Maryś nad normę, Ania oby wyrozumiała

Wczorajsze wyniki badań krwi przed podaniem chemii Marysi zdumiewające: ponad 800 tys. płytek krwi! Dziewczyna kompletnie wdała się w mamę: jak się zaweźmie do walki i złapie przeciwnika za szyję, to nie odpuści [w tym przypadku śmieciuchowi], póki ten nie wyzionie ducha. Z wszystkimi konsekwencjami tegoż, bo można przesadzić: Marysia przekracza już normę wyznaczoną dla zdrowego dziecka ;)

Po ostatnich perturbacjach zdrowotnych Soni zmienił się też system żywienia. Marysia zostaje przy piersi, Anię przestawiamy na sztuczną mieszankę. Jak tylko w nastoletnim wieku zacznie przeżywać kryzysy związane z dojrzewaniem, to będzie miała mnóstwo powodów do związanych z tym fochów. Zarzut traktowania jej po macoszemu mamy jak w banku :)

Pielęgnacja w CZD

Jakiś czas temu obiecałem tutaj, że wspomnę o opiece pielęgniarskiej w CZD. Do tej pory obietnicy nie dotrzymałem, więc czas nadrobić zaległości.

W przypadku tego potwornego szpitalnego molocha wielu rzeczy można się czepiać. I czepiałem się, być może czasami pod wpływem emocji zbyt ostro, ale ze względu na okoliczności nie mam zamiaru się z tego tłumaczyć. To, wobec czego mógłbym się zachwycać, to pielęgniarki i (jeden) pielęgniarz. Niby mniejsza odpowiedzialność od lekarskiego rzemiosła, ale codzienny trud chyba jednak większy. Przy tym niedopłacony.

Od samego początku miałem wrażenie, że ten personel jest jakiś inny, niż w dotychczas odwiedzanych przeze mnie szpitalach. Kiedy sam potrzebowałem pomocy np. przy zmianie opatrunku po zabiegu przeprowadzonym w innym mieście (akurat przemieszczałem się na trasie Toruń - Ostróda), to pamiętam bezsensowną jadowitość w miejscu docelowym: "trza się było w Toruniu opatrywać!". A to ten sam "resort", tylko kilkanaście lat wcześniej i w innym miejscu. Być może tam też się pozmieniało. Nie wiem.

W każdym razie, mimo kilku zgrzytów, których trudno uniknąć w sytuacji ekstremalnej, byliśmy pod nadspodziewanie profesjonalną opieką. Od intensywnej opieki noworodków, przez onkologię (w obu przypadkach to armia działająca w nieustającym, najwyższym stanie gotowości) po klinikę pediatrii i żywienia (tu akurat najsłabiej...).

Jako ci, którzy zawodowo "wychowali się" w świecie korporacji, od czasu do czasu wymienialiśmy się refleksjami, jak dużo więcej sensu ma ich praca w porównaniu do tworzenia kolejnych: "nigdynieczytanych" raportów dla klienta, setnych slajdów do prezentacji pokazujących konsekwentny wzrost itp. Trochę pozazdrościliśmy.

I gdyby korporacyjnym zwyczajem odnieść się do tego, co można poprawić, to przede wszystkim pro-aktywność. Bo czy rodzic niemowlęcia powinien się po fakcie dowiadywać od innego rodzica o tym, że na oddziale dziennej chemioterapii jest pokój socjalny, w którym można podgrzać pokarm? To tylko jeden z przykładów...

Tak czy inaczej, szacunek. Dziękujemy

Powypadkowe reminescencje

Maryś wróciła wczoraj z CZD ponownie z lepszymi wynikami, niż poprzednio. Płytki krwi na poziomie zdrowego dziecka. D dimery prawie w normie (ponad 800), choć pobyt w tym szpitalu zaczynała od wartości wykraczających poza skalę badania, czyli ponad 30 tys.

Ania rośnie jakby dodano jej drożdży i wyprzedza już Marysię o blisko kilogram (5 vs. 4). Przy okazji odzwyczaiła się od piersi mamy na tyle, że nie radzi sobie z trudniejszym procesem ssania, niż to z butelki. Poradzi sobie bez piersi, na pewno chętnie zostawiłaby to Marysi.

