Pierwszy spacer i wspólne zdjęcia!

Dziś rano do Międzylesia ruszył konwój 2 samochodów załadowanych Anią, Ewą, Maksiem (kuzynem Ewy), jego rodzicami, babcią i piszącym te słowa. Wszystko dlatego, że Marysia dostała od lekarza przepustkę na godzinny spacer. Dzięki temu Ewa po miesiącu od narodzin mogła ujrzeć siostrzyczkę, a my mogliśmy zrobić kilka zdjęć obu bliźniaczkom. W końcu też do bliźniaczego wózka mogliśmy dołączyć drugą gondolę i nacieszyć się tymi podwójnymi widokami!

Radość, nawet jeśli chwilowa, była niesamowita. Ewa z Maksiem hasali na placu zabaw sąsiadującym z CZD [przy wejściu na jego teren kolejny szpitalny absurd: PLAC TYLKO DLA PACJENTÓW: tak jakby było zagrożenie inwazji zdrowych dzieci z rodzicami], dorośli przedstawiali sobie na nowo bliźniaczki, które po wspólnym czasie spędzonym w brzuchu zostały nagle rozdzielone. Szwagier fotograf robił zdjęcia swoim kosmicznym, nowym sprzętem. Efekty wkrótce tu zamieszczę.

Ewa i Maks bawili się w najlepsze z chorym chłopcem, który do nich dołączył. Najpierw huśtałem ich wszystkich razem na czymś, co na potrzeby zabawy nazwałem dla nich "latającym dywanem". Potem chłopiec bujał naszą dwójkę, później się zmieniali itd. W pewnym momencie, gdy Ewa oznajmiła mu, że "idziemy do domu", szkrab zadał jej zaskakujące pewnie dla niej pytanie: "takiego prawdziwego?". Niesamowite, jak pobyt w szpitalu zmienia perspektywę postrzegania miejsca zamieszkania. A sama Ewa była chyba mocno przejęta tym wydarzeniem, bo nawet przed snem przypomniała dziś sobie, że chłopiec "zupełnie nie miał włosów". Choćby dla takich spotkań durnie wypisujący napisy "PLAC TYLKO DLA PACJENTÓW" powinni sprawę przemyśleć.

Stan Marysi bez zmian. Nowych badań nie było. Bardzo przyspieszyła przybieranie na wadze, co nas i lekarzy cieszy. Ci ostatni przedstawili nam dziś plan B, który przygotowali na ewentualność braku poprawy sytuacji z wynikami. Chodzi o zastąpienie acesanu i tyclopidyny (z racji podkrwawień z układu pokarmowego) Sirolimusem (Rapamycyną). Lek ten, stosowany przez transplantologów, stosowany był z powodzeniem w podobnych przypadkach w Niemczech i w Stanach. Dr Wyrzykowski z Gdańska, z którym konsultowaliśmy się zaraz po utracie zaufania do naszych opiekunów, również to rozwiązanie rekomendował w  razie braku wystarczająco satysfakcjonujących efektów standardowej terapii. Zastanawiam się tylko, kto wpada na tak ekwilibrystyczne mieszanki leków, które mają pomóc w zupełnie innej chorobie, niż ich przeznaczenie? Wiem, pytanie retoryczne...

O, właśnie pierwsze zdjęcia z dzisiejszych harców otrzymałem :)

Ania i Marysia

Ania z Sonią

Marysia ze mną. Mnie wycięto, i słusznie ;)

Szlaban

Dziś zjazd o kolejne 2 tys. płytek i szlaban na wyjście do domu. Dodatkowo podkrwawienia z układu pokarmowego widoczne w kupie. Nie dość, że bardzo rzadka choroba, to pierwszy taki przypadek, z którym ma do czynienia CZD z 9-10 dzieci z zespołem Kasabacha-Meritta, które leczyli. Odstawiają więc na moment wywalczoną przez nas Tyclopidynę, żeby się z tym uporać. Błądzą trochę po omacku, bo wyjaśnienie zagadki podkrwawień mogłaby dać choćby gastroskopia, której w obecnym stanie nikt u Marysi nie przeprowadzi.

Lekarz stara się pocieszać, że mają sytuacje pod kontrolą. My staramy się jej wierzyć. Soni udaje się to bardziej, u mnie jest gorzej. Kontrolujemy każdy kolejny ruch i podawany lek. Nawet nie po to, by reagować, bo sami tego nie ogarniamy. Bardziej po to, by system CZD nauczył się trzykrotnie zastanowić, zanim podejmie kolejny krok.

Badanie audiologiczne dowiodło, że słuch Marysi nie ucierpiał w związku z atakiem śmieciucha. Wprawdzie lewe ucho słyszy gorzej, ale to przez zmiany w kształcie całego układu spowodowane obrzękiem guza. Więc jest też dobra informacja.

Kolejną dobrą jest przeniesienie współlokatorów do osobnej, pojedynczej sali. Być może z powodu potrzeb terapii Mai, być może z faktu, że biedaczka płakała z bólu przez jakąś połowę czasu pobytu w pokoju. Oboje z Sonią pomieszkiwaliśmy w akademikach (Sonia dużo dłużej), więc umiejętność odłączania się od dźwięków płynących z sąsiedztwa mamy w miarę opanowaną. Krzyk Mai był jednak kolejnym, oczywiście nie najcięższym, obciążeniem dla Soni.

Tymczasem mama Wiktora, o której tu pisałem w ostatnim akapicie, pisze: "Jutro wielki dzień - wracamy do domku po ciężkiej przegranej wojnie ... Ale mamy jeszcze: czas by być ze sobą; siebie nawzajem by się wspierać i trzymać za ręce; i siłę by zmierzyć się z nadchodzącą rzeczywistością ...." Wielkie słowa niesamowicie silnego człowieka. Wszystkich wspierających na swoje sposoby Marysię proszę o dobre myśli/modlitwy w ich stronę. Nasze modlitwy ma jak w banku.

Znowu gorzej :(

Nasz rollercoaster obrał dziś kurs dołujący. Ilość płytek krwi spadła do 24 tys. (z 37 tys.), hemoglobina też w dół. Lekarz pociesza, że w sumie się tego spodziewała, bo Marysi nie podają już sterydów. I że to całkiem normalna reakcja. Może. Nasza ufność w słowa lekarzy jest mocno ograniczona.

Kolejne badanie jutro. Jeśli będzie dalszy spadek, dziewczyny zostaną w szpitalu. Jeśli się nie pogorszy, będziemy je witać w domu.

