej zdumiewające. I chwiejące poglądem, że o kształcie człowieka decyduje wychowanie, a nie biologia...

Poniżej obrazek z dzisiejszego popołudnia:

Ania spokojnie, po konsumpcji obiadku, leżała sobie w foteliku samochodowym, wcześniej głośno protestując przeciw zabawie w pozycji "na brzuszku". Leżała, leżała, aż zasnęła. Jak tata ;)

Obok (po lewej) Marysia. W foteliku nie wytrzymuje dłużej niż 30 sekund. Pełza, próbuje czworakować, wspina się na cokolwiek, walczy non stop. Rodziców próby usypiania to mission impossible. Sama decyduje o tym, kiedy zasypia. A raczej jej wytrzymałość. Jak pada na twarz (co widać powyżej), to znaczy że walka skończona. I walczy do końca. Po czym zasypia na podłodze.

I nie wiadomo, czy to kwestia doświadczeń w walce z przeciwnikiem, czy wrodzona chęć zwycięstwa. Ale przywitanie świata w chwilę po wybiciu godziny "W" zobowiązuje.

Tak czy inaczej, oby oba charaktery (osobowości) znalazły swoje sposoby na szczęście. Walcząc lub wypoczywając ;)

Zaległości

Trochę czasu minęło od ostatniego wpisu, fakt. Zawiedzionych brakiem normalnej częstotliwości przepraszam. Najzwyczajniej w świecie, z czasem było ostatnio, delikatnie pisząc, kiepsko.

A działo się: wyniki Marysi w porządku, wyprawa do Berlina zaliczona i też w porządku (nie ma potrzeby ponownego zakładania kasku), Ania gorączkowała przez 2 dni i już w porządku (chociaż ślini się ponad miarę, grymasi bardziej niż zwykle, co pewnie oznacza rychłe pojawianie się kolejnych ząbków).

Do tego doszła wczorajsza sesja fotograficzna zrealizowana tradycyjnie przez Marka. Niedługo uraczy nas pewnie kolejnymi zdjęciami, tymczasem:

Więcej niebawem!

O zębach i czaszce

Dolna szczęka Ani ujawniła kilka dni temu 2 ząbki. Typowy kasownik. Nie wiadomo, czy się cieszyć, bo w sumie... im wcześniej wyjdą, tym prędzej zaczną się psuć.

I tu płynnie przejdę do wizyty Ewy u stomatologa. Byliśmy już u doktora kilkanaście razy (ze 2 razy u innych, pod których opieką strasznie płakała). Dziś rano nawet wiedziała (pamiętała), że jedziemy na borowanie. I spontanicznie oznajmiła mi w drodze, że po raz pierwszy usiądzie na fotelu sama (do tej pory na moich kolanach). "Bo mam już 5 lat i tak chcę!" Zatkało mnie. Duma prawie wylała się uszami ;)

A teraz gorsza wiadomość. Po zdjęciu Marysi kasku kształt głowy wyglądał znakomicie:

Minęły zaledwie 3 tygodnie. Sonia niepokoiła się już wcześniej, ja starałem się przytłumiać spostrzeżenia, które są dość oczywiste. Guz siedzący w kościach za lewym uchem powoduje ponownie nieprawidłowy rozrost czaszki:

Umówiliśmy się dziś z Berlinem na wizytę 1. kwietnia. Pewnie znów zmodyfikowany kask. Tylko co w dalszej perspektywie? Kask na miesiąc, miesiąc bez i tak do dorosłości, kiedy przestanie rosnąć?

Nieskutecznie oddalam od siebie pytanie, jak wyglądałaby ta głowa, gdybyśmy wierzyli CZD: "to się samo unormuje"...

Tymczasem w łóżeczku o poranku ;)

Pięciolatka

Trochę spóźniona relacja, ale wcześniej trudno było wygospodarować tę chwilę. Ewa obchodziła swoje 5. urodziny przed 2 dniami, ale kinderbal odbył się w niedzielę, czyli dzień wcześniej. Wraz z dwoma kolegami - też jubilatami pięciolatkami, mieli do dyspozycji salkę przeznaczoną do konsumpcji i cały teren bawialni, z którego skrzętnie korzystali. Bawiła się cała przedszkolna grupa Biedronek (zabrakło tylko Róży).

Prezentów było (moim zdaniem) za dużo: ;) 

Mounir chyba onieśmielił obdarowywaną wielkością kwiatka:

Jubilaci [od prawej]: Kacper, Jaś i Ewa

Na stole spożywcze dokonania rodziców

Do imprezy dołączyły Ania i Marysia [tym razem od lewej], więc korzystając z okazji poprosiliśmy o zdjęcie zbiorowe:

Tyle nas było 

Kolejny dzień zakończył się sesją ze sprezentowanymi wrotkami wraz z całym dodatkowym ekwipunkiem:

A wcześniej rankiem jubilatka pozowała do zdjęć z siostrami

W imieniu Ewy i swoim wszystkim zaangażowanym w wydarzenie niezmiernie dziękujemy. A swoją drogą: usłyszeć od swojego dziecka spontaniczne: "dziękuję za takie urodziny"... Bezcenne :)

Świetne wyniki; bliźniaczki konwersują

Dzisiejsze wyniki badania krwi Marysi najlepsze w historii (choroby).

Boston przesyła pozdrowienia i cieszy się ze zdjęcia, które przesłaliśmy, jako rodzice wdzięczni za merytoryczną pomoc:

Dla porównania: z CZD nie dostaliśmy odpowiedzi na żaden z maili (poza jednym wyjątkiem), zdjęć, itp. Jak widać, ordynator bostońskiej kliniki, specjalista po raczej ciężkich studiach na Harvardzie, konsultujący podobne przypadki z całego świata ma więcej czasu, chęci  i empatii ("Thanks for sharing this adorable picture"), niż nasi medycy.

Bezpośrednio po powrocie z Międzylesia Marysia była w znakomitym humorze, który udzielił się też Ani:

Dla zainteresowanych: nagrany wczoraj chichot Ani w reakcji na wygłupiającą się przed nią Ewą: http://vocaroo.com/i/s1xZQUyJ1KvX.

Niestety, wieczorem było już gorzej. Wijącą i prężącą się po chemii Marysię naprawdę trudno było uspokoić, a nasza wytrzymałość znów poddana była poważnej próbie. Przetrwaliśmy i mamy nadzieję, że noc będzie spokojna...

Kobietka na rurze ;)

Temperatura wystrzeliła w górę (chyba po raz pierwszy w tym roku w Warszawie ponad 10 st. C), więc na placu zabaw nad stawami Cietrzewia tłumy. W tym tłoku Ewa postanowiła zaprezentować nową umiejętność: samodzielny zjazd na rurze w stylu strażackim. Ostatnio, po wizycie strażaków w przedszkolu zadeklarowała, że właśnie to w życiu chce robić (czyli sikając gasić), więc wszystko układa się w logiczną całość ;)

Pobyt na placu zabaw zwieńczony został dziełem naziemnym, wykonanym "przy lekkiej pomocy przyjaciół", czyli Soni:

Przy okazji: moim i nie-moim paniom wszystkiego, co najpiękniejsze! W mojej sytuacji rodzinnej nie pozostaje mi nic innego jak zostać feministą ;)

Prąd w nadmiarze

Marysia trafiła dziś po raz pierwszy w swoim życiu do bioenergoterapeuty. Bo polecili go przyjaciele, bo próbujemy wszystkich opcji, żeby nie przegapić niczego i nie mieć do siebie pretensji o zaniechanie, bo nie mamy nic do stracenia oprócz jakiejś sumy pieniędzy, która w porównaniu do możliwości odzyskania zdrowia przez Marysię, jest minimalna (jeśli w ogóle można to zdrowie wycenić).

Sonia sprawdziła delikwenta dzięki dotarciu do wcześniejszych użytkowników, którzy skorzystali z usługi, zarówno przez kontakt bezpośredni, jak i dzięki wiedzy internetowej z forów (w którą ja z kolei kompletnie nie wierzę). Podobnie jak w przypadku kasku, nauczony doświadczeniem, mimo swojego sceptycyzmu postanowiłem nie przeszkadzać w działaniu.

Dziewczyny wróciły do domu niezmienione. Ale po kilku godzinach widoczna zmiana jest taka, że Maryś ma energii na tyle dużo, że spała dziś w ciągu dnia jakieś pół godziny, a poza tym do tej pory (22:16) pełza w najlepsze, śmieje się i bryka jak rączy jeleń. Dla porównania: Ania śpi od 2 godzin (mimo 1,5 godziny snu w ciągu dnia), a Ewie właśnie też beret spada.

Nie jestem pewien, czy dalsze seanse będą miały pozytywny skutek dla życia rodziny. Jak Marysia będzie zasypiać po rodzicach, to zaczniemy chyba żałować nadmiaru przekazanej energii ;)

Zmiana głowy

Ten post jest po to, by:

• uzmysłowić rodzicom, którzy widzą u swoich dzieci problem z kształtem głowy, że jest na to sposób;
• przekazać dalej wiadomość innym rodzicom (i kolejnym), że istnieje pewna możliwość, jeśli jest problem.

Kształt czaszki Marysi jeszcze na początku grudnia wyglądał tak:

W międzyczasie był bezbolesny kask:

A wyniki prezentują się tak:

Jeśli można pomóc komuś jeszcze, proszę czytelnika o dzielenie się dobrą nowiną. Pomaganie innym to sama przyjemność :)

Rehabilitacja

W środę zdjęliśmy Marysi kask, zgodnie z berlińskimi zaleceniami. Trochę później zamieszczę zdjęcie obrazujące sukces terapii. 

A że Ania wykazuje mniej postępów w rozwoju psychomotorycznym od Marysi, to dzięki wskazaniom neurologa trafiła pod opiekę tej samej doktor - rehabilitantki, co Maryś (polecamy!). Na 5 sesji, żeby trochę przyspieszyć się-rozwijanie. 

Marysia znosi te zajęcia bezboleśnie. Pod ich koniec, zmęczona, czasem płacze. Ania zaczęła od głośnego protestu. Potem było już lepiej.

Efekty "reszki" (tak w nomenklaturze rodzinnej skracamy "rehabilitację") można porównać:

Żołnierskie umiejętności naszego największego walczaka

Tym razem trener Ewa zajęła się wskazówkami dla Marysi. A że ta druga nieraz udowodniła już, że pełzać potrafi, to starsza zajęła się częścią motywacyjną treningu ;) :

Ostatnio, jak wypełzła z sypialni z okręcającą się na obie strony głową, wyglądała jak zaopatrzony w hełm żołnierz wydobywający się z okopów z zamiarem intensywnego zwiadu. A spojrzenie zwiadowcy wygląda tak:

Ile mierzy Ania

Jak dobrze mieć pod ręką telefon z możliwością rejestrowania filmów, przekonałem się po raz kolejny wczoraj. 

Siedzimy sobie rano na łóżku, jeszcze przed odstawieniem Ewy do przedszkola. Nagle w rękach córki pojawia się papierowy centymetr ze sklepu, gdzie to wszystko najtaniej ;) A że niedawno obie podopieczne były ważone i mierzone u pediatry, to starsza przystępuje do rutynowej procedury:

Doszło do tego, że młodszej z wrażenia skarpeta spadła :)

Dzieci eutanazjastyczne

Dotychczas unikałem na tym forum spraw światopoglądowych, etycznych, politycznych itp. Tych ostatnich nawet nie będę trącał. Ale szczerze zszokowała mnie dziś medialna informacja o zmianie ustawodawstwa w Belgii, która będzie pierwszym w świecie krajem zezwalającym na eutanazję dzieci, bez żadnych ograniczeń wiekowych.