A poprzedni tydzień minął na przypominaniu sobie, co tak naprawdę się stało przy okazji twardego lądowania Soni na podłodze. Najśmieszniejsze w całej tej upiornej sytuacji było to, jak Sonia dzwoniła do mnie na chwilę przed wjechaniem na stół operacyjny. Na ostrzeżenie: "będzie operacja, bo jest zagrożenie życia; za chwilę wyślę ci nr, pod który możesz dzwonić, jak będzie po wszystkim"
zareagowałem w myśli mniej więcej tak: "tiaa, jassne, jak zwykle przesadza, to takie babskie gadanie, podkoloryzowanie to jej specjalność". I byłem spokojny. Bo za chwilę, zgodnie z ustaleniami, dostałem ten numer. No czy tak operująca telefonem istota może być na skraju, tym ostatecznym?! Z poważnym urazem głowy?! Nieee, no przesadzała...

A kraniotomia okazuje się cholernie poważną sprawą. I chyba tylko dzięki temu przyzwyczajeniu mnie przez Sonię do nadmiernej przesady nie osiwiałem myśląc o tym, że ona może do nas nie wrócić i nie nacieszyć się dziewczynkami, one mogą zostać półsierotami (2 na 3 nie poznając mamy), a ja wdowcem z trójką pod opieką. Brrrr.

W sumie więc powinniśmy chyba skakać pod sufit, że:

• po przejechaniu ponad 2 tys. kilometrów w 3 dni nie spałem kamiennym snem;
• nie zdarzyło się to w którąś z dwu poprzednich nocy, kiedy nie było mnie w domu.

Tego się trzymajmy.

Jesteśmy szczęściarzami.

Taka jesień to być może!

Zmobilizowani przez pogodę, po śniadaniu zdradziliśmy dziś wszystkomający, najlepszy i najurokliwszy Park Cietrzewia w naszych ukochanych Włochach na rzecz Łazienek. Spacer w składzie: babcia, rodzice i bliźniaczki zaliczony.  Fragmenty uwieczniliśmy, więc przedstawiam.

CZERWONY ALARM: Ewę bolał paluszek ;)

Ewa uległa dziś w przedszkolu poważnej kontuzji. Bez obaw, to nie jest kolejny odcinek cyklu: "nasze tragedie". Skaleczyła się, rozcinając sobie palec papierem. W każdym razie, po założeniu plastra przez panią Bożenkę, była tym wydarzeniem bardzo przejęta.

Przez całą siedmiominutową drogę do domu słuchałem, jak palec się zaczerwieniał i że jeśli nie chcemy się nią tak bardzo opiekować, to możemy plastra nie zmieniać (?!).Potem oczywista tragedia przed kąpaniem, bo plaster trzeba było zdjąć. I komentarz zaskakujący: "szkoda, że nie mam większej rany". 

No, to wszystko jasne: w rodzinie zaczyna się patologiczna rywalizacja o rozmiar pojedynczych cierpień ;) Temat skończył się w momencie, kiedy zaproponowano Ewie wizytę w szpitalu u doktora, który operował Sonię [no bo się zna, na pewno coś doradzi]. Po czym założono nowy plaster na niewidoczny uszczerbek na zdrowiu i pacjentka poszła spać ;)

Sonia śpi już w domowym, małżeńskim łożu. Zmęczona, ale szczęśliwa że przy dziewczynkach i w domu. Ufff...  

A tymczasem u Marysi...

... 614 tys. płytek, czyli kolejny rekord życiowy. Właściwie poprawiły się wszystkie wskaźniki oprócz hemoglobiny. Zuch dziewczę! :)

Znów ku lepszemu

Dla zaniepokojonych: Sonia już w dobrej formie, doprowadzona z moją pomocą pod prysznic sama dokonała całej reszty czynności.

Chwali się pamiętaniem wszystkich PINów, niezapomnianą znajomością angielskiego i kilku innych z mózgiem związanych zadań. Czyli główka pracuje :)

Będzie trzeba popracować nad nową fryzurą z powodu wygolenia części czarnej kreacji, ale w ogóle nie zamierzam się w to mieszać :)

Najbardziej bolesne jest wylewanie odciąganego systematycznie pokarmu. Bo silne leki przeciwbólowe i antybiotyki mogłyby dziewczynkom zaszkodzić. Na szczęście córki dają sobie świetnie radę karmione sztucznym. A Sonia bardzo ambicjonalnie podchodzi do sprawy, więc od czwartku wróci do karmienia piersią. Odradzałem, by ją zluzować. Bez rezultatu.

