Koniec chemioterapii!

Na ten telefon czekaliśmy jak na wyrocznię. Po ostatnim badaniu rezonansem dowiedzieliśmy się od CZD mniej-więcej tyle, że "guz się zmniejszył, jego powierzchnia nie za bardzo, masa znacząco". I co? Nie wiadomo.

Wyniki badania trafiły więc do Bostonu. Na rozmowę umówiliśmy się w ub. tygodniu. Na 16.00 naszego czasu. O 16.03 dzwonek. Cameron C. Trenor na linii. WOW! To jednak działa! Wysyłasz wyniki za ocean, komuś chce się je przejrzeć i... dzwoni. Tak po prostu.

Ponad pół godziny konwersacji, tłumaczenia, pytań i odpowiedzi. I najważniejsza dla nas rekomendacja: zaprzestałbym podawania chemii. Bo wyniki badań krwi stabilne, bo to co z guza zostało jest niezauważalne i nie przeszkadza w żadnej z życiowych funkcji, bo gdzieś trzeba postawić granicę: do kiedy chemia pomaga w walce, a od kiedy szkodzi w rozwoju. Potem szereg innych pytań, które zadawała Sonia. Wszystkie odpowiedzi budujące i krzepiące.

Rozmowa się skończyła, a Sonia ryczała ze szczęścia przez co najmniej kwadrans. Do mnie to jakoś nie dociera. Chyba dlatego, że jako bezrefleksyjny optymista nie dopuszczałem do siebie innej myśli, że właśnie teraz to wszystko musi się skończyć. 

Czy to oznacza, że Marysia, po przyjęciu 28 dawek chemii, ostatecznie wygrała walkę ze śmieciuchem i wreszcie może się rozwijać jak każde zdrowe dziecko? Teoretycznie tak. Nie ominą jej cykliczne kontrole, badania krwi itd. Jedno jest pewne: doszła do końca bardzo długiego etapu, który zakończyła zwycięsko. Etapu, który po 10 dniach od rozpoczęcia poskutkował ciśnieniem 40/30 i obecnością na skraju przepaści. 

My jej pomogliśmy, Wy jej pomogliście. Niesamowicie dziękujemy za wszelkie wsparcie. Teraz to mi się oczy pocą ;)

Wyniki rezonansu i cena jego przeprowadzenia

Ostatnia sobota była dniem próby dla Marysi. A w zasadzie nie dla niej, bo jej dzielna walka ze śmieciuchem wszelkim ocenom się wymyka. Raczej chodziło o powiedzenie "sprawdzam" terapii, której jest poddawana.

27 dawek chemii, kilkaset wkłuć w malutkie żyłki. Podróżowanie, wojny podjazdowe, mnóstwo nerwów i sto innych toksycznych sytuacji. Miało się okazać, jaki był tego skutek.

Na rezonans wybrała się z Mary Sonia. Poprzednim razem (2 stycznia) dlatego, że jeszcze karmiła piersią. Tym razem dlatego, że miała doświadczenie. Niełatwe. Dziecko musi być na czczo 6 godzin przed badaniem. To powoduje pewne konsekwencje. Bo umawiamy się na 8.00 i karmimy małą o 2.00. Potem jazda do CZD i... kolejka. Bo wszystkie dzieci umówione na 8.00 lub 9.00. Bo dzieci sporo. Bo badanie trwa. Bo system naszej "służby" zdrowia jest tak skonstruowany, że "mamy olbrzymie szczęście, że załapaliśmy się na rezonans tak szybko". Bo to jakiś specjalny tryb, więc dziecko trzeba zarejestrować na oddziale i przyznać mu łóżko, przypiąć opaskę i wydrukować kwit szpitalny ogłaszający NFZ, że to był pobyt.

I teeeepeee, i teeedeee. Czas płyyyynie. Wszyscy się starają, ale nad bieeeeegiem czaaasu łapę trzyma system. W międzyczasie kilka kursów między piętrami molocha - labiryntu. Piętro -1, szybki kurs na p. 7 i z powrotem. Szybki? Gdzie pani do windy?! To winda medyczna!! [gdyby wręczać "cywilom" mandaty za podróżowanie w CZD "windami medycznymi", to dopiero byłby wpływ do budżetu: jakieś 90 proc. podróżnych jeździ nielegalnie!].

Kursy zazębiają się w cykl. Nie było mnie tam, ale wiem jak to działa: ja  w tym otoczeniu zamieniam się w maszynę z wyłączoną funkcją "wrażliwość" i tępo napieram. Gdybym "zwiedzając" ten szpital miał tę funkcję włączyć, za każdym rogiem musiałbym siąść i się załamać. Bo to nie jest zwykłe przejście kolorowym korytarzem w prywatnej, rozświetlonej obrazkami uśmiechniętych dzieci, przychodni. To wycieczka przez setki dziecięcych tragedii rozgrywających się w przeważnie obskurnej scenerii. Do każdego z nich chciałoby się uśmiechnąć i dodać sił im i rodzicom. Dookoła widoki makabryczne, ale przed oczami jest inny cel: walka o SWOJE. Swoje dziecko.

Tyle podróż przez korytarze. Każdy tam tak ma, więc nie ma co psioczyć. Jesteśmy umówieni, więc długo czekać nie będziemy... Taaa. Jeszcze jedno dziecko umówione na 8.00, i jeszcze jedno. I jeszcze... Marysia głodna. Tak jak inne oczekujące dzieci. No to płacz. Mała sala, dużo dźwięków. Kilka koncertów na raz. Sonia podejmuje ambitną próbę zrozumienia i zmiany systemu. Niby proste: dlaczego nie umawiacie badania na konkretne godziny?! Bo już tak kiedyś próbowaliśmy i niektórzy rodzice nie przyjeżdżali na czas. Wow, oto sposób: zalegalizujmy kradzież, bo niektórzy z nas kradną!

W końcu ponowna wycieczka na oddział (7. piętro, doświadczenia z podróży j.w.) i kroplówka. Kapie wolno i raczej głodu Marysi nie zaspakaja, więc próbuje ją wyrwać dwoma świeżymi ząbkami. Więc trzeba ją nosić, mając na uwadze zasięg kroplówkowego przewodu.

Rezonans rozpoczęty krótko przed 11.00. Z przyczyn nieprzestrzegania podstawowych kwestii humanitarnych placówka osławiona nimbem najlepszego szpitala dziecięcego w kraju powinna wg mnie przynajmniej spalić się ze wstydu. Tyle, że co z tego?

Wstępne wyniki rezonansu gorsze od tego, czego się (może bez uzasadnienia) spodziewaliśmy. W porównaniu z rezonansem styczniowym, powierzchnia guza to jakieś 85-90 proc. tego, co było. Niby zmniejszyła się znacząco jego masa, ale na bardziej szczegółowy opis trzeba będzie jeszcze poczekać. I na opinię CZD, i na wiadomości z Bostonu, który wyniki badania otrzyma jeszcze w tym tygodniu.

Modelki

Szwagier przyjechał ze swoim aparatem. Zrobił kilka zdjęć (nie Zorką 5 ;)). I sprawił, że na fotkach wyglądamy ciut lepiej, niż w rzeczywistości (najbardziej dotyczy to mnie, cała reszta piękna jak w oryginale). Oko fotografa takie cuda czyni! ;)

Różnice

Z pozoru powinny być takie same. Ci sami rodzice, jedno poczęcie, wspólny brzuch mamy, ta sama opieka po urodzeniu. No dobra, jest różnica: pierwsza urodziła się z chorobą, druga bez. Marysia stymulowana jest rehabilitacją, więc fizycznie sprawniejsza na dziś itd.

Ale największa różnica tkwi w charakterach (lub typach osobowości, jak kto woli), co dla mnie jest najbardziej zdumiewające. I chwiejące poglądem, że o kształcie człowieka decyduje wychowanie, a nie biologia...

Poniżej obrazek z dzisiejszego popołudnia:

Ania spokojnie, po konsumpcji obiadku, leżała sobie w foteliku samochodowym, wcześniej głośno protestując przeciw zabawie w pozycji "na brzuszku". Leżała, leżała, aż zasnęła. Jak tata ;)

Obok (po lewej) Marysia. W foteliku nie wytrzymuje dłużej niż 30 sekund. Pełza, próbuje czworakować, wspina się na cokolwiek, walczy non stop. Rodziców próby usypiania to mission impossible. Sama decyduje o tym, kiedy zasypia. A raczej jej wytrzymałość. Jak pada na twarz (co widać powyżej), to znaczy że walka skończona. I walczy do końca. Po czym zasypia na podłodze.

