piątek, 31 stycznia 2014

Szalony tydzień z Dniem Babci i Dziadka

Planowanie kolejnych 7 dni tydzień temu wyglądało tak: jutro (piątek) rehabilitacja Marysi, w sobotę basen Ewy, w poniedziałek rehabilitacja + neurolog Marysi, we wtorek Berlin (kask Marysi), w środę chemia w CZD (też cały dzień). W czwartek laba, bo pozostaje jedynie opieka nad 2 bliźniaczkami ;)

No i obecność w piątek w przedszkolu zaowocowała nie tylko występem poniżej (Ewa pierwsza z lewej),

ale również choróbskiem, które z przedszkola przyniosła. Sobotni basen odpadł, pozostało gorączkowe (dosłownie i w przenośni) odliczanie, czy wykuruje się do wtorku, bo tysiącdwustukilometrowa podróż ze schorowaną czterolatką to byłaby tortura za duża nawet dla nas, choć na wiele rzeczy zdążyliśmy się uodpornić. Żeby tego było mało, Stefka, u której Ewa miała zostać na jedną noc, zachorowała na szkarlatynę.

Decyzja: przekładamy Berlin, przekładamy chemię, trzymamy Ewę pod kloszem by wykurowała się jak najszybciej, łapiemy się ostatniej deski ratunku w postaci Sumolol i czekamy. Na zdrowie.

Udało się. Berlin przełożony na środę (zaliczony). Asymetria głowy Marysi z 14 mm zeszła do 1 (!). Ewa w tym czasie u Sumolol, szczęśliwa i pod najlepszą opieką (dzięki jeszcze raz!). Chemia przełożona na czwartek (zaliczona). Wyniki badań krwi coraz lepsze. Gorzej ze wstępnymi decyzjami lekarzy o rychłym zakończeniu chemioterapii. Będziemy walczyć o inny rozwój wypadków, ale o tym szerzej kiedy indziej...

Co za tydzień...

I jeszcze wspomnienie z piątku :)

wtorek, 28 stycznia 2014

Tiklo

Aby wspomóc działanie chemioterapii, podajemy Marysi lek stosowany w transplantologii dorosłych. Nazywa się tyclopidyna i w smaku jest obrzydliwy. Gorzej: jest wstrętny, pikantny, smakuje jak wszystko to, czego nie powinno podawać się małemu dziecku. 

Dorośli łykają to w rozpuszczających się w żołądku kapsułkach, więc smaku nie czują. Problem w tym, że apteka musi te kapsułki rozwalać, a proszek z nich dzielić na dawki odpowiednie dla niemowlaka. Więc Maryś musi to przyjmować bez ochraniacza, który przysługuje dorosłym.

Na początku szorstkiej przyjaźni ze zwaną w nomenklaturze rodzinnej "tiklo" Marysia po zażyciu tejże wrzeszczała, prężyła się i robiła wszystko, by substancję zwymiotować. Udawało się jej mniej-więcej raz na trzy podania.

Metodą prób i błędów doszliśmy do tego (trzeba będzie to opatentować ;)), że tiklo mieszamy z nurofenem (który jest słodko-kwaśny) w strzykawce w taki sposób, by najpierw łykała mieszankę tiklo/nurofen, a na końcu drinka sam wyraźny, mocny smak nurofenu. I działa.

Ale to nie wszystko. Bo całemu rytuałowi towarzyszy obrzęd odwracania uwagi Marysi od doznań z podniebienia. Brzmi to tak: http://vocaroo.com/i/s0JYkTmQ026N

Jak powstał obrzęd i dlaczego brzmi tak a nie inaczej, tego dziś już nikt nie wie ;)

piątek, 24 stycznia 2014

Słyszące ucho

Od jakiegoś czasu brakowało tu dobrych wiadomości. Niby czaszka Marysi nabrała pożądanych kształtów. Ale skoro guz wdarł się do jej kości, to ten trend może się odwrócić w momencie, gdy kask zdejmiemy na dobre. Niby optycznie guz się zmniejszył. Ale rezonans ujawnił, że jego rozmiary wciąż są zbyt duże, by mówić o wyraźnej poprawie.

Aż dziś wybraliśmy się na wizytę do audiologa. System przekazywania danych w CZD (przeniesienie karty pacjenta z jednego piętra na drugie) wprawdzie ponownie zawiódł, co skutkowało krótkotrwałymi nerwami i podniesionym głosem, ale w końcu się udało [żeby było jasne: sam mógłbym pójść po kartę Marysi i zanieść ją w zębach do audiologów, tyle że nikt nam tego nie zlecił pomimo, że dzień wcześniej uprzedzaliśmy o wizycie, a szpital obiecał dostawę danych na czas, czyli przed naszym przyjściem].

Wszystko okazało się nieważne w momencie, gdy usłyszałem, że do lewego ucha Marysi nie ma zastrzeżeń, a badanie przesiewowe świadczy o tym, że słyszy! Jeszcze jesienią był to średni niedosłuch graniczący z głębokim, więc, jak stwierdziła doktor: "zmiana jest radykalna". Wcześniej usłyszeliśmy, że "najwyżej będzie nosić aparat".

Kwestia działania chemioterapii? Korekcja kształtu głowy spowodowana noszeniem kasku? Czy się pogorszy i wrócimy do pytania o aparat? Nie wiemy. Ale jest lepiej i to jest news, na którym warto się skupić!

Toast, czytelniku! :)


wtorek, 21 stycznia 2014

Wdzięczność

Obserwujemy, co wydarzyło się po starcie inicjatywy "1% dla Marysi Cholawo" na Facebooku. I nie możemy się nadziwić.

Niby jesteśmy świadomi potęgi facebookowego potencjału, niby oboje wiemy, czym jest marketing szeptany, sieciowy, bezpośredni itp., itd.

Ale chyba oboje nie wiedzieliśmy, jak wielu życzliwych i dobrych ludzi (jakkolwiek banalnie by to nie brzmiało) udało nam się w życiu spotkać. Szczerze się wzruszam, kiedy o tym myślę. I tu dość mazgajenia się, bo są też tacy, którzy z FB nie korzystają. A nawet deklarują, że nigdy nie będą! :)

Wszystkim Wam dziękujemy! Obiecuję, że tę dobroć postaramy się przekazać dalej. Gwarantuję, że to poważna deklaracja.

piątek, 17 stycznia 2014

1 procent

Dla tych, którzy Facebooka nie używają, powielam poniżej. Dodam tylko, że mieliśmy wiele wątpliwości, czy powinniśmy o to prosić. Bo pewnie są dzieci bardziej chore. Ale potem życzliwi przekonali nas, że powinniśmy. Więc prosimy.

Drodzy Znajomi i Nieznajomi!

Zaczynamy na FB akcję „1% dla Marysi Cholawo”. 

Nasza 5-miesięczna Marysia urodziła się z guzem naczyniowym głowy i szyi oraz zespołem Kasabacha-Merritt (skrajna anemia i małopłytkowość – brak krzepliwości krwi). Dzisiaj (połowa stycznia 2014r.) jest już po 19 dawce chemii. Pierwszą dostała w siódmej dobie życia. Choroba Marysi jest bardzo rzadka, w Polsce dotyka maksymalnie kilku dzieci rocznie. Nawet poza Polską nie ma jasno sprecyzowanych wytycznych co do jej leczenia. Kilka istniejących metod u każdego dziecka ma zupełnie różną skuteczność. W przypadku Marysi po blisko pół roku leczenia jest pewien postęp w stosunku do stanu z dnia narodzin. Nie wiadomo jednak, kiedy zakończy się leczenie. Na pewno Marysia otrzyma jeszcze kilkanaście dawek chemii. Niestety, ten typ guza jest nieoperacyjny ze względu na rozległość oraz przeniknięcie do kości czaszki.

Marysia jest pod stałą opieką Kliniki Onkologii Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie oraz jego:
=> poradni audiologicznej – ponieważ nie słyszy na lewo ucho, które zaatakował guz – dzisiaj nie wiemy jeszcze, czy będzie na nie słyszeć, czy konieczny będzie aparat słuchowy,
=> poradni gastroenterologicznej – ponieważ wyniszczająca organizm chemia nie pozwala jej przybrać na wadze, i dzisiaj, mimo skończonych 5,5m-ca, waży zaledwie 5,1kg.
Ponieważ chemioterapia upośledza rozwój neurologiczny, od pierwszego miesiąca życia Marysia jest rehabilitowana dwa razy w tygodniu metodą NDT Bobath. Marysia jest również pod opieką neurologa, chirurga dziecięcego i foniatry.

W grudniu 2013r. Marysia została pacjentką kliniki Cranioform w Berlinie. Ponieważ guz naczyniowy zajął również kości czaszki i zdeformował ją, Marysia od półtora miesiąca nosi przez 23 godziny na dobę specjalny kask kształtujący jej głowę. Terapia kaskowa potrwa jeszcze kilkanaście tygodni, ale nie wiemy, czy nie będzie musiała być powtórzona za kilka miesięcy w związku z aktywnością naczyniaka również w kościach czaszki. Na razie jeździmy do Berlina raz na trzy tygodnie, aby poprzez szlifowanie dopasowywać kask do rosnącej głowy Marysi.