Współlokatorzy

Z Sonią i Marysią nowi współlokatorzy. Mili rodzice, ich Maja też urodziła się 1 sierpnia. Po tym, jak zauważyli, że nie porusza rączkami, z kimś się tam się skonsultowali. Przywieźli ich do CZD. Nowotwór w połowie odcinka kręgosłupa. Jest ciężko.

Ale rodzice wyluzowani. "Można odłączyć z gniazdka podgrzewacz wasz do mleka, żeby podłączyć telewizor?" [Jeszcze nam nie przyszło do głowy, żeby zastanawiać się nad możliwością włączenia TV ustrojstwa].

Nie mają ciągle jednoznacznej diagnozy. Na pytanie, jaką wobec tego chemię dostaje ich dziecko (bo dostaje), odpowiadają: "nie wiemy". Luz. Rozwiązują krzyżówki. "Strzelba myśliwska na F?": "Fuzja!"

Idealni pacjenci kliniki onkologii CZD. Zero pytań i wątpliwości. Oby Maję wyleczyli...

Świeże wyniki badań krwi

Dziś hemoglobina na poziomie 13,1. Płytek 37 tys. Lekarze wprawdzie spodziewali się 50 tys., ale i tak cieszymy się z postępu jak nie wiem co. Kolejne pobranie w czwartek, po otrzymaniu wyników zdecydują, czy puszczą nas w piątek do domu. Dziewczyny wczoraj trafiły do sali dwuosobowej, więc motywacja do rychłego opuszczenie szpitala wzrosła ;)

Tymczasem do Soni dotarła wczoraj przesyłka od koleżanek i kolegów z pracy. Oprócz sterty odręcznie napisanych, pięknych listów dodających otuchy, w pakiecie znalazły się 3 białe, miękkie, gotowe do przytulania foczki. Ewa prezentuje jedną z nich. Dziękujemy!

W domu z kolei odwiedziła nas ciocia Kasia z synkiem Kubą. Ich Julka ma się urodzić w listopadzie, ale szkrab postanowił przećwiczyć na Ani okrywanie kocykiem. Szło mu całkiem dobrze, najsłabiej było z tempem operacji, ale ma jeszcze trochę czasu, żeby nad tym popracować. Powodzenia, stary!

Ewa nie mogła oczywiście nie skorzystać z okazji wejścia w kadr.

Warto było zobaczyć wcześniej?

W czasie ciąży jedna z dziewczynek była wyraźnie mniej aktywna. Druga szalała jak każdy szkrab w brzuchu. Dziś wiemy już, co było powodem nieruchliwości Marysi. Wtedy jeszcze wydawało się, że taka spokojna, zdystansowana: typowy zestaw cech leniwego noworodka. A była to anemia spowodowana przez śmieciucha, który żywił się m.in. ukradzionymi z jej krwi erytrocytami.

A jeszcze przypominając sobie pierwsze słowa, które wypowiedziałem po ujrzeniu Marysi: "i nikt wcześniej tego nie zauważył?!", coraz bardziej zdaję sobie sprawę z ich bezsensu. Co dałoby nam zobaczenie tego wcześniej? Tego rodzaju guza nikt na świecie nie wycina, tym bardziej w łonie mamy. Dodano by nam co najwyżej kolejne zmartwienie: "pewnie druga też to ma, ale maszyny do USG go nie widzą". OK, jedynym argumentem, który jestem w stanie znaleźć jest to, że karetka z CZD stałaby w gotowości bojowej już przy porodzie w szpitalu MSW. Ale ani nie mam pewności, czy przy sprawności naszej służby zdrowia rzeczywiście by tam stała, ani przekonania, że zmieniłoby to coś w porównaniu do rzeczywistości (karetka odwiozła Marysię 3 godziny później).

Kobiet rój

Kiedy Sonia informowała otoczenie, że jest w drugiej ciąży, reakcja otoczenia była całkiem zwyczajna, jak to przeważnie bywa w takiej sytuacji. Kiedy informowała, że to bliźniaki, najczęściej reagowano śmiechem (przyjaznym). Jak mówiła, że to dwie dziewczynki, a jedna (Ewa) jest z nami 4,5 roku, to niektórzy współczuli ojcu i wyrażali ubolewanie. Wzruszałem na to ramionami albo też się uśmiechałem, bo w sumie sama reakcja wydawała mi się śmieszna. Albo odpowiadałem, że jak dziewczyny będą tak fajne jak Ewa, to nie mam nic przeciwko.

Nawet Filipe kilka dni temu zapytał mnie, czy nie żałuję, że nie ma w stadku chłopca. Pewnie, że idealnym wyjściem byłoby, gdyby wśród bliźniąt był chłopiec. Ale nie żałowałem ani chwili. Jakoś tak się złożyło, że w sprawach zawodowych zawsze lepiej porozumiewałem się z kobietami. Złożyło się też, że z Ewą mam świetny kontakt i wiem, że to samo będzie z Marysią i Anią. A jeśli chodzi o moją pasję dotyczącą piłki nożnej, to znam przypadki w przyrodzie występujące, kiedy to dziewczyny są bardziej zagorzałymi kibicami niż chłopcy.

Tylko pierwszego absztyfikanta, który przejdzie próg naszego domu, już nie cierpię. Chłopak ma teraz zapewne kilka lat, a już takie negatywne emocje wobec niego we mnie buzują ;)

Landszafcik

Na dobranoc: panorama leżąca u stóp naszego pokoju.

Przez brudną szybę, pod słońce. Wiem, d. ze mnie nie fotograf ;)

Windy

Dla niezorientowanych: Centrum Zdrowia Dziecka to ogromny kompleks budynków, którego sercem jest dziesięciopiętrowe gmaszysko. W jego środku ma się wrażenie, jakby wszyscy korzystali z dwóch, centralnie zlokalizowanych wind. Przy tych windach komunikat: "TYLKO DO UŻYTKU PERSONELU SZPITALA". Bzdura, jakich w tym przybytku wiele (np. na onkologii śmiesznie wdzięczy się napis "PRZEJŚCIA NIE MA" w miejscu, przez które dziesiątki ludzi przechodzą każdej godziny). W każdym razie tymi centralnymi windami podróżują wszyscy: lekarze, opiekunki, pielęgniarki, wózki i łóżka z chorymi dziećmi, dostawcy pizzy, przedstawiciele medyczni i rodzice. Jeśli chodzi o dzieci i opiekunów, to każdy wybiera numerek, który wiąże się z określonym cierpieniem: 7. piętro, czyli "nasze", to onkologia. Wcześniej i dalej: kardiochirurgia, ortopedia, neurochirurgia, okulistyka itd., itp. Numerek, po którym człowiek (pacjent lub odwiedzający) zostaje zdiagnozowany lub sklasyfikowany.

I chętnie używałbym innych wind (są nawet bliżej wejścia i na tyle małe, że nie zmieściłoby się w nich łóżko), ale mój organizm automatycznie odmawia mi tego w godzinach pracy onkologicznych profesorek. Odpycha mnie możliwość zetknięcia się z którąś z nich, bo winda "ląduje" dokładnie u drzwi ich sekretariatu. Brrrr.  

Następny weekend już w domu?

Dziś moja szychta w szpitalu. Właściwie to tylko epizod, bo kilkugodzinny pobyt tutaj w porównaniu z całodobowymi dyżurami Soni mija w mgnieniu oka.

Z najnowszych "atrakcji": podczas zmiany wenflonu u Marysi jedna z pielęgniarek ukłuła się wyjętą z dziecka igłą. Poszła do lekarza, a ten zlecił dodatkowe pobieranie i badanie krwi Mani, m.in. na obecność HIV, "no bo były przetoczenia". Kolejne kłucie, kolejne nerwy...

Tymczasem, jak wszystko pójdzie zgodnie z planem (a do tej pory idzie), to za tydzień mają nas wysłać do domu. Trochę się tego boimy, ale z drugiej strony: wreszcie będzie można położyć obie dziewczyny obok siebie i nacieszyć się widokiem bliźniaczek. Oby.

Zawirowania techniczne

Przepraszam za zamieszanie związane z wyglądem bloga. Na początku wkurzało mnie, że trzeba obejrzeć zdjęcie Ewy, żeby dotrzeć do treści. Potem spodobał mi się szablon bardziej dynamiczny, skupiający się na treści. Tyle, że były problemy z komentowaniem. Przy obecnej postaci nie można "lajkować", ale trudno. Przynajmniej wygląda lepiej. Niby gugiel, a takie gafy ;)

Chrzest

Nie pisałem tu jeszcze o ważnej uroczystości, która wydarzyła się 4 sierpnia. Otóż Marysia w tym dniu została ochrzczona. Najpierw miałem wątpliwości, czy to aby nie jest wywoływanie wilka z lasu. Potem dałem się przekonać. Bo wierzymy. Również w to, że to dodało jej sił.

Przykryta odświętną, białą sukienką (w której chrzczona była Ewa), Marysia spędziła ten sakrament, śpiąc. Pani pielęgniarka okazała się najgorętszą orędowniczką tego, by w sukienkę ją przebrać, ale stwierdziliśmy, że to niepotrzebne.

Kiedy chrzczona będzie Ania, dla Marysi będzie to "odnowienie chrztu". Już z chrzestnymi, ale bez kluczowych "ja Ciebie chrzczę", tylko z błogosławieństwem. Żartowaliśmy, że dla obecnych będzie to dodatkowa atrakcja: w takim chrzcie jeszcze nie uczestniczyli ;)

Pierwsze łzy szczęścia :)

Płytek krwi 29 tys., hemoglobiny 12,9! Juuppi! Śmieciuch przegrywa!

Badania w normie

Badanie neurologiczne i okulistyczne w normie. Neurolog stwierdził, że "globalnie" [cokolwiek to znaczy] Marysia jest zdrowa,. Potem badanie oczu i też pozytywna diagnoza: dno oka OK.

Mania jest coraz bardziej aktywna, macha kończynami, pupa się zagoiła i wszystko wygląda na to, że idzie ku lepszemu. Walczy.

Godzina "W" zobowiązuje ;)

Odwrócone głowy

Ciężko i przykro to pisać. Bez obaw, nie chodzi o stan Marysi. Chodzi o stan umysłów i serc dorosłych. Nawet nie jestem pewien, czy powinno się to znaleźć na blogu dotyczącym moich dzieci.

Choroba dziecka to chyba najtrudniejsze doświadczenie w życiu rodzica. Szczególnie tak ciężka choroba. Przyjaciół i bliskich rodzica dotyka to również. I w takim przypadku wychodzi na jaw jak z użyciem papierka lakmusowego rozróżnienie, kto jest "na dobre i na złe", a kto tylko "na dobre". Wyniki sprawdzianu są tylko do pewnego stopnia przewidywalne. W niektórych przypadkach zaskakuje zawód, bo to jak pierwszy zawód miłosny w miniaturze. Ale też nagły i niespodziewany.

Nikogo nie oceniam. Słabości, które powodują odwracanie głowy ze strachu przed chorobą staram się zrozumieć. Tylko jest nam zwyczajnie przykro.

Dla porównania: w sąsiadującej w klinice onkologii sali długi czas spędzają mama i jej czteroletni syn, któremu wczoraj zrobiono rezonans. Leczy się w CZD od czerwca 2012. Badanie wykazało przerzuty nowotworu z mózgu na kręgosłup, co praktycznie oznacza koniec szans. Mama cały czas jest z nim. To jej jedyne dziecko. Jest w trakcie rozwodu z mężem. A dziś byłem świadkiem, jak pocieszała inne mamy. Z przekonaniem, siłą i wiarą, że przynajmniej w ich przypadkach będzie lepiej. Zazdroszczę siły i empatii. Życzę 5 proc. tego samego tym, którzy osłabli przy naszym problemie.

Dobre wieści

Najświeższe meldunki ze szpitala bardzo optymistyczne. Marysia ssie z zaangażowaniem, dzięki czemu waga w górę do 2940. Nadal to kurczak mniejszy niż po urodzeniu, ale w porównaniu z wczoraj jednak przybrała. Kompletnie odrzuca natomiast szpitalną, sztuczną mieszankę. Wie, co dobre! :)

Dziś w planie wizyta u neurologa i toczenie osocza. Jutro porcja winkrysi, w czwartek kolejne badanie krwi.

A żeby nie dać odczuć Ewie, że mama skupia się tylko i wyłącznie na Marysi, Sonia wraca na popołudnie i wieczór do domu, odbierając po drodze naszą starszaczkę z przedszkola. Ja w tym czasie będę wczasował się w Międzylesiu.

Urodzinowy toast za płytki!

Marysia przygotowała dziś prezent dla babci Reni obchodzącej urodziny. 15 tys. płytek krwi! Babcia lepszego suweniru nie mogła sobie wyobrazić.