Rano wyprawiamy się z Marysią na chemię. Poprzedzoną badaniem krwi. Płytek, płytek jak najwięcej!

Neuro - Maestro

Po kolejnym dniu na neurochirurgii Sonia wygląda gorzej, ale jest lepiej. Tzn. twarz bardziej opuchnięta z prawej jej strony, gdzie była operowana. Z kolei cała reszta ku lepszemu: wstaje sama, przespacerowała w moim towarzystwie jakieś 50 metrów po korytarzu, a pod koniec dnia przeprowadziła się z sali pooperacyjnej na ogólną.

Porozmawialiśmy z lekarzem, który ją operował. Powoli przyzwyczajam się do sytuacji, kiedy lekarze są młodsi ode mnie (ten "na oko" to jakieś 32 lata), ale w przypadku neurochirurga było to jednak zaskoczenie. W ogóle ta specjalizacja była dla mnie zawsze najwyższym kręgiem wtajemniczenia jeśli chodzi o medyczny fach. A poza tym, czy to przypadek, że w każdym szpitalu (przynajmniej jeśli chodzi o te, które sam odwiedzałem) neurochirurgia zajmuje najwyższe piętro? Trochę jak w korporacjach: prezesi lubią patrzeć z góry. Przy okazji: na piętrze nie zauważyłem żadnej pani doktor. Dla kontrastu: na onkologii CZD na wszystkie panie przypada jeden rodzynek w postaci pediatry/onkologa. O co chodzi?

Wracając do sedna: Sonia mogłaby opuścić szpital już jutro. Ale się boi. W zasadzie oboje się tego boimy, bo w środę ja wybieram się z Marysią na chemię do Międzylesia, a życie nauczyło nas, że właśnie te środy lubią zaskakiwać. Więc uzgodniliśmy, że poleży do czwartku.

Sonia, jak to Sonia, miała do swojego uzdrowiciela mnóstwo pytań. Jedno z nich dotyczyło tego, co on tam właściwie przy jej głowie robił. Doktor był chyba w dobrym humorze i w ogóle "poczuł chemię", więc zaczął objaśniać, porównując swą robotę do maestrii stolarza: "tu nawierciłem 3 otwory; potem weszła taka piła, która przecięła "coś tam", potem otworzyłem, wyczyściłem, dotknąłem nerwu pod policzkiem, znów wyczyściłem, no i zamknąłem. 3 godziny pracy, rzadko zdarza się startować z robotą o 4 nad ranem, ale cóż, za to mi NFZ płaci pensję. A, i proszę już mi nie dziękować, bo koledzy zaczynają się ze mnie nabijać". FACET STAŁ SIĘ MOIM IDOLEM. Gdybym miał na głowie czapkę, to bym się pokłonił.

Co do przyczyn całego zamieszania, to w sumie nic nie wiadomo. Według doktora brak pamięci co do zdarzeń sprzed upadku świadczyłby o epizodycznej epilepsji, do której każdy zdrowy człowiek przynajmniej raz w życiu ma ponoć prawo. Bo mózg wyłącza wówczas przycisk "record". A przesłanki zwiększające ryzyko tegoż były: przede wszystkim przemęczenie, stres, wyczerpanie..

Sonia na krawędzi

W piątkowe popołudnie wróciłem do domu po zagranicznych wojażach. Nie było mnie przez 2 noce, więc spieszyłem się jak mogłem, by Sonię odciążyć. Z relacji wynikało, że wszystkie dziewczyny radziły sobie świetnie.

Być może jej zmęczenie spowodowane moją absencją, być może niewyspanie, być może inna z miliona możliwych okoliczności spowodowała dalszy rozwój wypadków.

Obudziłem się ok. 1.30 w sypialni, w której jej nie było. Kilka kroków do salonu i widok dość dziwny: Sonia leży na podłodze, wygląda normalnie, ale jęczy, że boli ją głowa. Lekko rzuciłem pytanie, na które spodziewałem się dość oczywistej odpowiedzi znanego twardziela: "wezwać pogotowie?". I, ku zaskoczeniu, odpowiedź: "tak".

Kilkanaście minut powtarzających się pytań i zażaleń: "jadą już?", "dlaczego tak długo?", "głowa mnie tak boli". Koszmar. W międzyczasie Marysia postanowiła domagać się pokarmu, więc tańczyłem pod pachą z juniorką krążąc wokół seniorki.

Przyjechali, dali jakieś zastrzyki, poprowadzili do karetki. Trochę byłem zdziwiony, że poprowadzili. Nie powinni przyjść z noszami i zanieść? Nie miałem siły protestować. To ratownicy są władcami sytuacji. Ktokolwiek wokół tylko zbędnym tłem. I tak właśnie się czułem.

Pomyślałem: "no, to spokój; głowa zabolała bardziej niż zwykle, dadzą Soni leki mocniejsze niż te z domowego wyposażenia; muszę tylko zacząć kombinować, jak ją rano odebrać ze szpitala mając pod opieką Ewę, Marysię i Anię; jakoś to będzie".

Telefon od Soni ok. 5.00: "Będą mnie operować, bo jest zagrożenie życia. Módl się. A po 8.00 zadzwoń pod nr taki a taki, żeby się dowiedzieć, co ze mną".


Nie był to najlepszy czas na dyskusje: CO, JAK, DLACZEGO?!


W głowie dziwne przeświadczenie, że nie może przydarzyć się nic złego. Że musi być dobrze, bo to po prostu nie jest możliwe, żeby w naszej obecnej sytuacji zdarzyło się coś najgorszego. Bo to się po prostu nie zdarza. Typowe zaklinanie rzeczywistości. Bez sensu, ale podtrzymujące przy zdrowiu psychicznym.

Do szpitala zacząłem dzwonić od 7.00. Bo może coś szybciej, a nuż będzie coś wiadomo. Pod jednym numerem pani nic nie wie, pod drugim nikt nie odpowiada. I tak niezliczona ilość prób, ciągle pudło. Do 8.20. Tym razem dzwonią do mnie: "operowałem pańską żonę; miała mnóstwo szczęścia, że przeżyła; operacja się udała; usunęliśmy krwiak. Proszę się o nią nie martwić, zaopiekować się dziećmi i koniecznie dziś przywieźć laktator, bo brak ściągania pokarmu z piersi grozi zakrzepami".

W drodze do szpitala dzieci odstawione do przyjaciół. I uspokojenie, bo Sonia jest świadoma, rozmawia normalnie, rusza wszystkimi kończynami.

Sytuacja wygląda na opanowaną. Do pomocy z odsieczą przyjechała babcia. Sonia dziś przy mnie siadła, potem wstała, by następnie wyrazić swoje zadowolenie ze stanu zdrowia, chęć snu i nakaz oddalenia się odwiedzającemu.

Jeśli Bóg poddaje nas testom obciążeniowym, sprawdza odporność lub próbuje siłę wiary, to meldujemy: znów damy radę! Ale nie rzucaj już proszę więcej kłód pod nogi...

Kibicom piłki nożnej ku pokrzepieniu ;)

Na mundial do Brazylii polska drużyna nie poleci, co ostatecznie potwierdziło się dzisiaj. I dobrze, niech lecą lepsi.

Ale przypomniało mi się coś w kontekście tego bloga. Jakoś przed trzema dniami Ewa, oglądając przed snem bajkę w laptopie, spytała na chwilę odwracając głowę od ekranu: "tato, a twoja ulubiona bajka to mecz, prawda?".

Prawda. I najgorsze, że przed każdą kolejną emisją tata ciągle wierzy w bajki ;)

Maryś się rozpędza...

...a właściwie to już śmiga z prędkością pendolino. 443 tys. płytek krwi, czyli nowy rekord życiowy odnotowano jej dziś rano!

Ja zdezerterowalem z domu niczym kpt. Schettino, żeby pomóc na innym rodzinnym odcinku. Różnica jest taka, że nasza Costa Concordia kierowana przez Sonię spokojnie przetrwa do mojego piątkowego powrotu.

Listy

Spóźniam się z wpisem o tym. Odebraliśmy kolejną serdeczną przesyłkę. Od koleżanek Soni z gazetowego forum. Pudełko z pięknymi listami dotarło. Wzruszaliśmy się kolejnymi słowami pokrzepienia. To naprawdę działa.  Świadomość tego, ile jest osób wspierających na swój sposób walkę Marysi, jest niesamowita. Mam zbyt ograniczony zasób słów, by to tu opisać.

Jako że kilka tekstów skierowanych było bezpośrednio do Ewy, nasza najstarsza oglądała je po kilka razy, każąc sobie czytać ponownie i ponownie. Zachwycała się obrazkami i samym zachwytem wyrażała wdzięczność.

Dzięki!!!

Imiona bliźniaczek

Kiedy decydowaliśmy o tym, jakie imiona będą nosić dziewczynki, to wydawało mi się, że mamy jasność. Że alfabetycznie, zgodnie z kolejnością opuszczania brzucha: pierwsza Ania, druga Marysia.

No i żyłem w tej nieświadomości aż do momentu, gdy Sonia wchodziła na salę operacyjną. "to pierwsza ma być Marysia?". Pytanie mnie zaskoczyło. "nie: pierwsza Ania". Odpowiedź: "nie: uzgodniliśmy, że pierwsza Marysia". Nic takiego nie uzgadnialiśmy, albo nie pamiętam. "Zadecyduj": zastawiłem decyzję Soni. W takim momencie byłbym gotów zgodzić się na wszystko: po prostu miejmy to za sobą, żadna różnica zdań w tym momencie potrzebna nie jest.

I tak w ciągu kilkunastu sekund zdecydowało się, z jakimi etykietkami dziewczyny będą żyć :)

Marysia wygrywa!

Dziś płytek krwi 205 tys.! Reszta wskaźników też rewelacja! Powinniśmy skakać po d sufit, jak wtedy, gdy po raz pierwszy organizm Marysi odniósł swój zasłużony sukces.

Skaczemy, ale przytłumieni. Trochę zmęczeniem, trochę wiedząc, że potem może być gorzej, trochę jeszcze czymś innym. A najprawdopodobniej wszystkim razem.

Podróż do Gdańska i jej sens

Z Gdańska wróciliśmy tuż po 1.00. Ja niestety mam tak, że po podróży adrenalina nie pozwala na spokojny sen, więc czuwam. Później w ciągu dnia tego pożałuję, ale póki co, po prostu spać się nie chce.

Podróż okazała się sielanką. Dziewczyny przez całe 4 godziny podróży na północ spały, a pierwsza aktywność pojawiła się u Marysi przy zjeździe z autostrady na obwodnicę trójmiasta (bo się zatrzymaliśmy, by zapłacić). W stronę południową , czyli z powrotem jeszcze lepiej, bo oprócz kilku stęknięć cała przeprawa właściwie bez przystanków. Dzielne podróżniczki!

Po konsultacje do Gdańska jechaliśmy przede wszystkim po to, by upewnić się co do słuszności koncepcji leczenia Marysi i jej ewentualnej modyfikacji. Doktor, który wyspecjalizował się w naczyniakach, ma dużo międzynarodowych kontaktów, lata po świecie by brać udział w konferencjach na ten temat, publikował, wydawał nam się dobrym źródłem dalszej inspiracji.

Wybraliśmy się też po to, by z listy możliwych zadań, które mogą przyczynić się do jakiejkolwiek pomocy Marysi, odhaczyć kolejne. Tak, by później nie mieć wątpliwości, że mogliśmy zrobić więcej. 

Rzeczywiście, wartość tej wizyty to przede wszystkim uspokojenie i nabranie przeświadczenia, że jesteśmy na dobrej drodze. Okazuje się, że sukcesy Hiszpanów (prosta metoda VAT, o której w 3. akapicie wpisu) w walce z tą paskudną chorobą wcale nie są tak oczywiste, a Francuzi publikują prace o nawrotach objawów u dorosłych ludzi. W naszej, wczesnej sytuacji być może nie warto się tym póki co martwić, ale nasze zaskoczenie było spore. 

Nabraliśmy też wiary, że CZD jest dobrym miejscem do leczenia Marysi. Bo sami zaczynaliśmy kombinować, czy nie byłoby lepiej, gdyby przenieść dziecko do Gdańska, zawieźć do Berlina (kolejna z opcji "po drodze") czy polecieć do Bostonu. Okazuje się, że przekombinowanie może w tym przypadku przynieść skutki gorsze od zamierzonych.