Dużo tego…… Na szczęście wielu z Was pomimo tych problemów jest z nami „jeszcze bardziej”, niż kiedyś. Wielu z Was już pomogło nam na różny sposób, za co bardzo Wam dziękujemy.

My staramy się po prostu być dzielni, walczyć o zdrowie Marysi jak najlepiej potrafimy. Zajmuje to cały nasz czas i pochłania finanse…. Uwierzcie, nie jest też prosto otworzyć się i publicznie o tym wszystkim opowiadać. Nie jest też prosto z osób pomagających, jakimi byliśmy dotychczas, zostać tymi, którzy o pomoc proszą…. Ale ta potrzebna jest naszej Marysi. I stąd apel do Was: naszych Znajomych.

CO DOKŁADNIE MOŻECIE DLA MARYSI ZROBIĆ?

1. Marysia jest podopieczną Fundacji „Nasze Dzieci” przy Klinice Onkologii w Instytucie „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”.
Możecie przekazać jej 1% podatku wpisując do formularza PIT numer KRS 0000249753, a w polu informacji uzupełniających, jako cel szczegółowy wpisać „Marysia Cholawo”.

2. Przekazać nasz apel swoim Znajomym z FB zapraszając ich do uczestnictwa w wydarzeniu „1% dla Marysi Cholawo”

3. Wydrukować w kilku kopiach zamieszczoną na moim i Bartka wallu na FB oraz na blogu Bartka (o tym za chwilę) mini-ulotkę, która zawiera podstawowe informacje o 1% dla Marysi - niezbędne do uzupełnienia formularza PIT .
Wydruki trzymać w... portfelu;)? i przekazywać wraz z Waszą „rekomendacją” rodzinie lub znajomym poza FB.

4. Mocno za Marysię trzymać kciuki. Pomodlić się za nią albo wysłać jej dużo dobrych myśli. Albo i „to” i „to”:).

5. Być z nami:).

Wiemy, że niektórzy z Was swój 1% podatku chcą oddać na inny cel, ale nadal chcą pomóc Marysi, wpłacając cegiełkę na jej rehabilitację. Dla tych z Was podajemy numer konta Fundacji „Nasze Dzieci”, która utworzyła subkonto dla Marysi. Prosimy o wpłaty na konto:
76 1240 1109 1111 0010 1163 7630 z opisem wpłaty „Marysia Cholawo”.


Nie wiemy co nas czeka, czy i kiedy pozbędziemy się choroby. Nie wiemy, jakie pozostałości w organizmie Marysi pozostawi chemioterapia. Wszystkie zebrane pieniądze przeznaczymy na przywracanie Marysi zdrowia.


Na życzenie udostępnimy całą dokumentację medyczną Marysi: orzeczenie o niepełnosprawności, karty leczenia szpitalnego, wyniki badań (min. tomografia, rezonans, badania słuchu ABR).


Z całego serca dziękujemy za Waszą pomoc.

Sonia i Bartek Cholawo, rodzice Marysi
wraz z siostrami Marysi: bliźniaczką Anią i Ewą


A tu do ewentualnego wydruku, wycięcia i rozdawania znajomym:






środa, 15 stycznia 2014

Dialogi na 4 nogi

Zarejestrowane i przekazane przez Monikę, mamę Stefki. Właściwie Monika jest autorką tego wpisu (dzięki!)

Siedzą sobie panny przy kolacji [Ewa gości u Stefy] i kadzą sobie jakie to są super i jak się lubią i jaka to "szkoda, że kobieta nie może z kobietą, bo by się ze sobą ożeniły!"

Rodzice komentują na stronie, że pewnie zanim dorosną, to już będzie można [sic!], ale żeby się do tej myśli za bardzo nie przywiązywały.

Monika: "cóż począć, zasady są takie, że kobieta jest z mężczyzną". Na to Ewa: "to ja się ożenię z Maksiem! To mój kuzyn".

Tu Monika rozsądnie rozczarowuje Ewę: "z kuzynami też nie wolno i musisz znaleźć kogoś innego".

Po chwili twarz Ewy rozjaśnia się pięknym uśmiechem. Znalazła kandydata: "tatę"? "Ewa, przecież tata ma już żonę, prawda?" Uśmiech znika: "tak, mamę..."

Wtrąca się Stefka: "a ja się ożenię z Marcelim!" [kolega z przedszkola]
Ewa: "a ja z Jasiem" [jak wyżej]
Stefa: "Ja też z Jasiem".

Taka sytuacja.