Gorsza wiadomość to ta, że hemoglobina spadła do poziomu 6,5, co może mieć zły wpływ na różne organy dziecka. Będziemy toczyć erytrocyty. Poprzednio Maryś zareagowała na nie w miarę dobrze. Poza tym, mamy potwierdzenie z Gdańska, że w takich przypadkach też toczą. Jesteśmy więc umiarkowanie spokojni.

C'est la vie

Ewa wróciła w nocy z tygodniowego pobytu nad morzem. Zabrała ją tam ciocia Kasia, która jest mamą Basi i Borysa - bliźniaków. Żeby nas częściowo odciążyć i zapewnić wszystkim uczestnikom dobrą zabawę.

Dziś odebrałem ją z Łomianek i w drodze na Włochy buzia jej się nie zamykała (godz. 0.30). Usłyszałem historię o kupowaniu pamiątek: "Basia i Borys kupili sobie wędki. Ale takie na niby, plastikowe, kolorowe, bo prawdziwe ryby są w sklepie. Ja wolałam bransoletkę".

Przy ubieraniu w piżamę odpadłem: "Bo wędkę można nosić tylko czasem, a bransoletkę cały czas. Tak jest z życiem" (!)

Z życiem też jest tak, że po podróży człowiek głodny ;)

Ani min kilka

Dziś na żywo

Jedna z tych nieczęstych ostatnio chwil mamy z Anią właśnie trwa. 

Nam z Marysią, która właśnie zapadła w nerwowy sen, towarzyszy z kolei taki słodziak, patrzący ze szpitalnej ściany. Ewie na pewno się spodoba ;)

Cienko z jedzeniem

Kolejnym problemem staje się apetyt Marysi, a w zasadzie jego brak. Całkiem zrozumiałe, bo jeszcze nie słyszałem, żeby chęć konsumpcji była częstym towarzyszem chemioterapii. I pewnie dlatego Maryś nie przybiera na wadze. Dzisiejsze moje karmienie jej, połączone z podaniem leku doustnego, powodowało płacz, krzyk, plucie itd. Na nocnej warcie Soni było jeszcze gorzej.

Podłączenie kroplówki też nie jest najlepszym pomysłem, bo dostęp do tych żył o szerokości nitek jest mocno ograniczony. I tak szacunek należy się pielęgniarkom, które skutecznie wkłuwają się po to, by do organizmu wprowadzać leki. Dla mnie to jakieś czary.

Moc słów

Przez ten pędzący jak rollercoaster czas zapomniałem o czymś, nad czym trzeba chwilę się zatrzymać. W ramach dodawania otuchy i sił dostaliśmy to od koleżanki Soni, Mai.

We śnie 

Szedłem brzegiem morza z Panem, 
oglądając na ekranie nieba 
całą przeszłość mego życia. 
Po każdym z minionych dni 
zostawały na piasku dwa ślady - mój i Pana. 
Czasem jednak widziałem tylko jeden ślad 
odciśnięty w najcięższych dniach mego życia. 
I rzekłem: 
"Panie, postanowiłem iść zawsze z Tobą, 
przyrzekłeś być zawsze ze mną; 
czemu zatem zostawiłeś mnie samego 
wtedy, gdy było mi tak ciężko?" 
Odrzekł Pan: 
"Wiesz, synu, że cię kocham i nigdy cię nie opuściłem. 
W te dni, gdy widziałeś tylko jeden ślad, 
ja niosłem ciebie na moich barkach" 

Wzruszyło. Dziękujemy.

Pobieżna analiza nt. stanu onkologii w CZD

Przed tygodniem zastanawialiśmy się (Ania - mama Darka, Sonia i ja), o co chodzi w tej klinice onkologii CZD. Nasze zwątpienia w pewnym momencie doprowadziły do tego, że jak napisał Maciek: "być może ostatecznie wybierzemy hotel w Gdańsku zamiast Międzylesia, bo podobno mają lepszą obsługę i bazują na franczyzie z Bostonu :-)". Tak było. W końcu postanowiliśmy, że zostajemy, bo zgodzili się na wywalczony przez nas sposób leczenia, W razie czego, możemy w każdym momencie zmienić decyzję. 

A wnioski z obserwacji kliniki są takie, że od lat instytucja ta działa na zasadach kołchozu. Jej wysokość profesor nauczyła się zarządzania tym bajzlem jakieś 30 lat temu i do dziś jest takim samym "menadżerem" jak wtedy, bo inaczej nie potrafi. Typowy prezes spółdzielni mieszkaniowej.

Tragedia polega nie tylko na tym, że jej podwładni ślepo podążają tą samą drogą (np. kłamiąc), bo to w jakimś stopniu zapewnia przyszłość ich karier, o których prezes będzie decydował. Najgorsze, że staną się pewnie tacy sami i tym samym zarażą swoich następców. Ot, potęga doświadczenia....

Nudna sobota

Marysi dzień minął spokojnie. Pupa od odparzeń po wszystkich wydalanych konsekwencjach leków wygląda lepiej. Wyzwaniem jest teraz szyja, zaatakowana przez śmieciucha w niedzielę. Trzeba maksymalnie natłuszczać jej skórę, bo jeśli popęka i pojawi się krew, to będzie dramatycznie. Nowych wyników badań nie ma, w szpitalu atmosfera wakacyjno-weekendowa.

Orszak obchodny w akcji

Czuję się trochę jakbym był panem Antonim z mojego ulubionego serialu Alternatywy 4. W bloku gasną światła, a głos zza kadru podsumowuje dzień i dzieli się refleksjami. Cóż, taka rola staruszków ;)

Obchód w klinice onkologii przypomina uroczysty orszak. Zanim nastąpi, szeregowi pracownicy przygotowują scenerię na nadejście najjaśniejszej. "Proszę zdjąć wszystko z parapetu!" [swoją drogą, ma to swoje uzasadnienie: podczas ulewnego deszczu okna w SZPITALU POMNIKU CZD przeciekają jak pampersy z Biedronki].

Najjaśniejsza przychodzi. Jest królowa matka i jej 3 giermków (lekarz prowadzący i dwóch dyżurujących). Bystre (i doświadczone przede wszystkim) oko królowej spogląda na dziecko. Chwila zadumy. Pytanie do mamy: "jak pani znajduje dziecko?" [Uwielbiam debilne tłumaczenia z angielskiego, szczególnie te z przymiotnikiem "find": "how do you find sb/sth"]. Doradziłem Soni, żeby w przyszłości odpowiadała: "bez problemu, przeważnie leży w szpitalnym łóżku". Mimo wszystko mam nadzieję, że z porady nie skorzysta.