I nie wiadomo, czy to kwestia doświadczeń w walce z przeciwnikiem, czy wrodzona chęć zwycięstwa. Ale przywitanie świata w chwilę po wybiciu godziny "W" zobowiązuje.

Tak czy inaczej, oby oba charaktery (osobowości) znalazły swoje sposoby na szczęście. Walcząc lub wypoczywając ;)

Zaległości

Trochę czasu minęło od ostatniego wpisu, fakt. Zawiedzionych brakiem normalnej częstotliwości przepraszam. Najzwyczajniej w świecie, z czasem było ostatnio, delikatnie pisząc, kiepsko.

A działo się: wyniki Marysi w porządku, wyprawa do Berlina zaliczona i też w porządku (nie ma potrzeby ponownego zakładania kasku), Ania gorączkowała przez 2 dni i już w porządku (chociaż ślini się ponad miarę, grymasi bardziej niż zwykle, co pewnie oznacza rychłe pojawianie się kolejnych ząbków).

Do tego doszła wczorajsza sesja fotograficzna zrealizowana tradycyjnie przez Marka. Niedługo uraczy nas pewnie kolejnymi zdjęciami, tymczasem:

Więcej niebawem!

O zębach i czaszce

Dolna szczęka Ani ujawniła kilka dni temu 2 ząbki. Typowy kasownik. Nie wiadomo, czy się cieszyć, bo w sumie... im wcześniej wyjdą, tym prędzej zaczną się psuć.

I tu płynnie przejdę do wizyty Ewy u stomatologa. Byliśmy już u doktora kilkanaście razy (ze 2 razy u innych, pod których opieką strasznie płakała). Dziś rano nawet wiedziała (pamiętała), że jedziemy na borowanie. I spontanicznie oznajmiła mi w drodze, że po raz pierwszy usiądzie na fotelu sama (do tej pory na moich kolanach). "Bo mam już 5 lat i tak chcę!" Zatkało mnie. Duma prawie wylała się uszami ;)

A teraz gorsza wiadomość. Po zdjęciu Marysi kasku kształt głowy wyglądał znakomicie:

Minęły zaledwie 3 tygodnie. Sonia niepokoiła się już wcześniej, ja starałem się przytłumiać spostrzeżenia, które są dość oczywiste. Guz siedzący w kościach za lewym uchem powoduje ponownie nieprawidłowy rozrost czaszki:

Umówiliśmy się dziś z Berlinem na wizytę 1. kwietnia. Pewnie znów zmodyfikowany kask. Tylko co w dalszej perspektywie? Kask na miesiąc, miesiąc bez i tak do dorosłości, kiedy przestanie rosnąć?

Nieskutecznie oddalam od siebie pytanie, jak wyglądałaby ta głowa, gdybyśmy wierzyli CZD: "to się samo unormuje"...

Tymczasem w łóżeczku o poranku ;)

Pięciolatka

Trochę spóźniona relacja, ale wcześniej trudno było wygospodarować tę chwilę. Ewa obchodziła swoje 5. urodziny przed 2 dniami, ale kinderbal odbył się w niedzielę, czyli dzień wcześniej. Wraz z dwoma kolegami - też jubilatami pięciolatkami, mieli do dyspozycji salkę przeznaczoną do konsumpcji i cały teren bawialni, z którego skrzętnie korzystali. Bawiła się cała przedszkolna grupa Biedronek (zabrakło tylko Róży).

Prezentów było (moim zdaniem) za dużo: ;) 

Mounir chyba onieśmielił obdarowywaną wielkością kwiatka:

Jubilaci [od prawej]: Kacper, Jaś i Ewa

Na stole spożywcze dokonania rodziców

Do imprezy dołączyły Ania i Marysia [tym razem od lewej], więc korzystając z okazji poprosiliśmy o zdjęcie zbiorowe:

Tyle nas było 

Kolejny dzień zakończył się sesją ze sprezentowanymi wrotkami wraz z całym dodatkowym ekwipunkiem:

A wcześniej rankiem jubilatka pozowała do zdjęć z siostrami

W imieniu Ewy i swoim wszystkim zaangażowanym w wydarzenie niezmiernie dziękujemy. A swoją drogą: usłyszeć od swojego dziecka spontaniczne: "dziękuję za takie urodziny"... Bezcenne :)