W sumie trochę mi przykro, że przegrałem rywalizację z Maksiem ;)

piątek, 10 stycznia 2014

Ocena po rezonansie

Pamiętam swoje pierwsze wrażenie po porodzie i ujrzeniu Marysi. Biegałem między salą, gdzie leżała Sonia z Anią i tą, w którym umieszczono Marysię w oczekiwaniu na karetkę mającą ją przewieźć do CZD. To, co powiedziałem wtedy Soni, brzmiało mniej-więcej tak: "ona nigdy nie będzie zdrowa". Wstyd mi za te słowa, ale tak było.

Potem miało być jeszcze gorzej. Ale im dłużej trwała terapia, tym było lepiej. I dynamika zmian spowodowała, że znów z całą swoją naiwną arbitralnością oznajmiłem, że "do końca roku guza zlikwidujemy".

Nie zlikwidowaliśmy. Dziś jesteśmy po rozmowie z doktor, która od początku Marysię prowadziła. Po rezonansie ocena lekarzy jest taka, że wprawdzie śmieciuch nie drąży głęboko, ale jest bardzo rozległy. Co gorsze, naczyniak obejmuje również kości czaszki, co pewnie tłumaczy nadmierny rozrost tej części głowy Marysi, gdzie intruz jest zlokalizowany. Ucho środkowe wprawdzie nie ucierpiało, ale wpływ śmieciucha na stan lewego ucha może być mocno negatywny...

Mówią też, że wpływu na mózg nie ma. Uff.

Czyli jesteśmy gdzieś pośrodku. We wrześniu dzisiejszy stan Marysi kupowalibyśmy za wszystkie pieniądze. Późniejszy entuzjazm z kolei został mocno przytłumiony. Bo Marysię czeka jeszcze długa walka....

środa, 8 stycznia 2014

Berlin calling

Właśnie wróciliśmy. Ewa odstawiona z wielką jej radością do Stefki, czwórka (Ania i Marysia z rodzicami) w drodze.

Marysia ma kask od miesiąca. Tydzień trwało "odkaskowywanie", kiedy pojawiły się na głowie niepokojące zaczerwienienia. Berlin nakazał szlifowanie kasku od wewnątrz papierem ściernym, co czyniliśmy. Aż doszliśmy do pierwszej oceny, dokonanej dziś na miejscu:


Kształt czaszki z lewej to Marysia przed kaskowaniem. Po prawej po miesiącu. Asymetria zmniejszyła się z 16 mm do 5 (!).

Trochę mi głupio, że na początku  byłem sceptyczny ;)

piątek, 3 stycznia 2014

Krtań OK i tańce w HD

Dzisiejsze badanie krtani uspokoiło. Po wpuszczeniu kamerki w gardło Marysi i krótkotrwałym proteście okazało się, że wszytko czysto i pięknie. Jej dziwne charczenie sprzed kilku tygodni było prawdopodobnie skutkiem tej samej infekcji, którą przyniosła z przedszkola Ewa i przez którą rozchorowała się Ania.

Tymczasem znalazł się w sieci profesjonalnie zarejestrowany i zmontowany zapis Slippers Show. Z kilku kamer, pięknie i w HD. Ma jedną, niewytłumaczalną wadę, przez którą przegrywa z moim zapisem amatorskim: nie skupia się na Ewie ;)




czwartek, 2 stycznia 2014

Rezonans

Dziś oprócz rutynowej chemioterapii Marysia zaliczyła swój pierwszy w życiu rezonans magnetyczny. Stresu było przed tym sporo, bo m.in. nie można było jej karmić na długo przed badaniem (od 5.00, a badanie zapowiedziane na 9.00 rozpoczęło się z opóźnieniem). Był więc płacz, długie noszenie jej przez Sonię przed badaniem itd. Dodatkowo ryzyko, że po całkowitym znieczuleniu coś anestezjologom może się nie udać i... W końcu wyszło jak poniżej.


To tylko jedno ze zdjęć, które stanowią dokumentację na CD. Chyba najlepiej widać tu (z tyłu po prawej stronie), czym jest cały czas guz - śmieciuch, który się do Marysi przypałętał. Z zewnątrz wygląda już całkiem obiecująco i każdy, kto widział jej głowę przed kilkoma miesiącami czy wręcz tygodniami mówi, że postęp jest niebywały. Od środka jednak, przynajmniej dla oczu laika, wygląda wciąż niewesoło.

Jutro kolejne badanie. Foniatra (nieznane mi wcześniej słowo)/ laryngolog będzie sprawdzał kondycję krtani Marysi, bo jej rzężenie nie tylko nam, ale nawet pediatrom wydaje się niepokojące. Będzie kamerka i jej misja szpiegowska do wnętrza krtani. Zapowiada się na ciężkie przejścia, tym razem do CZD jadę ja.