Po tak zadanym pytaniu przeważnie następuje odpowiedź rodzica. Skoro są wszyscy lekarze, to chce odpowiedzieć jak najpełniej. Dziś więc Sonia opowiedziała o wszystkich szczegółach, włączając w to ocenę dot. zmniejszenia się guza. Dla królowej był to zbyt długi i intensywny słowotok. Przecież królowa nie ma czasu, by słuchać wszystkich bełkotów poddanych. Więc podsumowała zniecierpliwiona (królowej wypada, a nawet przystoi): "pytałam o stan ogólny". NIE KRÓLOWO. PYTAŁAŚ O SPOSÓB, W JAKI MAMA ODNAJDUJE DZIECKO. Poddani nie zdążyli odpowiedzieć. Wodospad obowiązków niepozwalających pisać (bo trzeba leczyć) powiódł królową i resztę orszaku do kolejnej sali. Pozostała woń wszechwiedzy i czterdziestu lat doświadczenia...

Płytki, płyteczki, płytunie

Marysia na dzień dobry przywitała nas nowym wynikiem badań krwi: ilość płytek wzrosła do 10000. Baardzo daleko od normy dla zdrowego dziecka (150000), ale wyprodukował to sam organizm, bez toczenia. Do tego wszystkim wydaje się, że guz się zmniejsza. Brawo! Maryś walczy, a wynik wskazuje na to, że śmieciuch zaczyna tę wojnę przegrywać. Oby tak dalej! Wspomóżcie ją proszę dopingiem, każdy na swój sposób!

Święto. I nie wiedzieliśmy, że Marysi!

Marysia dziś w nastroju pogodnym. Śpi, je, bawi się z mamą w grę w łapki, śpi.

Niesamowite jest to, jak bardzo zmienia się ocena stanu jej aktywności w porównaniu do bliźniaczki. Gdy Ania śpi , wszystko jest OK. Gdy zbyt długo śpi Marysia, drżymy o wartość jej hemoglobiny. Bo apatyczność świadczy o jej spadku, co ma wpływ choćby na dopływ tlenu do jej mózgu czy nerek.

Chodzą więc lekarze dyżurujący i dumają: toczyć erytrocyty (czerwone krwinki), czy nie toczyć. Na wszelką możliwość toczenia włącza nam się czerwone światło, na te powyższe również. Na szczęście nie podejmą tej decyzji bez naszej zgody.

I tak minęły imieniny Marysi. Imienin wprawdzie w rodzinie nie obchodzimy, ale w szpitalu była okazja, by kilka osób zajrzało do sali i przekazało serdeczne "najlepszego" ;)

Przyda się i to.

Centrum Zdrowia Dziecka notorycznie kłamie

Piszę o tym z pełną świadomością.

Podczas pierwszej rozmowy z profesor, zdruzgotany diagnozą, spytałem o statystykę nt. śmiertelności w naszym przypadku. STATYSTYKĘ. Usłyszałem: 50 proc. No to rozpacz.

Podczas ostatniej rozmowy z doktor prowadzącą spytałem o to jeszcze raz, będąc zdumionym po lekturze pracy Hiszpanów, którzy wyleczyli wszystkie dzieci (11) z zespołem K-M  (większość z nich były noworodkami).

Wg wczorajszej opinii dr prowadzącej, te 50 procent, to szansa Marysi na przeżycie oceniona "na wejściu"). Błagam o minimum przyzwoitości: STATYSTYKA czy ocena konowałów?

Przykłady kłamstw, w miarę zaangażowania, są druzgocące. Wczoraj lekarz prowadząca, która zdobyła nasza zaufanie, też nas okłamała. Wyszło to na jaw dziś. Dzięki innym rodzicom, z którymi się kontaktujemy. Wbrew lekarzom, którzy nie są chyba w stanie zrozumieć, że komunikacja dziś jest dużo łatwiejsza, niż 20 lat temu, kiedy "ciemny lud kupował wszystko".

Złote myśli profesorów vol. 2

Najpierw cytat z wczoraj. Chodziło o dodanie do leczenia tyclopidyny. Profesorski, pewny głos, mający na celu zniechęcić nas do propozycji dra Wyrzykowskiego, oznajmia: "pamiętajcie państwo o naszej przysiędze Hipokratesa: przede wszystkim nie szkodzić pacjentowi". Wtedy jeszcze nie miałem przy sobie podsumowania dotychczasowego leczenia. Ale w przyszłości chętnie przypomnę niepotrzebne i pogarszające sytuację toczenie płytek.

I jeszcze jeden z moich ulubionych. Chodziło o przekonanie naszych betonowych głów, by skorzystać z doświadczenia innych, którzy kilka prac o tym napisali. "Myśmy mieli sukcesy wcześniej. Ale my nie mamy czasu pisać, bo musimy leczyć". Jaaaasne. No peeewnie. To wszyyyystko wyjaśnia. Jak mogliśmy nie wpaść na to, przecież to CZD! Taka bostońska klinika to ma mnóstwo wolnego czasu: mały kraj, zachorowań jak na lekarstwo, z całego świata przychodzą prośby o konsultacje, które pewnie olewają, no może uczynili wyjątek w przypadku Darka (syna Ani) z Polski. Na pewno leczeniem zajmują się w przerwach na lunch, zajadając przy tym burgery.

[Dla ścisłości: Boston Children's Hospital to jedna z dwóch największych klinik dziecięcych w USA. W 2012 U.S. News & World Report uhonorował ich tytułem najlepszego szpitala pediatrycznego w Stanach]. No, ale gdzie im tam do naszego Międzylesia!

O Ani

Młodsza z bliźniaczek złożyła wczoraj swoją pierwszą wizytę kontrolną pediatrze. Zdrowa, szybko przybiera na wadze, spokojna. Nigdy nie zrozumiem (medycyna pewnie też nie), jak to możliwe, że z tych samych rodziców, z tych samych genów, z tego samego brzucha jedno dziecko wychodzi zdrowe, drugie zaś ciężko chore.

A intensywna opieka nad Anią wygląda tak:

Oczywiście żartuję. Ostatnia noc była nawet dość niespokojna. Babcia pomogła nam ogromnie, za co należą jej się słowa dziękujące i wyrażające szacunek. Jutro zmiana warty. Przyjeżdża druga babcia z dziadkiem. 

Złote myśli profesorów

Nie ma sensu pisać tu o wszystkich przypadkach, kiedy przyłapywaliśmy na kłamstwach bohaterów poprzedniego postu. Zresztą, nie jesteśmy w tym osamotnieni. Przytoczę za to parę cytatów powodujących opad rąk.

"W onkologii liczy się przede wszystkim doświadczenie". Rozumiem, że z upływem lat, w wyniku obcowania z różnymi przypadkami, zbiera się wiedzę, która może procentować. Gorzej, gdy mamy przypadek bardzo rzadki, gdzie trzeba się uczyć pro-aktywnie zamiast czekać na upływ lat: szukać, sprawdzać, konsultować. Wówczas, tak w onkologii jak pewnie każdej innej specjalizacji, liczy się otwarta głowa i chęć korzystania z doświadczenia innych. A tym dumne panie z CZD nie grzeszą.

 "Czasami to my wolimy takich rodziców, którzy są prości i niewykształceni, bo wtedy mają do nas większe zaufanie". To nawet nie wymaga specjalnego komentarza. Bardzo szanuję prostych ludzi, w przeciwieństwie do profesora mówiącego coś takiego. Pewnie, że wygodniej byłoby szanownej pani, żebym przyszedł i powiedział: "mata, leczta, wpadnę za miesiąc sprawdzić, co z dzieckiem". Ale wygoda jej magnificencji interesuje mnie akurat najmniej.

Profesorska fuszerka

Jest jeszcze jeden smutny wniosek. Dziś odebraliśmy historię choroby, żeby skonsultować ją ze specjalistami z Bostonu.

W fazie pełnego zaufania do lekarzy nie sprawdzaliśmy przebiegu leczenia na bieżąco.

Guz to tak naprawdę ściśnięty kłębek wełny. Dostarczone do organizmu płytek krwi powoduje poprawę wyników, ale tylko do momentu, gdy płytki dotrą do guza. Wtedy skurwiel przygarnia wszystko do siebie, broni się płytkami które go zasklepiają. A wartość płytek krwi spada poniżej wartości pierwotnej.

Tymczasem z powodu niedouczenia lub zaniedbań 7 sierpnia toczyli Marysi (bez naszej wiedzy) płytki krwi w momencie, kiedy miała ich 27 tys. [Dziś ma 7 tys. i nikomu do głowy nie przyjdzie, żeby przetaczać płytki]. Robił to OIOM noworodków (który miał prawo nie wiedzieć, czym jest choroba Marysi). Tyle, że po diagnozie (2 sierpnia) nie dopilnowała tego pani profesor z onkologii (to oddzielna klinika). Spowodowało to rozrost guza.

Dzień wznoszący

Wtorek rozpoczął się od edukacyjnej pogadanki profesor/kierownik. "Lek, który proponuje młody doktor Wyrzykowski, ma określone skutki, każdy przypadek jest oddzielny, a ja mam 40 lat doświadczenia". Bla, bla, bla. Dosyć. Nie mamy ochoty i nie uznajemy za pożyteczne słuchać jej ponownie.

Za to pogodziliśmy się z lekarzem prowadzącym. Zrozumieliśmy ją i wydaje nam się, że ona zrozumiała nas. Co kilka godzin podsuwała nam dziś angielskojęzyczne prace nt. Kasabacha. Wow! CZD poczuło się chyba zawstydzone, że podsunęliśmy im pod nos przypadek z Madrytu, dzięki pomocy dra Wyrzykowskiego. Teraz karmią nas literaturą na bieżąco. Jest mały sukces.

 Jednym ze znalezionych przez nich tekstów jest podsumowanie leczenia wszystkich przypadków tej choroby zdiagnozowanych przez ostatnie 15 lat w Hiszpanii. Leczą to kliniki w Madrycie i Sewilli. 11 dzieci, wszystkie wyleczone. Wszystkie traktowane metodą VAT (Vinkristine+Aspirin+Tyclopidine).

Jutro podadzą Marysi winkrysię, pojutrze tyclopidynę. Uff, walczyliśmy o to.

Dzisiejsze badania USG wykazały, że nie ma żadnych zmian w brzuszku i głowie: krwawienia nie ma, a to byłby argument przeciw tyclopidynie.

Aktualnie na tapecie jest wypełnianie wniosków potrzebnych klinice dziecięcej w Bostonie. Po co? O tym później.

Nasze wczasy. Turnus sierpień 2013 ;)

Dostaliśmy pokój z widokiem na Warszawę. Na siódmym piętrze, ale są windy. Jedzenie średnie albo wcale, dla dziecka to, co sama mama wyprodukuje. Pozdrawiamy! ;)

Lekarzy opory przed uczeniem się

Okazuje się po raz kolejny, że cała drużyna musi walczyć. Po skontaktowaniu się z Anią (a nie Ewą, o czym błędnie pisałem wczoraj), napisaliśmy również mail do doktora z Gdańska, który wraz z kliniką z Bostonu całą rodzinę chłopca wspierał merytorycznie w walce [to cytat] z lekarzami w CZD.  Odpowiedź nadeszła po kilku godzinach, mimo że lekarz jest na urlopie. A w niej konkretne zalecenia co do leczenia: między innymi o włączeniu do terapii ticlopidyny, wraz z odpowiednią bibliografią, czyli artykułem nt. podobnego leczenia przeprowadzonego przez lekarzy w Madrycie.

Uzbrojony w mail jechałem dziś do szpitala z planem rozstrzeliwania medyków. Mi, laikowi, zajęło kilka godzin na znalezienie dodatkowej pomocy dla Marysi, a oni przez 9 dni od diagnozy nie byli w stanie do tego dotrzeć?! Obojętnie jak: czytając, dzwoniąc, mailując?!

Zalecenia nie wywarły na lekarzu prowadzącym specjalnego wrażenia, bo "przecież tak naprawdę wszystko to robimy". Prawie. Prawie wszystko. Po godzinie zostaliśmy zaproszeni do kierownika kliniki onkologii. Zrobiła na mnie fatalne wrażenie, a argumenty przez nią podnoszone miałyby szansę przekonać kompletnego durnia, ale właściwie nawet w to wątpię. Podstawy logiki widocznie nie obowiązują profesorów medycyny z czterdziestoletnim doświadczeniem.

Sonia przyznała, że moja irytacja podczas tego spotkania była aż nadto widoczna i nawet po pani kierownik/profesor było widać, że to zauważa.

A efekt całej awantury jest taki, że profesorki przemyślały sprawę i od jutra do leczenia zostanie włączony wspomniany wyżej lek. Brawo CZD!

Sweet focia

Dzisiaj mój pierwszy dłuższy dyżur przy szpitalnym łóżku. Sonia pojechała na zdjęcie szwów do MSW. 

Zdjęcie tej "zdrowej" strony główki Marysi powyżej. Gdyby nie zainstalowany wenflon i sceneria w tle, byłaby to kolejna "sweet focia" kolejnego pięknego bobasa...

Wcześniej pisałem o budującym przypadku wyleczonego chłopca. Rzeczywiści nas to zbudowało. Ale to było przedwczoraj. Od wczoraj mamy wrażenie, a właściwie pewność, że guz się powiększa. Lekarze twierdzą, że to normalne, ale nas ten widok ponownie ściąga w dół. I na tym polega ten rollercoster. Oby faza wznosząca nastąpiła jak najszybciej.

Dał chłopak przykład

Sonia znalazła w internecie (ach ta technologia!) kontakt do mamy chłopca, która ma dziś półtora roku i jest zdrowy, choć urodził się z taką samą chorobą, co Marysia. Owa mama to dzięki nieszczęśliwemu doświadczeniu chodząca encyklopedia ws. zespołu Kasabacha - Merritta (przypadek jak wzięty z filmu "Olej Lorenza"). Wg niej w Polsce na tę chorobę zachorowało dotychczas pięcioro (!) dzieci, a CZD nauczyło się leczyć tego śmieciucha właśnie na jej synu.

Okazuje się, że w Stanach leku, który podawany jest Marysi, w ogóle nie nazywają chemią, a jedynie "silnym lekiem rozkurczającym". Tyle, że u nas syna pani Ewy CZD na "dzień dobry" potraktowali dużo mocniejszą chemią, która w niczym nie pomogła. I wtedy rodzice zwrócili się do kliniki w Bostonie, która podsunęła swój sposób na walkę.

Najstarsze dziecko żyjące w USA ma dziś ponoć 17 lat. Wcześniej dzieci po prostu umierały. Niby jest całkowicie zdrowe, ale sami lekarze nie wiedzą, czy możliwe są powroty śmieciucha do ciała dziecka.

Oby tylko okazało się, że półtorarocznemu chłopcu i jego rodzicom Marysia zawdzięcza zdrowie...

Szpitalne bareizmy

Na podziękowania lekarzom, pielęgniarkom (i pielęgniarzowi - położnikowi (!)) jeszcze pewnie przyjdzie czas, bo sporo im wszyscy zawdzięczamy. Ale dziś o kilku szpitalnych głupotkach, których sensu pojąć nie potrafię. Zapewne stoi za nimi jakiś jajogłowy, który czuł się zobowiązany umieścić w jakichś przepisach kilka nikomu niepotrzebnych zdań, które dziś skutecznie utrudniają ludziom życie.

1. Szpital MSW. W klinice położnictwa jest toaleta, z której chcę skorzystać. No to wchodzę. Ciemno. Światło nie działa. Wciskam drugi przycisk, żeby sprawdzić, czy to nie włącznik. Pudło: zamiast jasności wzywam pomoc pielęgniarską. I jest awantura: bo to "toaleta dla pacjentek"! "A jak pan chce, to dla pana jest przy wejściu do szpitala! [2 piętra w dół (w pionie) i jakieś 150 metrów w bok (w poziomie)]. Ja rozumiem, że menele spod budki z piwem nie powinni korzystać z udogodnień dla świeżo upieczonych mam, ale jeśli nawet wpadliby na pomysł oddania moczu w CENTRALNYM SZPITALU KLINICZNYM MINISTERSTWA SPRAW WEWNĘTRZNYCH, to na pewno skorzystaliby z kibla przy wejściu zamiast przemierzać korytarze i klatki schodowe w poszukiwaniu ciemnicy z sedesem.

2. CZD. Po pobycie na IOM-ie noworodków przenoszą nas do pojedynczej sali na onkologii. Super. Dostawiają łóżko "dla mamy po porodzie". Łóżko jak łóżko. Jak to w szpitalu: kółka, trochę metalu, materac i poduszka. Specjalnych fajerwerków położniczych nie widać. Ale jakbym chciał zostać z Marysią na noc, to nie mogę się na nim położyć, bo to "DLA MAM PO PORODZIE"! Ja dostaję leżaczek z sypiącą się spod poszewki gąbką.

3. Znów CZD. Przy pokoju Marysi jest łazienka. Super. Sedes, prysznic, umywalka. Cała "DLA PACJENTÓW". Marzyłbym o tym, żeby Marysia umiała już sama skorzystać z prysznica, ale nie jestem aż tak wymagającym rodzicem, by tego od niej oczekiwać. Więc Sonia, jeśli chciałaby się odświeżyć, nie powinna z niego korzystać. No chyba, że przymkną lekko oko, bo jest po operacji.

Ci, którzy te bzdety wymyślili, zapewne z usług szpitali nie korzystają...

A wejście do pokoju Marysi wygląda jak poniżej. "Pokój małego rycerza". Wszystko się zgadza.

Rollercoaster

Czas płynie tak szybko i intensywnie i zmiennie, jak zabawa na rollercoasterze. Raz informacje pozytywne, zaraz potem kolejne zmartwienie.

Podawanie leków w nienormalnej ilości powoduje u Marysi biegunki. Od tego podrażnia się skóra i pupa. Wygląda fatalnie. Nie może już leżeć w pampersie, bo do rany dostarczany jest rurką tlen, który powinien przyśpieszyć gojenie. W dodatku cały czas, oprócz pokarmu, podawane są jej nowe płyny, więc uruchamia się częste siusianie. A to podrażnia rany, powoduje płacz, zmusza do kolejnej, nieprzyjemnej pielęgnacji. I znów płacz. Pielęgnowanie jej to syzyfowa praca, a zmęczenie Syzyfa, czyli Soni, sięga zenitu. Ale walczy. Twardziel.

Ania z kolei kompletnie bezproblemowa. Jakby czuła, że musi wesprzeć siostrę i być jak najmniej absorbującą, by reszta załogi mogła skupić się na pomocy Marysi. Śpi, je chętnie, przygląda się światu i nawet kąpiele traktuje jak przyjemną rozrywkę. Anioł. Opiekująca się nią babcia ma w związku z tym dużo czasu do zagospodarowania, dzięki czemu nasze mieszkanie lśni jak nowe.