Kiedy kształtował się we mnie pogląd na temat eutanazji, to paradygmatem, czyli czymś, z czym się nie dyskutuje, było to, że to ja, a nie państwo/ustrój/władza (takie czy inne) mają prawo decydować o moim życiu lub jego przerwaniu. I jeśli nie zgadzam się na uporczywą terapię, to nikt nie powinien mi zabraniać zejścia na moje życzenie.

Tu jednak chodzi o dziecko. Wprawdzie belgijskie nowe prawodawstwo przewiduje, że na eutanazję dziecka potrzebna będzie zgoda rodziców. Tylko czy ktoś z rodziców wyobraża sobie, że wyraża swoją zgodę na podjęcie tej decyzji dziecku? Kochanie: "myśmy już się wstępnie zgodzili, ale czy ty chcesz umrzeć, czy cierpieć i walczyć?" "Decyzja w Twoich rękach!".

Od lekarza z CZD (profesor!) dowiedziałem się 2. dnia życia Marysi, że statystyka umieralności na chorobę mojego dziecka wynosi 50 proc. Później okazało się, że to kłamstwo, ale za nasz ból związany z tą informacją rachunku nigdy nie uregulujemy. Teraz wyobraźmy sobie, że kolejny lekarz, przygotowując sobie dupokrytkę, żeby rodzic nie robił sobie nadziei, informuje o 30 proc. szans na przeżycie i zapowiada cierpienie dziecka związane z leczeniem (tak, Marysia dużo przecierpiała)...

Po co walczyć? Są przecież łatwiejsze opcje...

I wszyscy wygrani!

Taka sytuacja: są dwa podmioty. Jeden to duża instytucja z wielką renomą. Druga to rodzice, laicy, starający się jak najlepiej pomóc dziecku. Po perturbacjach wątpiący w renomę instytucji.

Instytucja to Centrum Zdrowia Dziecka. Z jej punktu widzenia i procedowania wygląda to tak:

• wstępnie decydujemy o końcu chemioterapii, bo:
• Marysia "jest wiotka" (co może być skutkiem chemioterapii) i jest różnica w rozwoju w porównaniu do bliźniaczki;
• mija pół roku i mamy sukces w postaci widocznie zmniejszonego guza;
• kolejne dawki chemii mogą mieć różne, również nierozpoznane dotychczas przez medycynę, skutki uboczne.
• przychodzą do nas rodzice dziecka i chcą kontynuować chemioterapię, bo znają przypadki dzieci niedoleczonych przez CZD, które wracały po kontynuację leczenia;
• rodzice konsultowali przypadek dziecka z kliniką w Bostonie, która zaleciła 6 dodatkowych dawek chemii, a następnie kolejne badanie rezonansem;
• rodzice mają na to papier, który możemy podpiąć do karty leczenia, więc prawdopodobnie za kilka lat nie przyjdą do nas z prawnikami żądając odszkodowania za ewentualne skutki uboczne;
• skoro jest jak powyżej, to dawkujemy wg Bostonu na odpowiedzialność rodziców;
• jesteśmy bezpieczni. Terapię doprowadzimy do końca. Temat skończony, zajmujemy się kolejnymi.

Z punktu widzenia rodziców:

• nie zgadzamy się na zakończenie terapii, bo:
• nie widzimy żadnego opóźnienia w rozwoju Marysi w stosunku do Ani, wręcz przeciwnie: dzięki stymulacji fizjoterapią wyprzedza bliźniaczkę przynajmniej w rozwoju motorycznym (dziś przemierzyła na podłodze pół pokoju podciągając ciało na rękach(!))
• miernikiem sukcesu terapii nie jest czas jej prowadzenia, a zlikwidowanie guza;
• po różnych doświadczeniach (o czym mowa w różnych historycznych wpisach na tym blogu), bezpieczniej czujemy się stosując się do zaleceń Bostonu, niż decyzji CZD
• mamy papier, który jest naszym argumentem w dyskusji (sami argumentów medycznych nie jesteśmy w stanie podać z powodu braków w specjalistycznym wykształceniu, których już nie nadrobimy)
• papier został przyjęty i zaakceptowany;
• instytucja zgodziła się na sposób leczenia zaproponowany przez Boston;
• jesteśmy szczęśliwi, że tak się stało.

Obie strony wygrały i czują się z tym dobrze . Przy okazji, cała dyskusja odbyła się w sielskiej wręcz atmosferze. W klinice onkologii CZD odczułem dobry wpływ zmiany warty u jej sterów. Ale to tylko moja osobista opinia...

Decydująca środa

Przed nami ważny dzień. Oprócz tego, że Marysi podana będzie chemia, mamy przed sobą rozmowę z panią profesor, w tej chwili PO ordynatora kliniki onkologii w CZD. Pani będzie nam zapewne uzasadniać, dlaczego terapię trzeba skończyć. My będziemy walczyć, by ją kontynuować, mając oręż w postaci maila z zaleceniami z Bostonu.

Historia naszych kontaktów jest taka, że dotychczas w owym ordynatorskim gabinecie mój poziom testosteronu wzrastał nieprzyzwoicie, co powodowało głośność dyskusji. Oby jutro było mniej nerwowo, czego nam życzcie.

Nastrajam się pokojowo, a co z tego wyjdzie... ;)

Taniec i sen

W niedzielę Ewa występowała z koleżankami i kolegą jako zespół w wielkim spędzie, nazywanym Egurrola Kids Challenge. Polega to na tym, że (prawdopodobnie) wszystkie grupy z wszystkich szkół pana E. pokazują się zachwyconym rodzicom. Tak, żeby każdy rodzic zobaczył, wzruszył się i w końcu dowiedział się, za co płacił przez cały semestr. I to działa!

A że całej wyprawie towarzyszą: nerwy, bo wszystko się opóźnia; głośna muzyka nieakceptowalna dla co wrażliwszych rodziców; tłok itp.: cóż, sorry, taki mamy show business ;)

Reszta podopiecznych w tym czasie zrelaksowana:

Żyrafy zostały ostatnio ulubionym sprzętem uspokajającym: do żucia i lizania najlepiej nadają się uszy, kopyta, a przede wszystkim metki. Dzięki Weronika! :)

Z trójką u pediatry :)

Wtorek. W planie wizyty wszystkich trzech podopiecznych u pediatry ("cywilnego", czyli nie CZD). Rano zrywanie z łóżek Ewy (Ani nie trzeba było ;)), żeby pojechać na pobranie krwi (morfologia). Starszaczka kłucie znosi gorzej, choć motywuje ją chęć dania przykładu Ani. Młodsza ukłucia nie zauważa wcale (!). Wyniki potrzebne na popołudniową wizytę, więc wyjścia nie ma.

Wracamy. Mierzę sobie gorączkę, bo coś mnie łupie od 2 dni i nie czuję się z tym komfortowo. 39 st. Super. Niczego nie trzeba nam teraz bardziej, niż rozłożenie na łopatki któregoś z rodziców. Nic to. Na zaplanowaną wizytę jedziemy w komplecie, bo sama Sonia z trójką podopiecznych, w tym z dwoma fotelikami do noszenia i jedną rozbrykaną pięciolatką to jakaś mission impossible. Ja z lekiem pod koc, kołdrę itp.

Odbieramy Ewę z przedszkola. Siedzę sobie z tyłu w samochodzie, świeżo po przyjęciu przeciwgorączkowego specyfiku. Opieram się o pałąk fotelika Marysi i zaczynam odpływać. Drzwi się otwierają, wpada Ewa, potem Sonia. I przekazuje nowinę: Ewa w przedszkolu osowiała, jeść nie chce, stan podgorączkowy. No to jazda!

Potrójna wizyta u pediatry to już jest coś (20 min. na każdą, czyli godzina). Ale potrójna wizyta z takim okazem jak Marysia, to dopiero wyzwanie. Bo byliśmy ostatnio 2 miesiące wcześniej, a doktor chce wpisać w system wszystko to, co wydarzyło się z jej stanem zdrowia w międzyczasie. KASK. ZMIANA KSZTAŁTU CZASZKI. REZONANS MAGNETYCZNY GŁOWY. GUZ W KOŚCIACH. GASTROENTEROLOG. NEUROLOG. REZULTATY REHABILITACJI. FONIATRA I BADANIE KRTANI. AUDIOLOG I ŻE SŁYSZY. Biedna kobieta. Słucha i pisze. Odrywa wzrok od klawiatury zdziwiona czymś, nie może się nasłuchać, a musi pisać, bo kolejne wizyty przed nią! No przecież jak przychodzi przeziębione dziecko, to jego opis w porównaniu z marysinym to jak zestawienie krótkiej notatki służbowej z napisaniem epopei narodowej! A Marysia patrzy na nią spokojnym, wyluzowanym wzrokiem, mówiącym, [no, pisz Pani, no, było, minęło ;)]

Z przeznaczonych na Maryś 20 minut robi się 45 samego opisu ze względu na bogatą historię. A trzeba się streszczać, bo po 2 szczepionki przyjechała Ania (do tej pory również wyluzowana), a w kącie osowiała Ewa... Jeszcze bardziej osowiały tata w drugim kącie gabinetu marzy już tylko, by wrócić pod koc...

Błyskawiczna akcja szczepionkowa. Ani chwila wrzasku, a po minucie już rozbrajający wszystkich szelmowski uśmiech.

Z Ewą gorzej. Bo niby to nie szkarlatyna, ale objawy powinniśmy leczyć tak samo. W sumie 1,5 tygodnia straciliśmy wahając się, czy interweniować, czy nie. Wizyta w sąsiedzkim NFZ trochę nas uspokoiła, ale chyba była złudna. Bo Ewa dostała w końcu antybiotyk i już po 2 dniach widzimy, że ze stanu "pełzającej szkarlatyny" już jest biegającą, chichrającą się i wykazującą się apetytem Ewą.

Ja też w końcu obudziłem się dziś bez gorączki i byłem w stanie aktywnie spędzić dzień. Ale jeszcze we wtorkowy wieczór dominującym pytaniem było: ile jeszcze i jakiego choróbska możemy na siebie ściągnąć?

Ostatnie decyzje CZD vs. Boston

Moja reakcja na decyzję lekarzy z CZD ("podajemy ostatnią dawkę chemii za 2 tygodnie, bo mija 6 miesięcy terapii") była dość prosta i skutkowała pytaniem: "celem jest przeprowadzenie sześciomiesięcznej terapii czy zlikwidowanie guza?"

Nie było odpowiedzi, bo doktor przekazujący mi tę wiadomość nie podejmuje decyzji i nie dyskutuje. Decyzje podejmowane są wyżej. Tyle, że nikt z "wyżej" nie raczył pofatygować się i powiedzieć, dlaczego ma być tak, a nie inaczej.

Konsekwencje są takie, że u mnie wywołuje to wewnętrzny wrzask i niezgodę w kontakcie z systemem (CZD), a w Soni oprócz tego co u mnie, depresję. Bo znamy przypadki niedoleczonych dzieci, którym podano zbyt mało dawek chemii. Mamy kontakt z ich rodzicami i wiemy, przez jak dramatyczne sytuacje przechodzą.

Darkowi (ten sam przypadek niezmiernie rzadkiej choroby co Marysia) podano więcej dawek po tym, jak rodzice na papierze poświadczyli, że biorą pełną odpowiedzialność za podawanie chemii dłużej, niż chciało CZD.

A dziś dostaliśmy odpowiedź z Bostonu. Po naszym ponagleniu, bo minęły 2 miesiące od wysłania dokumentów. Odpowiedź dość lakoniczną.

W skrócie: "rozmiar guza jest mniej ważny od wyników badań (ilość płytek krwi), zalecaliby jeszcze co najmniej 6 dawek chemii, a że każdy przypadek jest inny (to akurat mało pocieszające), to mamy przesłać wyniki rezonansu po zakończeniu terapii.

Podsumowując: nie jest źle, chemioterapia przyniosła efekt, choć guz wciąż jest duży. Jeszcze go chemią potraktujemy (okaże się, jak długo), a potem zobaczymy...