czwartek, 20 marca 2014

O zębach i czaszce

Dolna szczęka Ani ujawniła kilka dni temu 2 ząbki. Typowy kasownik. Nie wiadomo, czy się cieszyć, bo w sumie... im wcześniej wyjdą, tym prędzej zaczną się psuć.

I tu płynnie przejdę do wizyty Ewy u stomatologa. Byliśmy już u doktora kilkanaście razy (ze 2 razy u innych, pod których opieką strasznie płakała). Dziś rano nawet wiedziała (pamiętała), że jedziemy na borowanie. I spontanicznie oznajmiła mi w drodze, że po raz pierwszy usiądzie na fotelu sama (do tej pory na moich kolanach). "Bo mam już 5 lat i tak chcę!" Zatkało mnie. Duma prawie wylała się uszami ;)

A teraz gorsza wiadomość. Po zdjęciu Marysi kasku kształt głowy wyglądał znakomicie:


Minęły zaledwie 3 tygodnie. Sonia niepokoiła się już wcześniej, ja starałem się przytłumiać spostrzeżenia, które są dość oczywiste. Guz siedzący w kościach za lewym uchem powoduje ponownie nieprawidłowy rozrost czaszki:


Umówiliśmy się dziś z Berlinem na wizytę 1. kwietnia. Pewnie znów zmodyfikowany kask. Tylko co w dalszej perspektywie? Kask na miesiąc, miesiąc bez i tak do dorosłości, kiedy przestanie rosnąć?

Nieskutecznie oddalam od siebie pytanie, jak wyglądałaby ta głowa, gdybyśmy wierzyli CZD: "to się samo unormuje"...

Tymczasem w łóżeczku o poranku ;)


środa, 19 marca 2014

Pięciolatka

Trochę spóźniona relacja, ale wcześniej trudno było wygospodarować tę chwilę. Ewa obchodziła swoje 5. urodziny przed 2 dniami, ale kinderbal odbył się w niedzielę, czyli dzień wcześniej. Wraz z dwoma kolegami - też jubilatami pięciolatkami, mieli do dyspozycji salkę przeznaczoną do konsumpcji i cały teren bawialni, z którego skrzętnie korzystali. Bawiła się cała przedszkolna grupa Biedronek (zabrakło tylko Róży).

Prezentów było (moim zdaniem) za dużo: ;) 

Mounir chyba onieśmielił obdarowywaną wielkością kwiatka:

Jubilaci [od prawej]: Kacper, Jaś i Ewa

Na stole spożywcze dokonania rodziców

Do imprezy dołączyły Ania i Marysia [tym razem od lewej], więc korzystając z okazji poprosiliśmy o zdjęcie zbiorowe:

Tyle nas było 

Kolejny dzień zakończył się sesją ze sprezentowanymi wrotkami wraz z całym dodatkowym ekwipunkiem:

A wcześniej rankiem jubilatka pozowała do zdjęć z siostrami

W imieniu Ewy i swoim wszystkim zaangażowanym w wydarzenie niezmiernie dziękujemy. A swoją drogą: usłyszeć od swojego dziecka spontaniczne: "dziękuję za takie urodziny"... Bezcenne :)

środa, 12 marca 2014

Świetne wyniki; bliźniaczki konwersują

Dzisiejsze wyniki badania krwi Marysi najlepsze w historii (choroby).

Boston przesyła pozdrowienia i cieszy się ze zdjęcia, które przesłaliśmy, jako rodzice wdzięczni za merytoryczną pomoc:


Dla porównania: z CZD nie dostaliśmy odpowiedzi na żaden z maili (poza jednym wyjątkiem), zdjęć, itp. Jak widać, ordynator bostońskiej kliniki, specjalista po raczej ciężkich studiach na Harvardzie, konsultujący podobne przypadki z całego świata ma więcej czasu, chęci  i empatii ("Thanks for sharing this adorable picture"), niż nasi medycy.

Bezpośrednio po powrocie z Międzylesia Marysia była w znakomitym humorze, który udzielił się też Ani:



Dla zainteresowanych: nagrany wczoraj chichot Ani w reakcji na wygłupiającą się przed nią Ewą: http://vocaroo.com/i/s1xZQUyJ1KvX.