Tymczasem ilość płytek krwi u Marysi spadła do 5000. Kiedy przyjechała do CZD, było ich 12000. Po przetaczaniu doszła do optymistycznej liczby 56000. Zdrowe dziecko powinno mieć ich 150000. Niestety przetaczanie wiąże się ze wzmacnianiem guza, więc cały czas gramy ze śmieciuchem w grę, której wynik jest ciągle niewiadomy.

Ja działam jako zaplecze logistyczne. Transport mleka mamy między CZD a domem, dostawa niezbędnych artykułów do Międzylesia, doraźna pomoc w opiece nad Marysią i Anią. Machina powstańcza działa. Walczymy wszyscy.

Kto wierzy, niech wesprze modlitwą. Niewierzących prosimy o wysyłanie pozytywnych fluidów. Musimy zwyciężyć.

Walczymy

Człowiek to jednak elastyczna istota, która pod wpływem ciosów potrafi się odkształcić w prawidłowy sposób. Dzień po trafieniu obuchem w głowę, powłóczeniu nogami i ogólnym poczuciu beznadziei ogarnia się, ustawia sobie plan walki, krok po kroku odfajkowuje kolejne aktywności i idzie do przodu.

Sonia, odgrodzona od Marysi jakimiś 20 kilometrami (szpital MSW - CZD), była w stanie wstać 48 godzin po cesarskim cięciu, zmusić lekarzy o pozwolenie na wypis. Nawet specjaliści w Centrum Zdrowia Dziecka stwierdzili: szacun.

Późniejsza wizyta u Marysi w CZD dodała nam wszystkim niesamowitą ilość mocy i naładowała akumulatory do czerwoności. Okazuje się, że to prawdziwy walczak: w porównaniu z Anią jest dużo bardziej aktywna, do piersi przysysa się z zaangażowaniem przodownika pracy, nóżkami odpycha się jak ciężarowiec przy rwaniu sztangi itd. Wierzymy, że ten śmieciuch nie ma z nią najmniejszych szans. Fizycznie i psychicznie podobna do Soni: okrągła buzia, ta sama broda w dzióbek, a mentalnie: chęć natychmiastowego zgładzenia przeciwnika ;). Jak zwycięży tę bitwę, to drżyjcie narody!

Ania i Marysia prezentują się światu powyżej.Niestety, na wspólne zdjęcia trzeba będzie zaczekać co najmniej miesiąc. O tym później.

Śmieciuch zidentyfikowany

Po tomografii i badaniach krwi wszystko jasne. Jest diagnoza: Marysia ma zespół Kasabacha-Meritt, co oznacza dla niej ciężką walkę o życie w najbliższych dniach, być może miesiącach (ciężka terapia trwa około roku, jeśli wszystko przebiegać będzie zgodnie z planem).

Ten budynek (Centrum Zdrowia Dziecka) widział już pewnie tysiące takich scen, więc dodałem swoją, zupełnie prozaiczną: powłóczące nogi prowadzone wzrokiem w miejsce, którego nikt nie będzie mógł dostrzec. Jest. Za rogiem. Przy skrzynce z napisem "dziękujemy za wizytę" [ten napis dostrzegłem dopiero dzisiaj]. Tu mogłem się samotnie rozpłakać. Spazm rozpaczy połączonej ze złością. Próba opanowania i dalej dalej wybuch płaczu. W rękach teczka z historią choroby. Niesamowite połączenie racjonalnego rozumowania o położeniu jej gdzieś w bezpiecznym miejscu, żeby wiatr nie rozwiał kartek, z instynktem podpowiadającym totalne rozklejenie się i wycie do niebios. Teczka lądowała w chyba trzech różnych miejscach, przerywając rozpacz momentami skołowanego rozsądku. Niesamowite: emocje związane z troską o życie dziecka mieszane z dbałością o papierki.Sprawa życia lub śmierci, nagle koncentracja na tekturowej, szarej szmacie i z powrotem.

Potem telefony do najbardziej zainteresowanych: Soni, babć, najbliższych przyjaciół. Po kilku rozmowach mówienie o tym przychodzi dużo łatwiej. Łatwiej nawet rozmawiać niż pisać, bo w głowie ułożyła się pewna opowieść logicznie układająca się w całość, przekazana wcześniej przez panią profesor z kliniki onkologii. Pisanie wiązałoby się z koniecznością układania tego we własne słowa, nadinterpretowania, zwierzeniami z własnych emocji. A nie o to chodziło.

Zmartwienie zamiast radości

Dźwięk syren o godz. 17.00 zabrzmiał dokładnie w tym samym momencie, gdy Sonia wchodziła do sali cesarskich cięć (sama nazwa skojarzyła mi się z martyrologiczną salą w muzeum). Dziewczynki urodziły się kolejno: o 17.27 Marysia, o 17.28 Ania.

Córki miałem prawo oglądać przez okienko w chwilę po tym, jak wydobyli je z brzucha. Ręce zaczęły się trząść, gdy pani doktor pokazała mi Marysię i oznajmiła, że "tu jest jakiś guz". Pierwsza, zupełnie bezsensowna reakcja brzmiała: "i nikt do tej pory tego nie zauważył?!". A co zmieniłoby to, by ktoś zauważył?

Marysia została po trzech godzinach przetransportowana do Centrum Zdrowia Dziecka. Karetką na sygnale, śpiąc w inkubatorze. Dotarłem tam pół godziny później.

Pierwsza rozmowa z chirurgami: naczyniak, zaraz będziemy leczyć jakimś tam lekiem (najtrudniejsze w tak stresowych sytuacjach jest zapamiętywanie nazw). No chyba, że to guz. To będzie gorzej...

Od kolejnej lekarki dowiedziałem się, że naczyniak to też guz. I że nie powinienem tego bagatelizować! Świetna rada dla załamanego widokiem córki rodzica. Gdyby nie to, poszedłbym na piwo wiwatując na cześć naczyniaków!

Skończył się dzień godziny "W", dalej będzie walka...

Zaczęło się!

Jeszcze przed tygodniem żartowałem, że dobrze byłoby, żeby dziewczynki urodziły się 1 sierpnia o 17.00. Tak, by co rok syreny w Warszawie fetowały także ich przyjście na świat. No i... słowa iście prorocze: cesarskie cięcie zaplanowane na 15.00. Ewa za chwilę zostanie odstawiona do SumoLol, ja w te pędy do szpitala i... czekamy!

Cześć i chwała Bohaterom (i Bohaterkom)! :)