Niestety, wieczorem było już gorzej. Wijącą i prężącą się po chemii Marysię naprawdę trudno było uspokoić, a nasza wytrzymałość znów poddana była poważnej próbie. Przetrwaliśmy i mamy nadzieję, że noc będzie spokojna...

sobota, 8 marca 2014

Kobietka na rurze ;)

Temperatura wystrzeliła w górę (chyba po raz pierwszy w tym roku w Warszawie ponad 10 st. C), więc na placu zabaw nad stawami Cietrzewia tłumy. W tym tłoku Ewa postanowiła zaprezentować nową umiejętność: samodzielny zjazd na rurze w stylu strażackim. Ostatnio, po wizycie strażaków w przedszkolu zadeklarowała, że właśnie to w życiu chce robić (czyli sikając gasić), więc wszystko układa się w logiczną całość ;)


Pobyt na placu zabaw zwieńczony został dziełem naziemnym, wykonanym "przy lekkiej pomocy przyjaciół", czyli Soni:


Przy okazji: moim i nie-moim paniom wszystkiego, co najpiękniejsze! W mojej sytuacji rodzinnej nie pozostaje mi nic innego jak zostać feministą ;)

piątek, 7 marca 2014

Prąd w nadmiarze

Marysia trafiła dziś po raz pierwszy w swoim życiu do bioenergoterapeuty. Bo polecili go przyjaciele, bo próbujemy wszystkich opcji, żeby nie przegapić niczego i nie mieć do siebie pretensji o zaniechanie, bo nie mamy nic do stracenia oprócz jakiejś sumy pieniędzy, która w porównaniu do możliwości odzyskania zdrowia przez Marysię, jest minimalna (jeśli w ogóle można to zdrowie wycenić).

Sonia sprawdziła delikwenta dzięki dotarciu do wcześniejszych użytkowników, którzy skorzystali z usługi, zarówno przez kontakt bezpośredni, jak i dzięki wiedzy internetowej z forów (w którą ja z kolei kompletnie nie wierzę). Podobnie jak w przypadku kasku, nauczony doświadczeniem, mimo swojego sceptycyzmu postanowiłem nie przeszkadzać w działaniu.

Dziewczyny wróciły do domu niezmienione. Ale po kilku godzinach widoczna zmiana jest taka, że Maryś ma energii na tyle dużo, że spała dziś w ciągu dnia jakieś pół godziny, a poza tym do tej pory (22:16) pełza w najlepsze, śmieje się i bryka jak rączy jeleń. Dla porównania: Ania śpi od 2 godzin (mimo 1,5 godziny snu w ciągu dnia), a Ewie właśnie też beret spada.

Nie jestem pewien, czy dalsze seanse będą miały pozytywny skutek dla życia rodziny. Jak Marysia będzie zasypiać po rodzicach, to zaczniemy chyba żałować nadmiaru przekazanej energii ;)

niedziela, 2 marca 2014

Zmiana głowy

Ten post jest po to, by:
  • uzmysłowić rodzicom, którzy widzą u swoich dzieci problem z kształtem głowy, że jest na to sposób;
  • przekazać dalej wiadomość innym rodzicom (i kolejnym), że istnieje pewna możliwość, jeśli jest problem.
Kształt czaszki Marysi jeszcze na początku grudnia wyglądał tak:








W międzyczasie był bezbolesny kask:



A wyniki prezentują się tak:






Jeśli można pomóc komuś jeszcze, proszę czytelnika o dzielenie się dobrą nowiną. Pomaganie innym to sama przyjemność :)






sobota, 1 marca 2014

Rehabilitacja

W środę zdjęliśmy Marysi kask, zgodnie z berlińskimi zaleceniami. Trochę później zamieszczę zdjęcie obrazujące sukces terapii. 

A że Ania wykazuje mniej postępów w rozwoju psychomotorycznym od Marysi, to dzięki wskazaniom neurologa trafiła pod opiekę tej samej doktor - rehabilitantki, co Maryś (polecamy!). Na 5 sesji, żeby trochę przyspieszyć się-rozwijanie. 

Marysia znosi te zajęcia bezboleśnie. Pod ich koniec, zmęczona, czasem płacze. Ania zaczęła od głośnego protestu. Potem było już lepiej.

Efekty "reszki" (tak w nomenklaturze rodzinnej skracamy "rehabilitację") można porównać: